Wendy Temple

Paese: Australia
Età: 49
Professione: Insegnante
Tipo di SM: Remittente recidivante
Anno di diagnosi: 2003

La mia vita non è cominciata il giorno della mia nascita, bensì in quel giorno del 2003, quando mi dissero che avevo la Sclerosi Multipla (SM). Dopo anni di esami, in cui mi avevano detto che avevo di tutto, dall’ansia e la depressione fino a bassi livelli di ferro e problemi ormonali – praticamente ero una donna nevrotica – avevo finalmente una ricompensa per la mia ostinazione. In me c’era qualcosa che non andava, e non era nella mia mente. Fu un giorno di grande sollievo. Naturalmente non sapevo niente della SM, ma almeno quello che non andava aveva un nome, era una malattia e poteva essere trattata……

I miei sintomi erano intorpidimento nella coscia sinistra, una luce accecante intorno agli occhi, l’impossibilità di scrivere correttamente, e l’incedere come se avessi bevuto troppo e avessi le vertigini. Dovevo concentrarmi molto prima di parlare, per essere sicura che quello che veniva fuori fosse corretto. La mia perdita di memoria era terribile, dovevo controllare la mia borsetta più e più volte per essere sicura che avessi preso le chiavi e dovevo continuamente controllare il mio orario per sapere dove dovevo essere. Questi sintomi mi avevano accompagnato singolarmente per molti anni. Naturalmente sapere ora che avevo la SM da molto tempo più di quanto non sapessi prima, spiega alcune cose della mia vita.

Per prima cosa lo dissi alla mia famiglia. La loro reazione fu di grandissimo sostegno e tante domande. In seguito lo dissi al direttore della scuola dove insegno, e poi, durante la preghiera del corpo insegnante, lo dissi agli altri miei colleghi. Ci furono manifestazioni di attonita sorpresa da parte di alcuni e silenzio da altri, ma io li conoscevo bene, sapevo di poter contare sul loro aiuto e la loro preghiera in quel momento.

A scuola mi occupo di studenti indigeni (aborigeni). L’età va dai 5 agli 11 anni. Decisi di non dire loro niente della mia SM – troppe cose da spiegare. Nelle giornate in cui ho difficoltà a pensare correttamente di solito dico: “Perché non mi spiegate come facciamo questa cosa?” oppure “Vi va di leggere per un po’ di tempo?” – e funziona sempre! Se ho difficoltà a scrivere, semplicemente chiedo agli studenti di scrivere per me, dato che hanno sempre bisogno di esercizio per migliorare le loro capacità!

Sono fortunata di vivere qui in Australia, poiché abbiamo una eccellente legislazione antidiscriminatoria. A nessuno si può negare un impiego a causa di una disabilità e, cosa ancora più importante nel mio caso, nessuno può essere licenziato per questo motivo. Ci sono sanzioni molto gravi per i datori di lavoro che violano questa norma.

Dopo la diagnosi mi sono resa conto che avevo bisogno di trovare quante più informazioni potevo sulla SM e imparare a conviverci. In questo caso sono stata fortunata, poiché avevo quel grande strumento che è Internet per aiutarmi. Tuttavia, più leggevo e più provavo grande paura. Scoprii che non c’era cura, pillola o pozione magica che mi potesse guarire. Diventai un po’ distaccata, e non sopportavo il momento in cui gli altri mi chiedevano come mi sentivo. Mi ritrovai a domandarmi: “Ma vogliono veramente sapere come sto o è solo cortesia?” Come mi sbagliavo! Erano sinceri nelle loro domande, fatte per amicizia ed interesse per una persona che amavano e per cui si preoccupavano.

Dopo aver provato il Rebif per sei mesi decisi che non era fatto per me. Il mio istinto di sopravvivenza entrò in campo. Dovevo occuparmi della questione a modo mio, così decisi di usare la mia arma migliore – il mio buon umore – per superare gli ostacoli che mi si paravano di fronte.

Scoprii il sito della MSIF e lessi quanto altri soffrivano, e allora mi sentii in colpa, perché i miei sintomi non erano così gravi come i loro. Volevo raggiungerli e dare a ciascuno di loro la forza di reagire, ma non sapevo come farlo. Cominciai a scrivere il mio blog sul sito, e a leggere e commentare quanti più messaggi potevo, raggiungendo persone attraverso tutto il pianeta, offrendo parole di incoraggiamento e speranza.




Mi è sempre piaciuto fare passeggiate nei boschi, e decisi che, finché ne ero in grado, lo avrei fatto il più possibile. L’anno scorso due colleghi ed io decidemmo di tentare l’avventura – andammo a fare discese in parete nelle grotte sulle Montagne Blu ad ovest di Sidney. Scendemmo per sette volte, accumulando una discesa di 60 metri! Era la cosa più spaventosa che avessi mai fatto in vita mia, ma la feci e mi sentii viva per averlo fatto. Questa fu – per me – una vera avventura, superare ostacoli, prendere il diavolo per le corna, e vincere.








In aprile ho passato un altro traguardo, mi sono cimentata con la speleologia. Mi sono calata dentro, sono andata carponi, ha tirato e spinto il mio corpo oltre ogni limite che avevo avuto in precedenza, e così mi sono sentita viva. È questa scarica di adrenalina che ora mi sostiene, sapendo che posso intraprendere delle attività che altri temono, ma che le posso compiere con, o nonostante, la mia SM.







In Australia abbiamo associazioni di SM, nazionale, statali e locali. Ho un bravo medico di famiglia che è sempre disponibile per me per esaminare le cose insieme. Ho una famiglia affezionata, fantastici amici e colleghi che mi aiutano quando ne ho bisogno. La mia vita si è radicata in quella tipica espressione australiana “se la caverà” (“non c’è niente di cui preoccuparsi”). Penso che la mia arma migliore sia la mia capacità di credere in me stessa e nelle mie possibilità. Sapere che, per quanto io impieghi più tempo di una volta a fare le cose, ancora posso essere una che contribuisce attivamente, come persona vivente e palpitante, a questa vita. La mia casa non sarà sempre in ordine come in un quadro, ma via!, domani è un altro giorno.

Sì c’è sempre un domani. Questo vorrebbe essere il mio consiglio a chiunque ha la SM – c’è sempre un domani. Se non riesci a farlo oggi, riprova domani. Vivi in pieno la tua vita, ridi, piangi, strilla, urla, qualunque cosa tu voglia fare – provaci e fallo. Se non ti vedi a fare escursioni o discese in grotta – trova una cosa che non hai mai pensato tu potessi fare, e provaci.

Buona fortuna a voi tutti con le vostre avventure.

MSIF ringrazia Claudio Conforti per la traduzione di questo testo.