Lesley Hellaby

Anno di diagnosi: 1995
Occupazione: medico di medicina generale
Paese di Residenza: Auckland, Nuova Zelanda

Ouverture

Mi chiamo Lesley Hellaby.

Sono una donna di 47 anni, sono medico di medicina generale ad Auckland, Nuova Zelanda ed ho avuto la mia diagnosi “ufficiale “ di Sclerosi Multipla nel 1995.
In retrospettiva, ora posso dire di avere avuto molti segnali e sintomi caratteristici della SM e probabilmente ho avuto il mio primo episodio, legato alla demielinizzazione quando ero una studentessa di medicina all’età di21 anni, ma decisi di attribuire questo e molti altri sintomi episodici e “passeggeri” a delle patologie più benigne, come fanno così tanti altri che poi alla fine hanno una diagnosi di SM. In un modo o nell’altro riuscii a tirarmi su e, almeno dall’esterno, sembravo essere tornata alla mia vita solita, dopo la reazione lunga e tormentata reazione che avevo avuto dopo la iniziale diagnosi di SM.

Mi sono imbattuta per la prima volta nel sito internet della Federazione Internazionale MSIF nel 2003, mentre ero in convalescenza, dopo un’operazione teoricamente di routine, che non aveva niente a che vedere con la SM, e che in me aveva provocato la sensazione di essere stata la sfortunata vittima di tutte le complicazioni collaterali, che sembrano affliggere i medici che si sottomettono ad una qualsiasi procedura medica.

Era un’estate particolarmente calda e lunga, i miei tre bambini tutti a casa, annoiati e capricciosi, e io ero confinata a letto. Mi sembrava di scontentarli e di permettere che la mia vita andasse sprecata, perché pareva non riuscissi a raccogliere le mie forze e ricominciare! Mi sembrava che la vita avesse raggiunto il suo punto più basso e sentivo che non ce la facevo ad andare avanti – nemmeno lo volevo più – nemmeno per il bene dei miei figli; così profonda era il mio scoraggiamento. Ero in uno stato di totale abbattimento, e pensavo che non sarei mai più stata capace di sentirmi felice, di dare il mio contributo al mondo, come era sempre stata la mia ideale aspirazione. Capitai sul sito MSIF del profilo delle persone con SM e scrissi, tanto per provare, le prime nove parole che mi venivano: … “Non è una giornata buona. Sono agitata ed esausta” --- 12.01.04.

Il giorno dopo tornai sul sito MSIF e trovai una risposta!

Questo contatto mi fece prendere una direzione, che alla fine mi permise di rientrare in me stessa e trovare un nuovo scopo nella mia vita. Mi fornì un contatto sicuro ed anonimo, con il quale ero capace di condividere esperienze con gli altri.


Io e la SM

Jacqueline Du Pré è sempre stata un mio idolo. La sua interpretazione del concerto per violoncello di Elgar è più emozionante, sapendo che alla fine la SM ha prematuramente spento il suo talento. Credevo che non ci fosse niente che io potessi fare per modificare il decorso o la conclusione di quello che vedevo come un declino inevitabilmente imprevedibile, fino ad una totale perdita di indipendenza e di funzioni cognitive.

L’incertezza e l’imprevedibilità della SM distruggevano qualsiasi capacità che potessi aver avuto, di acquisire una percezione realistica e affidabile della mia vita. Mi si paralizzava il pensiero.
Era la paura che dominava la mia vita e, nei miei tentativi di evitare di affrontarla, usavo tutti i metodi immaginabili – alcuni positivi, molti di più quelli negativi, ed alcuni addirittura pericolosamente distruttivi.

Sono sopravvissuta a tutto questo. Un miracolo che io attribuisco alla solidarietà umana. Ho tratto giovamento dall’amicizia con persone che avevano il coraggio di testimoniare e riconoscere un dolore così intenso, di interessarsi a me, a prescindere da quello che potessi fare o che potesse succedere. Questo mi ha dato il conforto che mi mancava, per riacquisire la fiducia che la vita valeva la pena di essere vissuta, e ancora oggi continua a sostenermi.

