Ali Ahmad Hijjawi

Nazione: Territorio dell’Autorità Palestinese
Età: 47
Tipo di SM: ricadute e remissioni
Anno di diagnosi: 1998




Ho ricevuto la diagnosi di Sclerosi Multipla (SM) nel 1998, ma avevo già avuto i primi sintomi dall’età di quindici anni. Sono presidente dell’Associazione Palestinese degli Amici dei Pazienti di Sclerosi Multipla (MSPF) e sono ingegnere civile. Gestisco la mia società privata nella città di Nablus, sono sposato ed ho sei figli.

Il primo attacco mi colpì la gamba sinistra. Non potevo coordinarne i movimenti o camminare bene. Ero molto spaventato, cominciai a piangere e telefonai ai miei genitori, che allora non erano a casa. I medici nel mio Paese non erano in grado di dare un nome a quello che mi stava succedendo. Durante i miei studi universitari ed i primi anni di matrimonio ebbi parecchie ricadute, ma i medici cui mi rivolsi non riuscivano a darmi una diagnosi.

Nel 1998 ebbi una ricaduta che mi colpì gravemente la vista. Non riuscivo a coordinare il movimento degli occhi e vedevo una doppia e tripla immagine. Questa volta cominciai a fare ricerche ulteriori. Riuscii ad avere un appuntamento col mio attuale neurologo, che era appena tornato nei territori palestinesi, dopo alcuni anni di lavoro nel Regno Unito. Mi fece la diagnosi di SM in cinque minuti. Da allora sono in cura con il medicinale che si chiama Avonex, con alcune pause, quando non riuscivo a permettermelo.

La constatazione che nei territori palestinesi c’è insufficienza di informazione, di sostegno e di servizi per le persone con SM mi diede l’idea di dare inizio ad una associazione di Sclerosi Multipla. La MSPF è stata fondata ufficialmente ad aprile del 2004. Dopo quattro anni di attività di pressione, finalmente nel 2008 la terapia con Avonex è stata inclusa nella lista dei farmaci essenziali del Ministero della Salute. Questo significa che le persone con SM possono ora ricevere gratuitamente il farmaco dagli ospedali a spese del servizio sanitario nazionale.

La MSPF ha inaugurato la sua sede nella Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, il 27 maggio 2009, con la presenza del ministro palestinese della salute. Ha tenuto un discorso, durante il quale si è detto orgoglioso dei nostri risultati e che lavorerà al nostro fianco per aiutare le persone con SM.

Il mio messaggio alle persone con SM è di mantenersi in buona salute e gestire al meglio se stessi. Siete sempre gli stessi che eravate prima della diagnosi di SM. Ora siete come gli altri, con una cosa in più, e questa si chiama SM. Ora siete anche più forti di prima – questa è la mia strategia contro la SM.

MSIF ringrazia Claudio Conforti dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla per la traduzione di questo testo.

Associazione Palestinese degli Amici dei Pazienti di Sclerosi Multipla