Andrijana Nikolić

Nazione: Montenegro
Rapporto con la SM: Madre con SM
Professione: Direttore Esecutivo, Udruženje Multiple Skleroze Crne Gore-Podgorica, Associazione Sclerosi Multipla del Montenegro
Età: 38



Avevo 12 anni quando mia madre ricevette la diagnosi di sclerosi multipla (SM). Allora vivevamo a Sebenico, in Croazia. I miei familiari ed io non sapevamo cosa fosse la SM. Sebbene la diagnosi fosse del 1981, mia madre aveva già avuto da sei anni vari sintomi, per esempio dolore alle gambe e perdita della vista.

Fra il 1981 e il 1992 mia madre ebbe quattro ricadute molto gravi. In questo periodo subì quattro operazioni alla spina dorsale e fu ricoverata ogni volta in ospedale per un periodo dai cinque ai sette mesi, ed anche in delle particolari terme per quattro mesi. Fu una situazione terribile, ma mio padre si prese cura di me e di mio fratello e mia sorella, più piccoli di me. Il suo amore per la famiglia fu allora, ed è ancora, la medicina migliore. A causa delle complicazioni derivanti dalle operazioni, mia madre non riuscì a camminare per otto mesi, non riusciva nemmeno ad alzarsi o a sedersi. Dopo ogni ricaduta e ogni operazione noi familiari ci adoperavamo per insegnarle di nuovo a camminare. Ci aiutava una fisioterapista, che ci mostrò come fare noi stessi dei massaggi a mia madre, per aiutarci a risparmiare.

Lo dovevo cucinare per tutti e dare una mano a fare le pulizie di casa quando tornavo la sera dopo la scuola. In seguito, quando studiavo a Zara, facevo regolarmente i sessanta chilometri per tornare a casa ed aiutare mia madre con le sue infusioni ed iniezioni. Questo è stato un periodo veramente difficile della mia vita. Ero giovane, ma avevo le responsabilità di un adulto.

Nel 1991 ci spostammo, mio marito ed io, in Montenegro, dove nacquero i nostri due figli. Dopo il 1992 la SM di mia madre si stabilizzò. Nel 1997 trovai un lavoro in una televisione come responsabile dell’informazione sanitaria e relativa presentatrice. In quel periodo vivevo a Podgorica, la capitale del Montenegro, come madre separata. Dopo aver vissuto una esperienza personale con la SM, volevo aiutare altre persone in situazioni simili, così decisi di costituire un’associazione nazionale SM in Montenegro. Usai le opportunità che il mio lavoro mi dava per informare i telespettatori che non c’era ancora alcuna associazione di SM nel Paese.

L’associazione SM del Montenegro, "Udruženje Multiple Skleroze Crne Gore-Podgorica," fu costituita ufficialmente a giugno 2007. Operiamo per diffondere la conoscenza della SM, aiutare le persone a conservare la propria indipendenza ed informarle sul proprio stato di salute, e per permettere l’accesso all’assistenza medica. Usiamo i nostri progetti per suggerire alle autorità di governo cosa possono fare. Dal momento della formazione dell’associazione abbiamo ottenuto dei risultati positivi. Abbiamo raccolto dati statistici sulla prevalenza, pubblicato bollettini informativi e organizzato dei convegni nazionali, in cui le persone con SM del Montenegro si sono incontrate per la prima volta. Curiamo anche la formazione di volontari, per prendersi cura delle persone con SM a casa loro, se non riescono a camminare, attraverso il nostro progetto "Aiuto a casa."

Sono anche impegnata nell’organizzazione non governativa del Montenegro "Fare un governo della donna." Attualmente sono una delle tre candidate per la posizione di ministro della salute, del lavoro e della solidarietà sociale.

Attualmente mia madre ha problemi di osteoporosi. Riesce a camminare, ma ha problemi con il sistema immunitario. Per fortuna è una combattente! Per quanto posso cerco di aiutarla, per esempio spedendole delle vitamine, che in Montenegro sono meno care che in Croazia.

My message to people with MS and their family members is to eat healthily and exercise regularly. Be strong, with love in your heart, and think positively. Take time to understand and care for people with MS. Find a good quality of life where possible. I have found mine through my family, hobbies and humanitarian work with people with MS.

Il mio messaggio per le persone con SM ed i loro familiari è di nutrirsi in modo sano e fare regolare esercizio fisico. Siate forti, con un cuore pieno di amore, e pensate positivo. Usate il vostro tempo per comprendere ed aiutare le persone con SM. Cercate di trovare una buona qualità di vita, per quanto possibile. Io ho trovato la mia attraverso la mia famiglia, gli hobby e l’attività umanitaria con le persone con SM.

MSIF ringrazia Claudio Conforti dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla AISM per la traduzione di questo testo.