Yukari Niwa

Paese: Giappone
Anno di diagnosi: 2001

Nella mia vita ho avuto diverse esperienze. Ora ho una quarantina di anni. Ho un marito e due figli.

Mi sento come se fossi nata due volte – la seconda è stata quando ho avuto la diagnosi di sclerosi multipla (SM). Allora è cominciata un vita nuova e completamente diversa, che minacciava di cambiare tutto quello che era avvenuto prima.

Quando mio figlio più piccolo aveva otto anni ebbi una malattia di cuore. Due anni dopo, nel 2001, lavoravo part time per una società, quando ebbi un forte stress ed affaticamento. In quell’anno ci fu la diagnosi di SM e le prime cinque ricadute. Giorno per giorno i miei sintomi diventarono sempre più gravi, e alla fine dovetti ricorrere alla sedia a rotelle. Il colpo fu enorme, e piangevo di continuo. Parlai con i miei familiari ed amici per trovare un qualche modo per migliorare, ma nessuno capiva che cosa mi stava capitando e come mi sentivo.

Quando il neurologo mi disse che avevo la SM non sapevo niente della malattia, e così fu molto difficile capire. Comunque fu molto più facile per me trovare le informazioni su Internet. Pensavo che la SM fosse una cosa terrificante, e non mi riuscì più di lavorare per i cinque anni successivi. Subito mi resi conto che la mia infelicità mi aveva impedito di accorgermi quanto gli altri intorno a me si occupavano di me.

Il mio medico scelse una cura con immunoglobuline (IVIG), perché il trattamento con metilprednisolone non aveva effetto su di me. Il neurologo si dovette abituare al mio modo di trattare la SM. Visite di corsa, rapidi cambiamenti di medicinale per ogni nuovo sintomo che compariva, e concentrarmi sulla malattia non mi avrebbe aiutato a superare le nuove situazioni che mi si presentavano. Capire che avevo bisogno di concentrarmi sulla mia vita, e vedere come poteva essere modificata ed adattata per fronteggiare la malattia, aiutò il neurologo ad aiutare me. Non volevo parlare di demielinizzazione e di prescrizioni di medicinali.

Poi decisi che volevo mettermi in contatto con altre persone che avevano la SM. Nel 2003 chiamai Naomi Banno, la rappresentante giapponese nel Comitato Internazionale Persone con SM. Il giorno che la incontrai fu un giorno felice per me. Mi parlò onestamente e apertamente della sua SM ed io desideravo con tutto il cuore dirle quanto apprezzavo il suo sostegno.

Decisi che volevo essere come Naomi, e mi unii al suo gruppo di auto-aiuto. Quando comunicavano i loro sentimenti più veri e riposti, alcuni membri del gruppo sorridevano ed altri piangevano – fui molto impressionata.

Ora i miei sintomi principali sono l’intorpidimento dei piedi e la fatica, ed uso un bastone per camminare.

Da maggio 2006 agisco da leader nel gruppo di auto-aiuto di SM. Continuo a studiare terapia di gruppo per l’auto-aiuto ed il supporto fra pari.

Sono stata molto sostenuta dai consigli affettuosi e dall’incoraggiamento della mia famiglia. Per me, la cosa più importante è essere contenta di tutto quello che faccio. Cerco di vivere la mia vita meglio che posso, come le persone sane, e spero che molti mi possano capire.

Questo profilo è stato tradotto da: Claudio Conforti, Associazione Italiana Sclerosi Multipla