James West

Nazione: Regno Unito
Età: 33
Tipo di SM: Progressiva secondaria
Professione: Consulente in pubbliche relazioni
Anno della diagnosi: 1997




I primi sintomi di sclerosi multipla (SM) che ho avuto sono stati gli spasmi alle gambe, dopo aver giocato a calcio, e una perdita di sensibilità al piede sinistro. Dopo di ciò ho avuto una forte tensione allo stomaco. Pensavo di avere un’appendicite e corsi in ospedale. Di lì mi inviarono da un neurologo, che mi diagnosticò la SM all’età di ventitré anni. Sarebbe potuta essere una situazione più facile, se fosse stata una malattia dalla prognosi più comprensibile, ma il neurologo in poche parole disse che non si poteva fare niente.

Dopo la diagnosi ebbi delle ricadute ogni nove mesi, e furono curate con corticosteroidi (cortisone). Quando avevo quasi trenta anni cominciai a zoppicare e a trascinare il piede sinistro, poi il disturbo si trasferì a destra e provai rigidità da tutte e due le parti.

La SM ha colpito tutti gli aspetti della mia vita, ma per fortuna ho una moglie innamorata e di grande sostegno, come gli altri miei familiari. Anche molti amici mi sono stati di aiuto, ma la gran parte delle persone non sanno cosa dire della SM ed evitano l’argomento. Ho dovuto ridurre il numero di giorni lavorativi a quattro per settimana, poi a tre, a causa della fatica, ma i due datori di lavoro che ho avuto in questo periodo sono stati entrambi comprensivi e di aiuto.

Ho fatto uso di svariati medicinali per la mia SM. Ho usato Avonex per quasi tre anni, poi un neurologo mi suggerì di prendere il Rebif, perché continuavo ad avere delle ricadute disabilitanti. Dopo tre mesi di Rebif ho avuto sintomi parainfluenzali e cominciavo a sentirmi depresso, irritabile ed aggressivo, così decisi di smettere. Passai tre mesi senza medicine e rientrai in me stesso. Ma mi resi anche conto della gravità della mia condizione. Le gambe erano molto rigide, sentivo la fatica ed avevo problemi vescicali, e in questo periodo ebbi anche un’altra ricaduta..

Mi si propose di passare al Mitoxantrone, un chemioterapico, usato per curare il cancro ai polmoni. Gli effetti collaterali potenziali includono leucemia, danni cardiaci ed infertilità. Gli effetti a lungo termine non sono conosciuti a fondo, ma nel breve periodo può bloccare la progressione. Ci riflettei con mia moglie e gli altri familiari e decidemmo di andare avanti con questa terapia. Voglio rimanere mobile per quanto posso, perché amo la vita e ci sono sempre più cose da fare. Se muoio di infarto, muoio di infarto; vale la pena di tentare di prolungare la mia mobilità di alcuni anni.

Dopo la prima volta che lo presi fui ricoverato in ospedale per dieci giorni. Ma ora mi sento bene. La cura non ha influito molto sulla mia disabilità, ma ha completamente modificato la mia affaticabilità. Ho fatto domanda di aumentare le mie ore di lavoro. Ha veramente dato un impulso alla mia energia ed al senso di fiducia.

Il mio modo di camminare è cattivo per una persona della mia età, per quanto sia migliorato da quando ho iniziato la chemioterapia. Prima ero una persona molto attiva – correvo, giocavo al calcio e a golf. Ora la mia vita è molto più sedentaria, e questo è molto difficile da sopportare. Ma ciononostante mi piace fare delle brevi passeggiate e faccio della blando fisioterapia a casa quando posso: Controllare la rigidità delle gambe è difficile a livello quotidiano, perché non ho trovato niente che la fermi. Anche i problemi vescicali e quelli dell’equilibrio sono andati aggravandosi ad ogni attacco. Ora cammino con il bastone e sto considerando un trattamento con Botox per la mia vescica iperattiva.

La cosa più dura nella mia SM è di natura psicologica: sapere che convivi con una condizione che può peggiorare molto, una malattia che è attualmente incurabile e per la quale le cure sono molto limitate quando si entra nella fase secondariamente progressiva. Avere la SM ti fa sentire come se avessi avuto una sentenza a tempo indefinito, ed è veramente difficile venire a patti con una situazione del genere.

Parlo con altre persone con SM in tutti i forum in rete dell’Associazione Britannica Sclerosi Multipla, ed ho cominciato a collaborare come volontario in modo saltuario, partecipando a comitati di valutazione, e mi offro come caso di studio per interviste sui mezzi di comunicazione. Il mio consiglio è di tenersi su – mangiare del cibo buono, bere tanta acqua, considerare l’assunzione di vitamine, riposare bene, fare esercizio fisico per quanto possibile, tentare ad ogni costo di evitare lo stress, e, soprattutto, provare ad amare la vita!

MSIF ringrazia Claudio Conforti dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla – AISM per la traduzione di questo profilo.


Associazione Britannica Sclerosi Multipla