Cristina Abbiati

Ho avuto la diagnosi otto anni fa, ma molti anni prima avevo avuto dei sintomi e degli episodi, ancora senza diagnosi. Quando avevo sui sedici anni mi comparvero degli strani sintomi ai talloni, fra i venticinque e i trenta avevo altri problemi e un dolore alle gambe connesso con la lombaggine.. Nel 1989 ebbi una neurite ottica, che si risolse trattandola con corticosteroidi. Nel 1994 cominciai ad avere difficoltà al braccio sinistro. Non riuscivo a sollevarlo. Il problema investiva anche i nervi spinali e periferici, ed il 1996 iniziò con serie difficoltà a muovere la gamba sinistra e a camminare. Tutto questo arrivò insieme con un senso crescente di stanchezza e fatica. Mi sentivo come se avessi perso la salute e la gioia di vivere, e non riuscivo a ritrovarle. Consultai molti medici e mi feci fare molti esami, e alla fine di quell’anno ricevetti una diagnosi definita. Fortunatamente ora c’è una tecnologia più avanzata, come la risonanza magnetica, che permette diagnosi più precoci.

All’inizio seguii il parere del mio neurologo, che mi consigliò di non cercare informazioni, né di mettermi in contatto con organizzazioni o altre persone con sclerosi multipla. Apparentemente era un tempo di cui avevo bisogno per rendermi conto in qualche modo, anche se non a sufficienza, che questo stava succedendo proprio a me. Fu allora che mi dissi: “Ho la sclerosi multipla, mi devo assumere le mie responsabilità”, e cominciai a cercare dei modi di migliorare la mia qualità di vita. E fu così che arrivai all’EMA (Associazione Argentina di Sclerosi Multipla), dove potei capire meglio la mia diagnosi, rendermi conto della mia vulnerabilità, riconoscere i miei limiti, riflettere sull’incertezza e l’imprevedibilità della mia situazione e divenire conscia di tutto quello che potevo e non potevo fare. Anche con la fisioterapia la mia mobilità migliorò e cominciai ad abituarmi a molti ausili. Sono molto attenta a seguire le istruzioni del mio neurologo, ed ho aggiunto anche altri trattamenti, come la medicina complementare. Sto cominciando a frequentare corsi di yoga e di ginnastica e, tramite EMA, sono entrata in un gruppo di auto-aiuto. Far parte di questo gruppo mi ha dato una notevole esperienza di apprendimento. È un continuo scambio di dare e ricevere. Attraverso queste attività la sensazione di benessere è aumentata, e mi si è aperto un cammino alla scoperta del mio io più profondo, e questo mi fa sentire felice e fortunata.

La mia vita familiare e sociale

Sono sposata da più di quarant’anni, ho due figli, di trentanove e trentasei anni, e due nipoti, di dieci e sei anni, che sono il sole della mia vita. La mia crescita, la comprensione della malattia, l’accettazione dei miei limiti, i molti piani per il futuro e lo scrivere e pubblicare un libro, sono tutte cose che non ho ottenuto da me stessa solamente, il merito non è tutto mio. Ho avuto il sostegno della mia famiglia, degli amici, dei collaboratori. Questa rete di rapporti è potente, mi sostiene e mi dà forza.

Le mie attività nell’EMA

- 1998: Ho collaborato alla creazione e all’attività del primo “Gruppo di sostegno per i neodiagnosticati” dell’EMA, contribuendo con l’inserimento di nuovi membri e con la continuità con quelli che già partecipavano. Oggi ci sono tre gruppi per i neodiagnosticati, con un totale di circa cinquanta persone. Svolgo azione di “counseling” (consiglio e orientamento) per persone con SM dal mio posto di lavoro.
- 1999: Ho partecipato alla conferenza della MSIF a Basilea in Svizzera. L’esperienza è stata valida, nel senso che non solo ho potuto condividere il nostro comune problema con persone provenienti da tutto il mondo, ma ho anche avuto notizie di altre istituzioni che aiutano le persone con SM e sono stata in grado di portare queste esperienze in EMA.
- 2000. Da allora sono componente del Comitato Internazionale Persone con SM, ho scritto articoli e testimonianze per la rivista dell’EMA, ho partecipato alla realizzazione della pagina web e del notiziario mensile. Inoltre sono stata intervistata più volte su giornali a diffusione nazionale, per divulgare una corretta informazione sulla malattia e raccontare la mia esperienza personale.
- 2000. Ho partecipato all’organizzazione dei seminari per i pazienti e le loro famiglie, nel quadro del Primo Convegno LACTRIMS (Comitato Latino Americano per la Cura e la Ricerca per la SM).
- 2002. Ho partecipato alla creazione di un gruppo di volontari per una campagna di informazione, tenuta dall’EMA, insieme al Consiglio Argentino della Pubblicità ed una società di pubblicità.
- 2002-2004. Rappresentante del Comitato delle Persone con SM nel Consiglio Direttivo Nazionale dell’EMA.

