Chris Baker

Nazione: Nuova Zelanda
Professione: Scrittore

Ricevere la diagnosi di sclerosi multipla (SM) è stato quasi un sollievo. Almeno avevo una ragione ufficiale, medica, per sentirmi come mi sentivo. Si potrebbe dire che questo abbia influito considerevolmente sulla mia vita. Per me è l’effetto psicologico della SM, un’area quasi del tutto ignorata dall’ambiente medico, che ha influito di più.

Il consiglio migliore che posso dare a quelli con cui parlo di come aiutare i disabili è di “incoraggiarli ad uscire dal loro corpo ed entrare nella loro testa”. Ciò non è così facile come sembra a dirlo, ma è assolutamente essenziale per la sopravvivenza alla disabilità, nel mio caso l’inabilità portata dalla SM. Non avrei fatto questo fondamentale cambiamento di mentalità se non avessi avuto il bisogno di convivere con la SM. Ho raggiunto l”’entrare nella testa” sviluppando un’attività mentale più attiva.

Originariamente facevo apprendistato da giornalista e lasciai la professione per una varietà di lavori diversi – lavoro nell’edilizia, in agricoltura e foreste, trasporti e attività sindacale nel settore – ma, quando i sintomi della SM diventarono più pronunciati, cominciai a scrivere.

La mia trilogia di libri mescola magia e mitologia con il realismo. I primi due, I sogni di Kokopu e Shadow Waters (Le acque dell’ombra), sono già stati pubblicati, mentre l’ultimo, Ngahuia, è in attesa di pubblicazione. La mia scrittura è stata influenzata dall’importanza che attribuisco alla conservazione dell’ambiente, per combattere la massiccia distruzione degli habitat selvatici, e ridurre i danni apportati all’ecologia umana, lo spreco delle risorse naturali ed il consumismo rampante.

Sono anche iscritto all’Università di Otago e sono a metà cammino per la laurea breve, con specializzazione in lettere e lingua inglese. Questo comporta una gran quantità di lavori scritti (saggi e tesine) e ricevo tutto l’aiuto di cui ho bisogno dalle persone che si trovano nell’ospedale dove risiedo e dall’eccellente sezione di sostegno per la disabilità dell’università (mi forniscono soprattutto appunti delle lezioni, perché non riesco a scriverli durante le lezioni).

Come autore, l’affaticamento associato alla SM è uno degli ostacoli che devo superare, insieme al tempo che devo sottrarre ai miei studi universitari. Dalla sezione locale dell’Associazione Sclerosi Multipla mi vengono a trovare con una certa regolarità, ma sono molto occupati, per i pochi fondi a disposizione ed i pochi volontari, e ci sono persone che hanno bisogno dei loro servizi molto più di me.

Negli ultimi anni c’è stato un notevole cambiamento di mentalità nelle persone, che prima consideravano la disabilità come minorazione intellettiva. Considero mia personale responsabilità incoraggiare questo cambiamento di mentalità, ed effettivamente è un compito che mi soddisfa. Per quanto riguarda un consiglio ad altre persone con SM, tutto quello che mi sentirei di dire è: evitate di richiudervi in voi stessi e siate gentili; il buon effetto vi tornerà indietro e la vostra vita migliorerà.

MSIF ringrazia Claudio Conforti per la traduzione di questo testo