Dr Hithaishi Weerakoon

Nazione: Sri Lanka
Età: 44
Professione: Medico
Tipo di SM: Progressiva secondaria
Anno di diagnosi: 1997


Mi chiamo Hithaishi Weerakoon e sono medico a Colombo, Sri Lanka. Sono sposata ed ho due figli, di 13 e 11 anni. Chiamo i miei figli i miei “bastoni viventi”, perché mi sostengono così tanto.

In retrospettiva, i miei primi sintomi di sclerosi multipla (SM) risalgono a quando avevo 24 anni; la gamba destra era come di plastica e non sentivo più il piede. Ho anche avuto periodi di intorpidimento del viso, che sono durati per un paio di settimane per poi sparire di colpo – pensavo fosse qualcosa di psicosomatico.

Mentre leggevo la mia tesi per il Master in Medicina di Comunità nel 1996, provai intorpidimento nei piedi, impossibilità di afferrare oggetti caduti sul pavimento o tenere in mano carte e difficoltà a coordinare i movimenti della mano. Mi mandava in confusione il fatto che la mano che portava il cibo spesso andava verso la fronte o la guancia invece che alla bocca. È stato quando ho avuto un piccolo incidente d’auto che ho deciso di iniziare indagini di tipo medico. Ho avuto la diagnosi di SM all’età di 34 anni. Penso seriamente che lo stress sia stato un fattore concomitante per la mia SM. La mia forma progressiva di SM mi costrinse ad interrompere le mie conferenze all’Università di Peradeniya, e rimasi senza stipendio.

Dopo la diagnosi inizialmente mi sentivo depressa. Tentai di ignorare la cosa ed andare avanti come al solito, ma l’affaticamento mi abbatté. Non riuscivo ad indossare il mio sari (vestito tradizionale per le donne in Paesi come l’India e lo Sri Lanka), ad infilarmi gli orecchini o a truccarmi, e questo mi faceva stare ancora peggio. Ero incapace di raccontare a qualcuno una qualunque di queste piccole cose, perché pensavo che nessuno mi avrebbe capita. Gradualmente mi resi conto che aver ricevuto questa diagnosi non significava la fine della mia vita, era semplicemente l’inizio di un nuovo modo di vita.

Ero decisa a condividere la mia esperienza con quante più persone con SM fosse possibile, e con le loro famiglie, per aiutarle a trovare il modo di migliorare la loro qualità di vita.

Si vedono sempre più casi di SM nei paesi vicini all’equatore. In Sri Lanka si parla spesso della SM come della “malattia del mistero”, a causa dell’ampio spettro di sintomi e della diagnosi così lunga. C’è anche una quantità di pregiudizi sociali associati alla malattia. Molte famiglie non riconoscono la condizione della persona con SM, nascondendo i familiari con SM, o attribuendo la malattia a peccati commessi nella vita precedente. A causa dell’ignoranza della malattia, penso che molte persone siano ancora da diagnosticare, mentre molte di quelle con la diagnosi devono affrontare il rigetto da parte di familiari ed amici. Questo tipo di attitudine deve cambiare.

L’Associazione Sclerosi Multipla di Lanka (MSAL) è stata fondata il 19 settembre 2006 per diffondere la consapevolezza di questi problemi e fornire sostegno fisico e psicologico agli individui colpiti dalla SM e alle loro famiglie, inclusi i figli. Vogliamo che le persone con SM possano ottenere il massimo dalla loro vita ed andare a testa alta con dignità. Attualmente l’Associazione conta 40 membri, 20 persone con SM più loro familiari, amici, sostenitori volontari e medici.

La MSAL spera di poter raccogliere fondi per formare infermieri, assistenti e familiari, e fornire servizi di riabilitazione, consulenza e sostegno. Speriamo di avere successo nella campagna per la tessera di disabilità per le persone con SM, così da evitare per loro le lunghe code per appuntamenti in ospedale, e per ottenere facilitazioni sui mezzi di trasporto pubblico. Il nostro sogno a lungo termine è quello di creare dei centri diurni e di accoglienza per persone con SM. Il Club Zonta (una fondazione internazionale che sostiene il lavoro delle donne) ci ha assicurato che ci avrebbero aiutato nei nostri sforzi per creare una casa di accoglienza per persone con SM a 30 km da Colombo.

Dal momento della fondazione della MSAL, e come Presidente dell’associazione, sono entrata in contatto con altre persone con SM e le loro famiglie a Colombo e in tutto il Paese. Per il mio lavoro nelle cliniche di cura prenatale e neonatale per le zone più remote, ho appreso abbastanza delle lingue Tamil e Sinhala, il che mi ha permesso di entrare in comunicazione con molte più persone con SM.

Se questa malattia viene diagnosticata all’inizio, il paziente ha più possibilità di sfuggire ai suoi tentacoli. Tuttavia le procedure diagnostiche, che includono la risonanza magnetica e/o la puntura lombare, sono lunghe e costose e vengono offerte solo da alcuni ospedali.

Le cure disponibili in Sri Lanka includono l’immunomodulante Interferone e gli steroidi per le ricadute, ma ancora una volta sono molto costosi. In Sri Lanka la riflessologia, lo yoga, il Feng Shui, il Tai Chi, i massaggi e la meditazione, o una combinazione di queste terapie, sotto controllo medico, hanno mostrato qualche beneficio, in grado di impedire disabilità permanente importante.

Attualmente non c’è sostegno dello stato per le persone con SM, perché non è considerata una malattia degna di sostegno. La MSAL, con le sue campagne di sensibilizzazione, spera di ottenere il riconoscimento della malattia, così da rendere disponibili gli stanziamenti statali per sostenere i costi del trattamento con medicinali come l’interferone.

Noi non vogliamo che le famiglie rinuncino ai loro cari, perché, se si pensa che non ci sia più speranza, il gioco è perso in partenza. Adattarsi a vivere con la SM può richiedere tempo. Ma io credo fermamente che un atteggiamento positivo, una congrua assistenza sanitaria ed un sostegno adeguato possano controllare bene le condizioni di vita e migliorarne la qualità.

Per informazioni ed assistenza in Sri Lanka:
Multiple Sclerosis Association of Lanka
144 Vipulasena Mawatha, Colombo 10, Sri Lanka
tel: + 9411 077 921 9099, 9411 2 698722
e-mail: MSAL


MSIF ringrazia Claudio Conforti dell'AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) per la traduzione.