Maarten Wilbers

Nazione: Paesi Bassi
Età: 46
Professione: Programmatore/creatore di siti web
Anno di diagnosi: 2001
Tipo di SM: Remittente recidivante



Per quanto la sclerosi multipla (SM) faccia brutti scherzi alla mia memoria, è improbabile che io mi dimentichi mai i dodici mesi che iniziarono un certo mese di giugno. Nel giugno del 2001 morì per un cancro la mia amatissima moglie Michelle. Dalla fine del 2000 stavo prendendo antidepressivi ed avevo avuto il mio terzo attacco di neurite ottica in tre anni. Mi fu diagnosticata la SM nel marzo del 2001 e andai in malattia a giugno del 2001. Al lavoro non sono più tornato da allora.

Come a molte persone con SM, scoprire che avevo la malattia mi spiegava tante cose. Finalmente sapevo che la fatica, la scarsa memoria e la mancanza di forza erano causate da qualcosa! Gli antidepressivi con cui ero in cura mi alleviarono inizialmente il colpo della diagnosi, ma poco dopo smisi di prenderli, perché mi impedivano di vivere pienamente la mia vita. Decisi di concentrarmi sulle cose che ancora riuscivo a fare, piuttosto che su quelle che mi erano ora impossibili.

Desidero prendere di petto la mia SM. Iniziai ad usare l'Avonex, che stabilizzò la SM. Dopo un paio di anni, tuttavia, divenni ipersensibile ad esso e passai al Copaxone, ma a causa di grosse reazioni locali alle iniezioni ho dovuto smettere dopo un anno. Ora mi inserisco, ogniqualvolta sia possibile, nelle liste delle sperimentazioni cliniche, perché non solo ricevo una cura, ma svolgo un ruolo nella ricerca di una cura per la SM. Continuo ad avere sintomi di fatica, perdita di concentrazione e memoria e mancanza di forza, soprattutto nelle gambe, ed ho tuttora una o due ricadute l'anno, che tratto con prednisone.

Fare volontariato continua a darmi un senso di pienezza e soddisfazione, e dalla mia diagnosi ho fatto ogni genere di attività di volontariato.

All'inizio del 2007 ho cominciato a lavorare da volontario per MSweb. Sono webmaster e membro del comitato editoriale, responsabile di questioni tecniche. La cosa buona di questo "lavoro" è che in MSweb tutti hanno la SM, così non devo stare a spiegare niente. Inoltre, poiché ciascun componente della squadra ama quello che fa, è bellissimo farne parte. Il sito web è uno dei più popolari fra quelli dedicati alla SM nei Paesi Bassi, con più di 1200 visitatori al giorno!

All'inizio di quest'anno MSweb ha avuto la possibilità di partecipare ad un progetto su Second Life. Second Life (SL) è un mondo virtuale in rete, ad accesso libero, in tre dimensioni, costruito ed abitato dai suoi partecipanti, noti come gli "avatar". In SL ognuno può essere quello che vuole. Potete vestire il vostro avatar, costruire una casa per viverci, avviare un negozio e fare soldi. SL ha anche il suo denaro virtuale, il dollaro Linden, che si può cambiare con dollari veri.