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Lori Schneider
Nazione: USA
Età: 52
Tipo di SM: rapidamente progressiva
Anno di diagnosi: 1999
"È stata una sensazione stupefacente salire Everest, passo dopo passo, con la bandiera della Giornata Mondiale della SM nello zaino. Ogni passo era duro e mi dovevo concentrare su ogni piccolo aspetto della salita, e poi mi dovevo veramente convincere a continuare ad andare."
"Questo mi ha dato un sentimento completamente nuovo nei confronti di quelle persone con SM che hanno difficoltà a traversare solo una stanza. Il mio problema sulla montagna è stato di breve durata, ma mi sono resa conto che alcune persone con SM lo sperimentano per ogni passo che devono fare. Li incoraggio a non abbandonare la speranza e a continuare a voler realizzare i loro sogni!"
Nel 1999 ero un’insegnante di 43 anni, viaggiatrice, avventurosa ed atletica, quando mi dissero: "Preparati, hai una sclerosi multipla (SM) rapidamente progressiva, e probabilmente in poco tempo starai su una sedia a rotelle". Questa breve frase minacciava di mettere fine ai miei sogni, viaggiare, fare ascensioni in montagna, passeggiate, sciare, correre, andare in kayak – tutto quello che amavo fare.
La diagnosi arrivò dopo che, dalla sera alla mattina, metà del mio corpo si intorpidì. Era simile all’intorpidimento temporaneo che avevo sentito nella mani, nei piedi e sulle labbra dopo aver scalato il Kilimangiaro nel 1993, ma peggiorò rapidamente. Dopo molte palpazioni della schiena e test anticancro, si confermò la diagnosi di SM. Lasciai gli ultimi venti anni della mia vita, passati a Steamboat Springs, in Colorado, Stati Uniti, decisa a fare più cose possibili, fra quelle che amavo tanto, finché potevo. Continuavo ad allenarmi, ed entro un anno avevo scalato la sommità dell’Aconcagua, la montagna più alta delle Americhe, e la più alta al di fuori dell’Asia. Conquistare le cime mi aiutava a sconfiggere la paura del futuro, e i sintomi della SM in me si attutirono. Dal momento della diagnosi ho scalato le Sette Vette (le cime più alte in ciascuno dei continenti), insieme ad altre salite di allenamento e per raccolta fondi per associazioni non profit. Attualmente sto tentando di scalare l’Everest. Ho portato a termine le maratone di Duluth e Chicago e la mezza maratona sulla Grande Muraglia in Cina.
Attualmente faccio una vita piuttosto attiva a Bayfield, nel Winsconsin. Sono oratore "motivazionale", tenendo delle presentazioni sulla scalata delle montagne e sulla scalata delle "montagne" della mia vita. Offro il mio incoraggiamento alle persone neodiagnosticati di SM, che vengono indirizzate a me dai medici.. Dopo la scalata dell’Everest spero di aiutare altre persone con SM presentando loro le esperienze di avventura ed arrampicata sul Kilimangiaro ed altre mete. All’inizio consideravo la mia diagnosi di SM una cosa devastante. Ora invece mi accorgo che è stata un catalizzatore positivo nella mia esistenza e mi ha avvicinato alla realizzazione dei miei sogni. Ora la mia missione è dare speranza alle persone che vivono la mia stessa condizione.
Sono molto lieta di fare parte della prima Giornata Mondiale della SM il 27 maggio 2009, che sarà vicinissima alla scalata che prevedo di fare all’Everest. Porto con me nello zaino la bandiera con il logo della Giornata Mondiale della SM per ogni passo su e giù per la montagna da quando sono arrivata da Katmandu a dorso di yak, e me lo porterò su fino in cima. Scalo questa montagna per tutti noi che abbiamo la SM, e per tutti coloro cui bisogna ricordare di vivere i sogni della loro vita. Facendo questa scalata voglio dimostrare che le persone con la SM o malattie simili riescono ancora a controllare il loro corpo. Scalare una montagna è simile ad avere la SM, ci si deve concentrare nel fare un passo alla volta e congratularsi con se stessi per averlo fatto.
Come risultato della Giornata Mondiale della SM mi piacerebbe aver aumentato di un po’ la consapevolezza della gente sul numero delle persone con SM nel mondo. Voglio mandare un messaggio di speranza, che una diagnosi di SM non vuol dire che la tua vita sia finita, né che definisca chi tu sei. Le persone con SM e i loro familiari ed amici in tutto il mondo devono credere in se stessi e vivere i loro sogni. La malattia spesso irrompe nella tua vita per farti uscire dall’esistenza di tutti i giorni e metterti di fronte ad un più alto senso dello scopo della vita; è da lì che cominci a guarire.
MSIF ringrazia Claudio Conforti dell'Associazione Italiana Sclerosi Multipla per la traduzione di questo testo.
Il sito web di Lori: www.empowermentthroughadventure.com
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