Caitlin Kernaghan

Età: 11
Nazione: Canada
Anno di diagnosi: 2005

"Mi chiamo Caitlin, ho undici anni e ho la sclerosi multipla (SM) da quando ne avevo sette. A volte ho paura, se penso che potrò perdere la vista o ammalarmi e non poter più camminare, e dovrò andare in ospedale.

Devono farmi una puntura un giorno sì e un giorno no, e certe volte mi fa male ma mi aiuta a non ammalarmi. Il più del tempo la mia vita è praticamente normale, e riesco a fare le cose normali.

La mia famiglia e I nostri amici hanno partecipato alla camminata MS-walk-a-thon negli ultimi quattro anni e la nostra squadra “Caitlin's Crusaders” ha raccolto più di 23.000 CAN$ (dollari canadesi) per cercare di trovare (come SPERIAMO) una cura per la SM entro la mia vita.

Racconto la mia storia agli altri perché SPERO che facciano donazioni per la ricerca, così che si possa trovare una cura, e non ci siano altri bambini o adulti che debbano passare tutta la loro vita con la SM."

Caitlin Kernaghan

Quando Caitlin aveva sette anni, cominciò ad avere dei tremendi mal di testa. A novembre del 2003 ne ebbe uno atroce, e il suo pediatra la fece ricoverare al Joseph Brant Memorial Hospital a Burlington. Una tomografia assiale non mostrò niente di anormale. Due giorni dopo cominciò ad avere dei tremori alle gambe e alle braccia, dolore e perdita di controllo alla vescica. Fu trasferita all’ospedale per bambini (Sick Kids) di Toronto.

Il giorno successivo, una risonanza magnetica mostrò che Caitlin aveva una lesione nel cervello e nel midollo spinale. "Non riusciva a stare dritta, non poteva muovere il collo. La bambina stava così male, che era tutta curva su un lato" ricorda Terri, la mamma.

I medici pensavano che Caitlin avesse una mioencefalite acuta disseminata (ADEM), che è un’affezione di tipo autoimmune che interessa il cervello ed il midollo spinale. Dà dei sintomi simili a quelli della SM, ma è acuta, non cronica, e normalmente ha un esito positivo. Dopo nove giorni in ospedale, Caitlin tornò a casa con una prescrizione di farmaci cortisonici.

"Il 27 dicembre cominciò a vedere sfocato e poi perse la vista a tutti e due gli occhi," racconta Terri. "È stato allora che hanno cominciato a dire che poteva trattarsi di SM." Un’altra risonanza mostrò delle lesioni sul nervo ottico, al centro del cervello e sul tronco encefalo un’ulteriore risonanza ad aprile del 2004 era chiara, e Caitlin non ebbe più sintomi in seguito per quasi un anno.

A febbraio del 2005 Caitlin stava giocando con le sue Barbie nella sua stanza, quando si accorse che qualcosa andava male. Quando scese dalle scale, la bocca era penzolante, il braccio tutto intorpidito e non riusciva a muovere un muscolo.

Quando i genitori la portarono in ospedale per una risonanza magnetica, aveva tutto il lato destro molto debole. Dopo circa due settimane perse la vista dall’occhio sinistro. Caitlin ebbe la diagnosi di sclerosi multipla all’età di otto anni.

Ad agosto del 2005 Caitlin ebbe un attacco e rimase immobilizzata dal collo in giù perdendo il senso dell’equilibrio. Rimase cinque giorni in ospedale.

Poco tempo dopo questo episodio, Caitlin partecipò ad una corsa campestre con la scuola. "Non ha gravi limitazioni," dice Terri, "Quando sta male è bruttissimo, ma altrimenti sta molto bene."

Caitlin è come tutti i bambini. Salvo che ogni due giorni la mamma le fa un’iniezione di Betaseron. Caitlin ne ha una piccola provvista a scuola, per qualsiasi emergenza, come pure testi scritti a caratteri più grandi, e le danno più tempo per i compiti se si sente affaticata.

Terri e suo marito Paul condividono tutto quello che sanno sulla SM con Caitlin. "Ha conosciuto la sorella di un nostro amico, che ha la SM ed usa la sedia a rotelle. Caitlin sa che questo potrebbe succedere anche a lei e sa che se i suoi occhi continueranno ad essere colpiti potrebbe perdere la vista," dice Terri. "Le diciamo tutto. Non vogliamo che resti sorpresa. Non vogliamo che viva in una sfera di cristallo o che rifiuti di accettare la realtà. Siamo molto fieri di lei e di quanto dovrà affrontare. Non c’è niente di cui vergognarsi, facciamo quello che possiamo."

La Dottoressa Brenda Banwell, Direttore della Clinica di Sclerosi Multipla Pediatrica all’ospedale per bambini (Sick Kids) di Toronto, dice che casi di bambini con sintomi di SM risalgono già agli anni ’20 del ‘900, ma il loro riconoscimento diffuso è arrivato solo nell’ultima decade.

Quando la Clinica di SM dell’ospedale per bambini aprì nel 1999, la D.ssa Banwell si aspettava un 5-10 pazienti ogni anno, ma già nel 2005 erano 48. Dice che ogni anno in Canada ci sono 30-40 casi di diagnosi di SM di bambini, e pensa che questa sia una stima per difetto. "Non so se questo sia dovuto al fatto che la SM stia divenendo più comune o perché siamo sempre più in grado di riconoscerla. Penso che siano un po’ tutte e due le cose. Bambini come Caitlin sono un enorme aiuto per far diffondere la conoscenza della malattia fra la gente. La gran parte dei miei pazienti è molto attiva nelle loro comunità e parla," dice la D.ssa Banwell. "Quello che fanno loro è a volte più efficace di un articolo pubblicato su una rivista scientifica, perché la consapevolezza diffusa è un fattore critico."

Il Profilo di Caitlin è un adattamento dall’articolo “La sclerosi multipla non è solo una malattia degli adulti”, scritto da Abigail Cukier (Stoney Creek News, 17 Marzo, 2006).

MSIF ringrazia Caitlin e la sua famiglia per aver voluto condividere la loro storia,l’Associazione Canadese Sclerosi Multipla (MS Society of Canada) per il sostegno in questo progetto e Claudio Conforti dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) per la traduzione.