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Claudia Opazo Ossandon
Nazione: Cile
Età: 35
Tipo di SM: Remittente-recidivante
Anno di diagnosi: 2004
Professione: Giornalista – Responsabile delle comunicazioni, Ministero dei Lavori Pubblici
A maggio 2004, alcune settimane prima del mio trentesimo compleanno, persi la vista all’occhio sinistro. Dopo parecchi giorni mi si paralizzò il viso, e mi feci visitare da un neurologo, che mi mandò a fare una risonanza magnetica. Alcuni giorni dopo ricevetti la diagnosi di sclerosi multipla (SM) – sentire queste parole significò per me che niente sarebbe più stato come prima!
Fui ricoverata in ospedale per un trattamento con cortisone prendendo dei giorni di malattia per il lavoro di giornalista al Ministero dei Lavori Pubblici. Il mio lavoro mi piace e mi ritengo fortunata, perché la mia vita lavorativa non è stata condizionata dalla diagnosi.
Immediatamente dopo divorziai e mi trasferii in un appartamento nuovo a Santiago. Temevo di rimanere sola e pensavo che non avrei mai trovato un altro partner. È stato per me essenziale il sostegno dei miei familiari e degli amici. Quando ho conosciuto il mio partner attuale Carlos ho tenuta segreta a lui la mia diagnosi, ma rapidamente ha capito che in me c’era qualcosa di strano. Gli ho detto che era una malattia grave, ho cominciato a piangere e gli ho detto che era SM. Mi ha abbracciato e mi ha detto di non preoccuparmi. Oggi non ho più paura di restare sola, mi sento amata e oso sperare nel futuro.
Dopo la diagnosi ho iniziato ad usare Avonex. Il costo era eccessivo e non era coperto dal Piano della Salute statale Auge-Ges (nel quale il governo copre le spese per alcune malattie), così contattai I mezzi di comunicazione per spingere verso un cambiamento. La mia esperienza personale è diventata una storia mediatica, che mi ha aiutato a mettermi in contatto con altre persone con SM. Abbiamo costituito un gruppo su Facebook e mandato regolarmente e-mail a politici per illustrare la campagna; i contatti del mio partner con membri del Congresso, tramite il suo lavoro, sono stati di decisiva utilità.
Il 15 novembre 2008 abbiamo lanciato la nostra "Campagna Nastro Verde Limone: AGISCI ORA" ("Campaña Cinta Verde Limón; AUGE AHORA"). Chiedeva al governo di includere la SM nel piano sanitario Auge-Ges, in modo da garantire alle persone con SM accesso ai medici ed a un trattamento a costi contenuti.
Durante la campagna siamo riusciti ad ottenere una "copertura" mediatica a livello nazionale e l’appoggio del pubblico con delle manifestazioni pubbliche, un libro, "Una somma di speranze," e la celebrazione della Giornata Mondiale della SM il 27 maggio 2009. Abbiamo ottenuto un ampio sostegno politico e siamo stati premiati dalla Presidente del Cile Michelle Bachelet per il nostro lavoro, ben organizzato ed intelligente!
Claudia con la Presidente Michelle Bachelet
Dopo aver incontrato tante persone con SM durante la campagna, decisi di costituire il gruppo cileno di SM (Agrupación de Enfermos de Esclerosis Múltiple) all’inizio del 2009. Il nostro obiettivo principale era quello di far includere la SM nel piano Auge-Ges e promuovere i diritti delle persone con SM. I nostri sforzi di lobbying hanno avuto successo! La SM sarà inclusa nel piano sanitario nazionale Auge-Ges da luglio 2010 e l’accesso ad Avonex ora è gratuito. Il Cile è il primo Paese ad avere sostenuto il trattamento con immunomodulatori per persone con SM per legge!
Questo significherà un trattamento sostenibile per molti più cileni con SM. Prima che iniziassimo la nostra battaglia non c’era alcuna possibilità che la SM venisse inclusa nel piano sanitario nazionale, ma la nostra storia è la riprova della validità dell’esercizio dei diritti del cittadino, e che anche i sogni possono avverarsi. Come conseguenza del duro lavoro e del coraggio di molti sostenitori della nostra campagna ora in Cile è più facile parlare di SM –ora non è più un argomento sconosciuto.
Sono rimasta molto emozionata nel ricevere il titolo di vincitrice della competizione "Donna del 2009" , lanciata dalla rete Terra a settembre del 2009. Nel mio discorso di accettazione ho detto a tutti che il riconoscimento non era andato solo a me, ma a tutti quelli che continuano a combattere la SM! A dicembre del 2009 abbiamo realizzato e mandato in onda uno spot televisivo di venti secondi per esprimere la nostra gratitudine per la modifica nella legislazione.
Claudia con il suo premio
La "grupación" ha ora in programma di controllare l’effettiva futura applicazione della cura alle persone con SM. Il nostro nastro verde continua ad essere un simbolo di forza, di lotta, di amore, di rispetto, e di speranza che una cura si troverà.
Avere la SM può essere una opportunità unica per dimostrare che noi possiamo dare il nostro contributo alla società, nonostante tutte le difficoltà che dobbiamo affrontare. La SM non deve essere sempre solo un problema, invece può essere una grande lezione, che unisce i cuori, dà gioia all’anima e incoraggia a sorridere con soluzioni concrete.
Gruppo Cileno di SM
Gruppo su Facebook
Grazie a Claudio Conforti di AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla per la traduzione di questo testo.
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