Rajiv Virat

Sono il più giovane, in una famiglia indiana con due fratelli ed una sorella. Mio padre è un funzionario governativo in pensione e mia madre una casalinga. Ho avuto i miei primi sintomi nel 1998, ed è stato solo nel 1999 che alla fine mi hanno diagnosticato la SM.

Oggi sono su una sedia a rotelle, ma completamente libero da qualsiasi peso mentale o emotivo. Quando guardo indietro alla mia vita dopo la diagnosi, vedo una crescita ben distinta e definita nel mio diagramma vitale. Molti ostacoli superati, molte sfide affrontate a testa alta e qualche traguardo raggiunto.

La mia vita fino a 18 anni è stata come quella di un qualunque adolescente. Essendo giocatore appassionato di calcio, la sola idea di una vita senza pallone era per me una condanna. Non avrei mai pensato, nemmeno nei miei sogni più angosciosi, che avrei dovuto smetterla con il pallone. La vita procedeva così, quando all’improvviso mi piombò addosso la bomba SM.

La SM entra nella mia vita
Avevo 18 anni, al culmine della mia vita scolastica, quando mi colpì la SM. Fu un attacco, che avvenne mentre stavo sostenendo un esame. Persi il controllo delle mani, poi subentrò l’incontinenza. Quando l’esaminatore capì che non stavo fingendo, si presentò subito la serietà del caso e fui portato di corsa in ospedale. Il resto è storia. Dovetti trascorrere dieci lunghi giorni di degenza all’Istituto Indiano di Scienze Mediche, e mi iniettarono metilprednisolone. La risonanza magnetica (RMN) che mi fecero mostrava lesioni di demielinizzazione, ma senza alcuna menzione di SM. La diagnosi non era chiara e fui trattato per l’incontinenza intestinale. Alla fine tornai alla mia vita normale e ripresi la scuola. Misi a posto le mie carte, fui promosso alla dodicesima classe, senza rendermi conto di quello che era effettivamente successo.

Durante il 1999, l’anno in cui ripresi gli studi, la vita apparentemente tornò alla normalità. Ricominciai a giocare a pallone e tutto continuò al meglio finché improvvisamente, il 19 febbraio, mentre studiavo per gli esami di 12a, avvertii un lancinante dolore in fondo alla schiena, persi il controllo della vescica, persi forza agli arti e non potevo più reggermi in piedi. Di nuovo mi portarono d’urgenza in ospedale per un altro ciclo di terapia endovenosa. Tredici interminabili giornate in ospedale mi lasciarono senza vita nelle gambe, e con un referto RMN che confermava la SM. Mi ci vollero otto interi mesi per rendermi conto che la vita per me era cambiata drasticamente ed irreversibilmente. Niente calcio, niente scuola, niente più corse per me.

Lo scenario era deprimente. Confinato in una stanza della mia casa, passavo il tempo fissando il soffitto, ero afflitto da piaghe di decubito e combattevo con gli impegni della vita quotidiana. Continuavo il trattamento con steroidi per via orale. Dovetti saltare gli esami per due anni; una debolezza grave, la fatica ed un mortale senso di vuoto era quello che cominciai a provare. Alla fine mi misi in contatto con l’ospedale per le lesioni spinali ed iniziai la fisioterapia, per un anno e mezzo. Uno dei miei fratelli mi portava in ospedale. Dipendevo da loro per muovermi.

La sensazione che questo non era il modo in cui volevo che si trasformasse la mia vita cominciò a dominare i pensieri delle mie notti insonni, e fu allora che decisi di riprendere possesso della mia vita. Non intendevo vivere una vita come quella. La mia natura innata e l’istinto di combattente (fare sempre il meglio), lo sportivo che era in me, mi spinsero a ricominciare la mia vita. Facevo fisioterapia la mattina e passavo i pomeriggi a studiare privatamente per i miei esami di 12a. Ottenni voti distinti in Sanscrito, Economia e Contabilità. Così iniziò il mio cammino verso una vita indipendente. Avevo uno scopo nella vita ed avevo deciso di passare il ponte.

Il mio cammino verso la vita indipendente
Non c’erano molti istituti dove avrei potuto felicemente proseguire i miei studi. Non mi scoraggiai, e fu proprio all’ISIC che il mio counsellor Shivjeet Raghavan mi consigliò di iscrivermi al corso di Trascrizione Medica (Medical Transcription, che in India equivale alla compilazione della ricetta medica, con posologia e dosaggio, su indicazione del medico) all’Istituto Pan Americano di Trascrizione Medica. Feci l’esame di ammissione, e fui facilmente ammesso. Per andare in Istituto viaggiavo su un risciò a motore (auto-rickshaw), e lì all’inizio mio fratello, e in seguito gli inservienti dell’istituto mi portavano su fino al quarto piano. Studiare era una sfida, e spesso mi scoraggiavano le persone che ogni giorno ripetevano cose come “un trascrittore medico deve saper usare i pedali per azionare la macchina che compila i files, tu come puoi farlo? Chi ti darà mai un lavoro?” Ma io mi rifiutavo di rinunciare e, nonostante il mio handicap fisico, alla fine fui ammesso con ottimi voti. Nella società di Trascrizione Medica dovevo competere con colleghi “abili”, e provare le mie capacità e la mia speditezza nella trascrizione medica divenne il mio scopo e presto il mio forte. Gradualmente feci notare la mia presenza, e, dopo aver completato il corso con ottimi voti (voto “A”), incominciai a lavorare nella sezione produzione dell’istituto. Dopo due anni di questo lavoro, cominciò ad arrivarmi un mare di offerte. Ero riuscito a raggiungere un’altra tappa! Ora ero un trascrittore medico, e lavoravo per lo stesso istituto.