“Solo il medico ferito guarisce”

C’è un detto “Solo il medico ferito guarisce”.

Solo ieri, mentre ero nel bel mezzo della compilazione di questo profilo, ho avuto un’esperienza “catartica”. Avevo appena iniziato un lavoro nella nuova posizione di medico di un ospedale con pazienti terminali. Ero nervosa ed insicura della mia capacità di curare pazienti per i quali i più dicono che non c’è più niente da fare. Durante il mio primo turno di guardia diedi un’occhiata ad una donna che appariva angosciata, ma non era nella mia lista di pazienti. Entrai nella sua stanza e tentai di comprendere che cosa i suoi occhi tentassero di dire con quello sguardo insistente.

Le infermiere erano piuttosto restie a darmi una qualsiasi informazione al riguardo, ed io fui tranquillizzata ed assicurata che un’altra infermiera si sarebbe occupata di quello che era apparentemente un comportamento frequente per questa donna.

Qualche tempo dopo la fine del turno, mi informai di nuovo sulla diagnosi e sui dubbi sul caso di questa donna. Con molta riluttanza e sguardi veloci e nervosi, mi informarono che la donna era in uno stadio molto avanzato di SM, ed aveva avuto di recente una poussée che le aveva tolto la parola e la possibilità di muovere la testa. Io avevo quasi dimenticato di essere una persona con SM e quindi la mia reazione interna fu inattesa e irrefrenabile.
In qualche modo riuscii a rimanere obiettiva ed insistetti perché tutte noi tornassimo da lei e tentassimo di cercare il senso della sua infelicità.

La donna era angosciata e presto potemmo notare che il lobo del suo orecchio era ripiegato sotto la testa e che evidentemente ci aveva poggiato sopra per la gran parte della giornata. Una volta che fu aiutata a riprendere una posizione più confortevole, e che ebbi spiegata e dimostrata la necessità di una cura più intensa per le persone con sindrome bloccata, ella si calmò ed io ebbi la sensazione di aver superato un esame agli occhi delle infermiere.

Il tumulto interiore, che ero riuscita a tenere sotto stretto controllo finché ero restata in ospedale, si scatenò in una specie di angoscia primordiale, con le parole del Messia di Haendel che mi risuonavano nella mente:

“Disprezzato …. disprezzato e rifiutato … rifiuto degli uomini … Uomo dei dolori … Uomo dei dolori e che conosce ogni miseria … Uomo dei dolori e che conosce ogni miseria

Non riuscivo a verbalizzare un fondamento logico alla mia acuta angoscia, con la mia collega che mi accompagnava a casa. Ero ossessionata dall’urgente impulso a giustificare i miei sentimenti così intensi. Sentivo che in qualche modo ero predestinata a ripetere tutti i miei precedenti comportamenti, che inutilmente tentavano di trarmi fuori da quella situazione, se non fossi riuscita a comprendere il perché della mia eccessiva reazione, inaspettata ed evidente, alla necessità di prendermi cura di una paziente con SM, quando mi ero dimenticata di essere io stessa una persona con SM. In queste condizioni, non potevo essere onestamente in grado di svolgere il mio nuovo ruolo di “guru” per altri con SM, oppure di continuare i miei goffi tentativi nella ricerca sulla SM.

Ancora una volta, è stata “la fermezza della compagnia degli uomini, come unica risorsa disponibile nella profondità della sofferenza” … (Euripide) …. che mi ha permesso si sentirmi a mio agio nell’esprimere i miei sentimenti, prima negati, di tristezza e rabbia – con mia grande sorpresa, dopo aver negato con tanta veemenza che ciò potesse avere una qualche importanza!

È solo ora che mi sento onestamente sicura che la mia vita si è effettivamente aperta in così tanti modi, che non sarebbero mai stati possibili, se io non fossi riuscita ad esaminare i miei sentimenti più veri.

