Roberta Amadeo

Età: 38
Nazione: Italia
Occupazione: Architetto
Anno di diagnosi: 1992
Tipo di SM: Progressiva Secondaria

Un mondo libero dalla sclerosi multipla non è un'utopia

Mi chiamo Roberta Amadeo. Sono un architetto di 38 anni, lavoro in uno studio a Como e do anche lezioni di informatica. Sono attualmente Presidente Nazionale dell'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM).

Fin dall'inizio la mia vita è stata tutt’altro che semplice. Abbandonata alla nascita, ho vissuto con una donna anziana fino ai cinque anni di età. Durante la mia infanzia dovevo difendermi dal tormento delle battute e delle risatine degli atri bambini, e così sviluppai l'idea che i miei genitori fossero lontani, ma che sarebbero tornati prima o poi. Passavo delle ore davanti alla finestra aspettando che arrivassero. Finalmente i miei genitori adottivi vennero e mi scelsero, come avevano scelto mia sorella, che ha due anni più di me e per tanto tempo aveva chiesto una sorella.

Lo sport divenne subito la mia passione: divenni campionessa nazionale di judo e mi piaceva tanto girare con la mia bicicletta da corsa. Poi, all'improvviso, nel 1992, la SM entrò nella mia vita e persi l'uso delle gambe. Per tanto tempo una domanda mi rigirava per la mente: "Perché mi ritrovo a soli ventidue anni in una situazione così devastante?"

Al momento di lasciare l'ospedale mi resi conto che non sarebbe stato facile iniziare un nuovo tipo di vita. Dovendo scegliere fra vivere e sopravvivere, scelsi di vivere. "Su, ricominciamo!", mi dissi, e trovai la forza di continuare gli studi all'università e di raggiungere il mio iniziale obiettivo: diventare architetto. Non è stato facile, per questo è stato un momento significativo nella mia vita.

Ho trovato tanta forza al Centro SM dell'Ospedale Sant'Anna di Como, dove mi hanno sostenuto nelle mie scelte sulla terapia e sul tipo di assistenza. I dottori e le infermiere non hanno mai tentato di nascondermi niente e mi hanno coinvolto in ogni decisione, come quella dell'autocateterismo. Giorno dopo giorno sono diventata più indipendente. Nel 1998 mi installarono una pompa intratecale che eroga baclofen (IBT) per il trattamento della spasticità, anche questa su mia richiesta; la IBT mi ha risolto tanti problemi e restituito la possibilità di convivere serenamente il mio corpo.

Anche l'AISM mi è stata di grande aiuto, non solo ho ricevuto supporto tecnico (ausili), ma anche sostegno emozionale e psicologico da parte dei volontari che ho incontrato. Nel 1993 sono diventata socia AISM, e dal 1999 sono componente del Consiglio Direttivo Provinciale della Sezione di Como.


Sono stata eletta al Consiglio Direttivo Nazionale dell'AISM nel 2004 e da quattro anni mi occupo del Gruppo Giovani con SM della Sezione di Como. Il gruppo si riunisce per scambio di esperienze, attività in nuovi progetti (come un gruppo di attività fotografica) e organizza differenti attività culturali e del tempo libero. Il messaggio che vogliamo far trasparire è che la SM non ha cambiato il nostro atteggiamento verso la vita, piuttosto ha modificato il punto di vista. Il gruppo lavora con impegno nello sviluppo di una serie di iniziative, come l'organizzazione e la gestione di gruppi di auto-aiuto e la creazione di un comitato operativo, aperto a persone con e senza SM.

Con questo gruppo ho fatto nuove amicizie, ma amo anche viaggiare e stare con vecchi amici, quelli che mi sono rimasti vicini dopo la diagnosi. Qualche anno fa il mio amore per i viaggi mi ha portato negli Stati Uniti, dove ho guidato un gruppo alla visita della Valle dei monumenti in Arizona. Ho ancora negli occhi e nel cuore il piacere di essere salita, con la mia carrozzina, fin sull'orlo dello strapiombo da dove si dominava, dall'alto, la Monument Valley.