Libro: La corsa è solo per i veloci?

Nel 2005 ho realizzato un mio sogno. Il mio libro è stato pubblicato, e a maggio lo ho presentato in un centro culturale, dove ho potuto condividere questo momento con altre persone con SM, con la mia famiglia, con amici, colleghi e vicini di casa. Ho deciso per un titolo in forma di domanda, perché, anche se la corsa è difficile per molti di noi, la domanda invita tutti a riflettere. Di che corsa stiamo parlando? Che cos’è che ci fa impegnare tanto, ci dà fervore e voglia di continuare?

La diagnosi marca un prima e un dopo nella vita; adesso nulla sarà più come prima. Tuttavia non dovremmo obbligatoriamente passare per questo tipo di situazioni per trovare un senso alla nostra vita, dovremmo arrivarci prima. Ed è per questo che c’è il punto di domanda, stimola la ricerca di risposte, e così ognuno può dare la sua a suo tempo.
Il libro è una testimonianza derivata dalla mia esperienza personale, da quella dei membri della mia famiglia e di un gruppo di cinque persone con sclerosi multipla che ho intervistato sul loro modo di affrontare la situazione.

Proposta dal punto di vista dell’utente

In un seminario sull’assistenza medica e le politiche socio-economiche ho avuto la possibilità di parlare dal punto di vista delle persone, a torto chiamate “pazienti”, perché credo che possano ritenersi “pazienti attivi”. Pazienti attivi sono quelli che chiedono, consultano e partecipano alla diffusione delle conoscenze sul diritto all’assistenza. Trasmettono agli altri la loro esperienza e si interessano di accessibilità ed integrazione. Inoltre io chiedo che l’informazione che riceviamo dal medico sia sufficiente e completa, per poter analizzare il rapporto costi/benefici e decidere che via intraprendere (costi: sintomi, modifica o complicanze). Chiedo anche che la riabilitazione, nel nostro caso la neuroriabilitazione, sia parte integrante della cura, allo stesso livello della parte medica, a causa del valore della riabilitazione come contributo alla vita quotidiana ed alla qualità della vita.

Infine…

Dopo le mie esperienze, mi sforzo con crescente entusiasmo di comunicare qualunque cosa che possa essere utile per appianare i problemi connessi con la SM. Sebbene le persone con SM vivano in una situazione di vulnerabilità sociale, cerco di renderle consapevoli del loro diritto ad una giusta qualità di vita. In questo modo possono aprire ed espandere le loro prospettive ed opportunità, ricevere un orientamento e consigli adeguati alle loro necessità.

Con la malattia ho imparato ad avere una prospettiva, a sentire, a vivere in un modo diverso, non solo da un punto di vista intellettuale, ma anche di sentimenti ed emozioni. Tutti noi viviamo come se non esistessero limitazioni, né la malattia né la morte. Quando impariamo che queste fanno parte della vita, è allora che comprendiamo il senso della vita. Tutto può accadere perché è la vita che “accade”.

La malattia non ci redime, non ci fa migliori degli altri per il fatto che noi ce l’abbiamo. In realtà bisogna attraversare l’intera vicenda, in un processo interiore che coinvolge la psicologia, le emozioni e lo spirito.

Potrei dire che vivo una vita alla grande, ma ho dovuto pagare un prezzo molto alto per rendermene conto. Il mio desiderio è di comunicare che non dovrebbe essere necessario un prezzo così alto, che occorre dare alle cose il loro vero valore e vivere ogni momento con tutta la passione possibile, perché è unico e irripetibile.

Questo profilo è stato tradotto da: Claudio Conforti