Fabiola Claret

Nazione: Argentina
Età: 37
Occupazione: Istruttrice di Comunicazione Sociale, pubblicitaria, progettista
Tipo di SM: Remittente recidivante
Anno di diagnosi: 2001

Sono nata a Gualeguaychú, nel sud di Entre Rios, Argentina, il 6 maggio 1971. Ho trascorso i primi diciassette anni della mia vita in una piccola città chiamata Urdinarrain, Poi mi trasferii a Paraná, la capitale della provincia, per studiare Comunicazione Sociale. All'età di ventuno anni iniziai a lavorare, cosa che continuo fino ad ora. Ho lavorato in pubblicità, pubbliche relazioni, e oggi possiedo una piccola impresa che si occupa di comunicazione organizzativa e pubblicità. In tutta la mia carriera ho intrapreso molte attività, e questa diversità mi ha formata e dato soddisfazioni.

Scrivo articoli, comunicati commerciali e discorsi; produco materiali, sviluppo strategie e lavoro su idee creative.

Uno dei miei sogni rimasti nel cassetto è quello di dedicarmi allo scrivere. Sogno di pubblicare un giorno alcune delle storie che mi volteggiano nella testa, e sento che ormai è tempo per me di buttarle giù sulla carta.

Dal 1996 condivido la vita con la stessa persona, ed ho due figlie, una di undici anni e l'altra di appena quattro mesi. Naturalmente non è stato sempre facile: nel bel mezzo della nostra vita in comune, e in parte a causa della natura imprevedibile della SM e della tensione che dava alla nostra vita, ci separammo ed io tornai alla mia città di origine. Finalmente, nel 2005, tornai a Paraná e mi riunii con il mio compagno, e raggiungemmo il nostro sogno di mantenere unita la nostra famiglia.

Il 2001, l'anno in cui ricevetti la diagnosi di SM, fu di grande impatto per tutti gli Argentini, e non posso fare a meno di pensare alla malattia se non come frutto dell’enorme carico di stress che mi colpì e della estrema vulnerabilità che sperimentai in quell’anno.

Arrivai alla fine del 2001 totalmente esaurita; avevo appena l’energia sufficiente a camminare. Provavo nausea e vertigini e sentivo uno strano dolore nelle braccia e nelle gambe, ed anche una sensazione di formicolio al braccio destro. Mi fu colpita la vista e ogni tanto era come se qualcuno accendesse e spegnesse la luce, e per un po’ non ci vedevo più. Ero soggetta ad estremi alti e bassi nell’umore, mi sentivo completamente senza equilibrio. Forse il sintomo più strano era la perdita di sensibilità al calore nel braccio sinistro: mi ustionavo ma non sentivo niente. Fu il sintomo che mi allarmò di più e mi fece sospettare che potesse essere un problema neurologico.

Ero terrorizzata e in grande confusione. Consultai molti medici ed uno specialista neurologo per i miei sintomi, e tutti arrivavano alla stessa diagnosi: stress. Mi raccomandavano tutti anche le stesse terapie, sia tradizionali che di medicina alternativa, per ridurre i livelli di ansia che la crisi del 2001 sembrava aver scatenato in me e in molte altre persone del mio Paese.

La mia casa era sul punto di essere confiscata, io lavoravo senza essere pagata, la moneta era stata sostituita dai buoni, la mia famiglia stava andando in pezzi ed io ero affranta dal dolore per la perdita di mio padre in un incidente. Avevo bisogno di uno psicologo? Certamente sì! È molto difficile vedere chiaramente, quando il mondo ti crolla intorno.

Ma poi alla fine mi fecero la diagnosi di SM e – per quanto questo possa suonare strano – con la diagnosi mi arrivò un senso di calma e tranquillità; finalmente potevo dare un nome a quello che sentivo, e con questa consapevolezza potevo (o dovevo) riadattare la mia vita e dare la giusta priorità alla cura di me stessa, qualcosa che non avevo fatto fino ad allora.

La SM comportò un profondo cambiamento nella mia vita; fui costretta ad assumere un'altra visione di me stessa, del mio corpo e delle mie limitazioni. In precedenza non capivo l’importanza del prendermi cura della mia mente e del mio corpo. Modificai il mio modo di vivere, ed il ritmo della mia vita di tutti i giorni si ridusse. So che ci sono cose che non posso fare, che mi stancherò, ed è una battaglia continua fra quello che desidero fare e quello che poi effettivamente sono in grado di fare. Mi ripeto sempre quello che uno psicologo mi disse e mi diede la voglia di continuare ad andare avanti nella vita: che cioè il mio viaggio poteva essere più lungo di quello degli altri, che avrei dovuto fare più spesso fermate e rifornimenti, ma che nonostante tutto avrei raggiunto i miei obiettivi.

Fino ad ora la SM non ha avuto degli effetti fortemente negativi sulla mia vita lavorativa, per quanto mi abbia costretto a dei cambiamenti: anche se ho sempre avuto l'aiuto e la comprensione dei miei colleghi quando mi sono ammalata, alcuni mesi dopo la diagnosi decisi di tornare alla mia città di origine. Lì ritrovai un ambiente calmo e tranquillo per condurmi alla ripresa, e, quando mi sentii meglio, iniziai quello che ora chiamo la seconda parte della mia vita. Impostai la mia attività lavorativa autonoma, il che mi diede grandi vantaggi, in quanto mi consente il lusso di poter disporre di tempo libero quando non mi sento bene e, ora che ho una bimba piccola, posso dedicare tutto il tempo necessario a lei ed a me stessa.

La decisione di avere un secondo figlio non è stata facile. Consultammo molti medici per avere consigli. Eravamo al corrente dei rischi e, dato che la mia SM era in fase di remissione, alla fine decidemmo di andare avanti. Sapevo che non avrei avuto problemi durante la gravidanza, ma che il rischio era in agguato in seguito, dopo il parto, e, sebbene io sia ancora in questa fase, rimango fiduciosa che tutto vada bene. Ho ricominciato a fare iniezioni di Interferone una settimana appena dopo il parto e, a parte il giorno stesso dell’iniezione, allatto al seno la bambina normalmente; questa è stata una decisione presa in comune dal mio medico e dal pediatra.

Oggi la SM non mi dà grandi problemi, non accuso effetti secondari e non ho ancora avuto una ricaduta. La SM è ormai parte della mia esistenza, un aspetto che mi definisce come persona, ma non è l’unico. Sebbene io non creda che la mia SM sia una benedizione, sento che è stata un campanello d’allarme, perché mi ha aperto gli occhi per fare le cose in modo diverso. Nonostante tutto, oggi sono orgogliosa di poter dire che vivo una vita migliore di quella precedente, con una nuova consapevolezza, e valori diversi.

La vita è bella e sorprendente e ci regala notizie buone e cattive. Nel corso della nostra vita, con o senza la SM, affrontiamo situazioni frustranti, scoraggiamenti e tristezza, ma troviamo sempre un modo per andare avanti. La chiave è la felicità, e non permettersi di rinunciare, non compatirsi mai o permettere agli altri di compatirti.

Desidero dare coraggio a tutti quelli che ne hanno bisogno. I momenti brutti passano e si può sempre ricominciare. Un grande abbraccio!

MSIF ringrazia Claudio Conforti dell'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) per la traduzione del testo.