Stuart Schlossman

Paese: USA
Età: 48
Tipo di SM: Remittente-recidivante
Anno di diagnosi: 1998
Professione: Pensionato, precedentemente impegnato nel settore vendite e marketing internazionale

Mi chiamo Stuart Schlossman e vivo nelle vicinanze di Fort Lauderdale, in Florida. Sono sposato da diciotto anni con Patrice, e ho due figlie adulte e tre nipoti. Quando non mi riposo ho tre cani che mi tengono occupato e faccio il volontario per l’Associazione Nazionale di Sclerosi Multipla degli Stati Uniti.

Ho avuto la diagnosi di SM remittente-recidivante nel dicembre 1998 dopo molti anni di sintomi, quali cefalee, affaticamento, sindrome del tunnel carpale, paralisi di Bell e rigidità alle gambe.

Dopo essere passato attraverso tutta la serie degli accertamenti di un sospetto tumore cerebrale o altre gravi patologie, alla fine mi fu diagnosticata la SM. Per quanto fossi sollevato per aver saputo che non avevo un tumore, rimasi ancora stordito e depresso per molte settimane.

Dopo aver conosciuto altre persone con SM, sentii di dover aiutare quelli che avevano dei sintomi più gravi dei miei. Non considero la SM come una malattia – per me è come un malanno, per il quale bisogna fare qualcosa.

Formai un gruppo di sostegno, ma volevo ottenere di più. Entrai in contatto con l’Associazione Nazionale di SM, ed un anno dopo diventai coordinatore del comitato organizzatore, nella Florida del sud, dell’evento che si chiama Coral Gables MS Walk (Camminata per la SM). Ogni anno la mia squadra, il Team Hot Shots, ha raccolto molti soldi, 36.000 dollari nel 2006. È di grande soddisfazione sapere che parte di questo denaro viene usato per finanziare i programmi a favore dei pazienti nella mia zona, e una parte viene anche impiegata nella ricerca. Per me, la “camminata” ha un effetto terapeutico ed infonde fiducia.

Nel 2003, con le mie funzioni cognitive che andavano peggiorando, e la fatica che diventava un problema, trovai sempre più difficile concentrarmi e continuare il mio lavoro come socio in una ditta, e nell’aprile del 2003 smisi di lavorare. Questa non è stata una decisione facile, ma ha significato che avevo tempo da dedicare alle altre persone con SM.

Nel 2005 decisi che mi sarebbe piaciuto fare di più, e così diedi una mano nell’organizzazione dell’Esposizione Sanitaria sulla SM (MS Health Expo). Questo evento ebbe luogo a gennaio del 2006 e fu visitato da più di seicento persone. La Sezione locale della Florida del Sud dell’Associazione Nazionale di Sclerosi Multipla degli Stati Uniti concretizzò l’idea, e l’evento fu ripetuto a novembre del 2006. Si sono tenuti seminari su salute ed esercizio fisico, alimentazione, funzione di genitori con SM e trattamento del dolore e della fatica. È stato pure presentato lo stato attuale della ricerca, da un gruppo di specialisti di SM.

Il mio gruppo locale di sostegno ha sviluppato un Programma Educativo e continua ad incontrarsi una volta al mese. Si invitano come oratori degli specialisti per esaminare le questioni e gli argomenti proposti dai membri del gruppo. Recentemente sono stati discussi temi come la gestione di una malattia cronica, il trattamento del singolo caso (case management), e terapie comprendenti yoga, tai chi ed agopuntura, ed anche la riabilitazione. Argomenti prossimi saranno la sessualità, la gravidanza e le relazioni umane, con la SM.

Per me, il gruppo ha la funzione di educare e dare forza alle persone con SM e a quelli che si occupano di loro, per ottenere il meglio dalla loro vita, gestendo nel modo migliore la malattia.

Quello che era iniziato alcuni anni fa come un aggiornamento, fatto per posta elettronica, su tutti gli argomenti relativi alla SM, per le persone con SM della Florida del Sud, è diventato ora la mia personale “newsletter” elettronica, dal titolo “Le opinioni di Stuart e notizie sulla SM”, e raggiunge più di novecento persone in tutto il mondo.

Per quanto io sia estremamente attivo, è essenziale che io sia attento al mio corpo e limiti le mie attività, per evitare di ritrovarmi in stato di eccessivo affaticamento. Ho una famiglia che mi sostiene molto, ma a volte mi riesce difficile far loro capire quanto la SM mi condizioni giorno per giorno. Ho anche qualche preoccupazione di tipo economico per il futuro. Vivendo con un’indennità personale fissa di disabilità, mentre il costo della vita continua ad aumentare, non sono riuscito a risparmiare per i miei “Anni d’oro”.

Spero che un giorno arrivi una cura per tutti noi che conviviamo con la SM, e poi anche un modo di riparare i danni che sono stati arrecati dalla malattia al nostro corpo e alla nostra mente. Martin Luther King proclamò un giorno: “Io ho un sogno…”. Anch’io ho un sogno. Il mio sogno è un mondo in cui tutti gli uomini e le donne con la SM possano vivere una “vita indipendente”.

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MSIF ringrazia Claudio Conforti per la traduzione di questo testo