Con un po’ di aiuto finanziario da parte di mia sorella, insieme ai miei sudati risparmi, diventai l’orgoglioso proprietario della mia prima auto speciale. Ora dirigo la mia ditta di trascrizione medica, che si chiama MEDTRANS SOLUTIONS. Sto anche seguendo un corso di laurea in Economia e Commercio all’università di Delhi. La mia prima passione, lo sport, è tuttora parte integrante della mia vita. In questi ultimi tre anni ho giocato a tennis “a rotelle” sui campi dell’associazione Delhi Lawn Tennis Association DLTA. Tra i 7-8 giocatori di “tennis a rotelle” in India sono il più giovane. Alcuni membri della Federazione Internazionale del Tennis (International Tennis Federation ITF, con sede a Londra) mi hanno visto giocare a “tennis a rotelle” e mi hanno detto: “LEI HA DEL TALENTO!”. Oh, questo mi ha fatto sentire veramente grande e mi ha dato ulteriore forza per proseguire sulla mia strada – che è quella di rendere la mia vita un esempio per tutte le persone con SM, per far sapere a tutti che siamo noi a scrivere il nostro destino!

Io e l’Associazione Indiana di Sclerosi Multipla a Delhi
Intanto l’Associazione Indiana (MSSI) si era messa in contatto con me – io ero abbastanza restio a chiedere aiuto – e ciononostante la MSSI mi diede una mano per appoggiarmi ed assistermi … e così iniziai a frequentare altri membri dell’associazione, che erano anche loro colpiti dalla malattia, a vari stadi. La MSSI di Delhi mi guidò, per concentrarmi sul mio potenziale. Sono orgoglioso del fatto che il mese scorso la MSSI mi abbia invitato a far parte del Comitato Esecutivo dell’associazione per il periodo 2005-2008 come membro più giovane. Il compito che mi è stato assegnato è quello di creare consapevolezza nella pubblica opinione.

Il Certificato Wolfensohn
Sono stato invitato a far parte del Consiglio Generale dell’Associazione Indiana e a partecipare all’Assemblea Generale a Kolkata . È stata un’esperienza formidabile, e mi ha permesso di conoscere da vicino l’attività delle varie sezioni dell’Associazione Indiana di SM. Sono stato nominato candidato al prestigioso Premio Wolfensohn per la persona con SM del 2005. La sensazione di aver superato ostacoli mi ha dato un grande senso di successo e di autocompiacimento. Quando mi facevano i complimenti per il certificato, non era soltanto un riconoscimento della mia vittoria sulla SM, ma anche un simbolo di indipendenza per tutte le persone con SM ed i loro assistenti.

Grandi notizie!!
È stato il 14 ottobre 2005 che ho deciso di partecipare alla prestigiosa maratona di Delhi, per la quale si erano riuniti partecipanti da tutto il mondo. Non c’era molto tempo, poiché dovevo ancora iscrivermi, e le iscrizioni on line erano già chiuse. Sono stati gli sforzi congiunti dell’associazione SM e mio personale che sono riusciti a farmi iscrivere.

Partecipai alla corsa di 4,3 km e stavo in un gruppo di sportivi e di persone famose, di vari settori della vita. Ce l’ho fatta! Ho vinto la corsa per la categoria speciale, e subito ho assaporato il gusto che si prova quando si è acclamati pubblicamente. Mi fu riservato dello spazio su un giornale famoso e fui intervistato da alcuni canali televisivi. I momenti più belli sono stati quando mi hanno fatto delle domande sulla SM, sull’associazione e su di me. Una parte della mia missione era completata. L’Associazione Indiana di SM e la sua sezione di Delhi ricevettero tutta la pubblicità che meritavano, ed il messaggio “NON BISOGNA ARRENDERSI MAI” arrivò a destinazione. Ora mi hanno invitato a partecipare alla maratona di Mumbai il 15 gennaio 2006. La sezione di Delhi dell’associazione già ci sta lavorando. Incrocio le dita e spero di poter vincere di nuovo – SÌ, ne sono SICURO!

Piani futuri
Traversare l’Himalaya e raggiungere la vetta dei monti Leh e Ladak insieme ad altre quattro persone disabili. Questa è la più alta strada carrozzabile al mondo. Questo sarebbe già stato un grande evento, sostenuto da un gran numero di organizzazioni e mezzi di comunicazione, ma purtroppo, a causa delle forti piogge e delle frane del luglio 2005, il viaggio è stato rimandato ai primi mesi del prossimo anno. Il mio solo scopo è di creare consapevolezza e di far notare le persone con SM durante tutto il viaggio attraverso la regione Himalayana, per comunicare che la vita non finisce con la SM.

Prima la sensazione di essere una persona con SM mi avrebbe fatto sentire incompleto, invece adesso mi riempie di soddisfazione e di orgoglio sapere che sono in grado di dare il mio contributo alla società in modo molto più costruttivo. La MSSI (Associazione Indiana di SM) mi ha fatto capire che non sono “disabile”, solo “diversamente abile” – ed è proprio vero!!!!

Questo profilo è stato tradotto da: Claudio Conforti