Ian Douglas, Regno Unito (di Gran Bretagna e Irlanda del Nord)

Ho avuto la diagnosi di Sclerosi Multipla (SM) circa quattordici anni fa, sebbene il mio primo episodio di disturbo neurologico (un sintomo clinicamente isolato, in forma di mielite traversa) si sia manifestato venti anni fa. Ora sono nella fase progressiva secondaria, per quanto sia ancora capace di camminare per un po’, con l’aiuto di un bastone. Sono sposato, con due figli adolescenti, e vivo a Londra.

Nei primi anni, dopo la diagnosi di mielite traversa, mi si disse che probabilmente non avevo la SM. Sebbene il liquido cerebro-spinale mostrasse le tipiche bande oligoclonali, associate con la SM, era il periodo in cui la risonanza magnetica era proprio agli inizi come esame comune, e non c’erano segni di lesioni nel mio cervello.

Negli anni immediatamente successivi cominciai a dubitare di questa diagnosi. La mia vista subì un deterioramento, e cominciavo a notare un numero crescente di disturbi sensoriali – il ben noto fastidio delle punture di spillo. Fu solo dopo sei anni dal mio episodio iniziale che mi comunicarono la diagnosi di SM benigna.

Come tante altre persone con SM, ho notato un aumento degli attacchi quando ero sotto stress, e fu proprio dopo un lutto particolarmente doloroso e stressante nella mia famiglia che ebbi una ricaduta e mi fu diagnosticata la forma remittente-recidivante (certo quello non fu uno dei miei anni migliori!).

La mia SM remittente-recidivante (RR) si sviluppo proprio quando nel Regno Unito c’era una certa confusione sull’accesso ai farmaci che modificano il decorso della malattia (basati sull’interferone), ma mi prescrissero, e cominciai ad usare, l’interferone beta 1-a, altrimenti noto come Avonex. Il mio medico di quel periodo mi avvertì del fatto che c’era un significativo rischio che, iniziando un qualsiasi trattamento basato sull’interferone, c’era la possibilità di ricadute; e, guarda un po’, l’inizio del trattamento che doveva servirmi a migliorare il mio stato di salute era caratterizzato da un significativo passo indietro. Continuai con questo trattamento per un paio d’anni, ma lo interruppi, quando fu chiaro che la mia condizione era diventata secondariamente progressiva.

Per gran parte degli anni che ho vissuto con la SM, lavoravo come analista dei tassi d’interesse per una grande banca d’investimenti (l’Unione Banche Svizzere). Il mio lavoro comportava una notevole quantità di viaggi internazionali, visita ai clienti della banca, esame della visione della nostra banca sui mercati e sui passi che a nostro avviso i clienti dovevano intraprendere. Ho continuato a svolgere questa attività fino ad un paio di anni fa.

Sarebbe difficile sopravvalutare quanto i miei superiori mi siano stati di aiuto. Le spese di trasporto per andare da casa in ufficio e viceversa sono state pagate dalla società, quando l’uso dei mezzi pubblici è diventato troppo difficile, e poi sono stati istallati a casa mia dei mezzi tecnologici collegati al sistema informativo della banca. Ogni volta che avevo bisogno di tempo libero non c’era alcun tipo di problema, e penso che il loro atteggiamento di sostegno, che riduceva ogni pressione su di me, sia stato il motivo per cui ho potuto lavorare un buon paio d’anni in più, spero sia a loro che a mio vantaggio!

Sono stato abbastanza fortunato di avere una copertura assicurativa per malattia mentre ero alla banca, e questa sicurezza finanziaria è anche stata importante per il mio benessere psicologico. È abbastanza difficile essere in una condizione incurabile, senza doversi preoccupare troppo del denaro, come devono fare così tante persone con malattie croniche. Questo mi ha permesso di impegnarmi nel lavoro con molte organizzazioni non-profit nel Regno Unito, e fra l’altro sono uno degli Amministratori dell’Associazione Britannica di Sclerosi Multipla.