Da quel mio primo tentativo di raggiungere il sito anonimo della MSIF, molto è cambiato:
Nella mia vita di famiglia, i miei figli sono dovuti maturare più rapidamente dei loro coetanei, ma sono diventati sensibili alle esigenze delle altre persone con bisogni speciali, una qualità che mi rende orgogliosa. Ho incontrato molte persone stimolanti, mentre mi impegnavo sempre più con le associazioni di SM, i ricercatori ed i benefattori interessati, che mi hanno incoraggiato a modificare la mia direzione in medicina, verso una in cui io mi senta più a mio agio e più vicina al mio ideale originario, la speranza di contribuire al bene del mondo.

Sono stata incoraggiata a scrivere un sommario articolo su un effetto collaterale, che io stessa avevo sperimentato, dopo aver provato un nuovo immunomodulatore, e questo, con mia grande sorpresa, fu accettato come presentazione ad un convegno di ricerca scientifica e trasmesso ad un’importante rivista internazionale per la pubblicazione. La domanda di informazione sulla patogenesi della SM, sui nuovi trattamenti ed infine su una cura risolutiva, è un campo della medicina eccitante per chi ci è coinvolto.

Sono anche stata eletta come delegata della Nuova Zelanda nel Consiglio Internazionale di Ricerca Medica e Scientifica della Federazione MSIF.

Può essere un luogo comune dire che la facilità e la fiducia, che sento nell’interessarmi degli altri, è stata aumentata dalla necessità di affrontare la mia propria malattia, potenzialmente degenerativa.

Il riconoscere l’importanza di soddisfare le mie proprie esigenze è stato di grande beneficio per il mio senso di benessere. Anche prendermi il tempo per coltivare tutti i miei diversi interessi, e le attività che tanto mi piacciono, è qualcosa che ora considero di primaria importanza nella mia vita. La musica è una mia particolare passione, come anche il viaggiare. Sono da poco tornata da un emozionante viaggio in Africa, per seguire la migrazione e i parti degli gnu in Tanzania. Sono stata capace di dimenticare che avevo la SM ed immergermi nelle difficoltà del popolo Masai, con la loro enorme suscettibilità alla malaria, all’AIDS ed alla povertà estrema.

La SM in prospettiva

Sono contenta del fatto che ora trovo il coraggio di entrare in una stanza dove altre persone stanno vivendo una grande sofferenza, “sedermi accanto e condividere il loro dolore”, sicura che le sto effettivamente aiutando, perché personalmente ho sperimentato l’enorme conforto che questo mi porta. Sentire che posso fare qualcosa di efficace mi fa sentire bene con me stessa e così la mia autostima cresce.

Spesso mi vedono come una saputella irritantemente verbosa, a volte perversa, inimitabile, e una persona petulante, che si compiace di mostrare un atteggiamento completamente irrazionale ed autodistruttivo verso chi è investito di autorità, ma che ama ridere di se stessa e con gli altri. Da quando ho la SM tendo a diventare estremista nell’impersonare la caratteristiche più asociali della mia personalità. Mi è chiaro ora che tento di evitare di riconoscere la realtà di vivere con la SM, e sto cominciando a rendermi conto quanto alcuni di questi comportamenti siano per me stati controproducenti, e il mio nuovo scopo ora è tentare di moderare alcune di queste complicazioni, inutili e potenzialmente distruttive, che mi creo da sola.

Per aspera ad astra (come è vero!!)

Vorrei incoraggiare quelli che hanno avuto da poco la diagnosi a non perdere la speranza e ad usare tutte le risorse, sia mediche che personali, disponibili.

“Nessuna SM è un’isola”. Non c’è nessun bisogno di seguire una via spesso così tortuosa come quella che ho seguito io, per arrivare alla condizione in cui mi trovo oggi --- non sono un eroe --- “il martirio non è una condizione felice” --- nella rete MSIF si trovano incoraggiamento e compagnia, e questo offre una via più semplice ed agevole verso la serenità.

Certamente sono grata del fatto che loro fossero lì, disponibili per me.

Questo profilo è stato tradotto da: Claudio Conforti, Associazione Italiana Sclerosi Multipla