John Brown, Nuova Zelanda

È stato alla fine di maggio, in una delle città più a sud del mondo, che la mia vita è cambiata per sempre. Erano le quattro e mezza del pomeriggio. La giornata era fredda, umida e proibitiva, quando uscii dallo studio del principale neurologo della Nuova Zelanda, con la notizia bomba datami dal professore: “Signor Brown, lei ha la sclerosi multipla.”

Questa diagnosi arrivò dopo una settimana di permanenza in ospedale, dove, in un tempo molto precedente la risonanza magnetica, mi infilarono un grosso ago nella colonna vertebrale, e scattò la diagnosi di sclerosi multipla (SM). Uscii e mi ritrovai in mezzo alla folla – gente frettolosa – che si faceva strada verso le loro case calde e confortevoli. Per me allora non c’era conforto. La diagnosi del professore poteva essere venuta direttamente dagli esami fatti in ospedale, ma egli mi diede piccole preziose informazioni su come comportarmi.

Mentre depresso mi facevo strada verso una fermata dell’autobus mi imbattei in un pastore olandese che avevo intervistato nella stessa giornata per il quotidiano dove lavoravo come giornalista. “John, che le succede? Mi sembra piuttosto triste.” Mi fece questa domanda con una speciale comprensione e saggezza cui fanno ricorso le persone anziane quando parlano con quelli più giovani. Io avevo solo ventott’anni. Era il 1966.

Il pastore olandese era Pieter de Bres. Le gentili domande di Pieter mi fecero quasi piangere. E, come si dice, “Dio opera in modo misterioso”, perché, appena raccontai il trauma della mia diagnosi di SM, fui avvolto da una calda atmosfera di vera comprensione da parte di Pieter, che aveva acquisito nella sua patria una buona conoscenza del senso soffocante di tristezza che prende in questi casi; in Olanda, infatti, la conoscenza della SM era molto più diffusa nel pubblico.

Certamente in quei giorni così lontani, quaranta anni fa, l’uomo della strada in Nuova Zelanda non aveva mai sentito parlare di SM. Pieter mi portò a casa da lui, la moglie e la sua famiglia, e così cominciò la mia personale ricerca per capire la SM e conviverci. La famiglia de Bres aveva in Olanda dei parenti con la SM. Certo non potevo immaginare allora che, solo dopo dieci anni, sarei stato il delegato neozelandese alla Conferenza Mondiale Annuale di Sclerosi Multipla, che si sarebbe tenuta nella patria dei de Bres.

Quella conferenza ad Amsterdam fu solo una delle tele variopinte ed eccitanti che creai nei miei viaggi in più di quattordici Paesi del mondo. E mi fa un certo effetto ricordare ora, nel 2006, che cominciò tutto con quella diagnosi di SM tanti anni fa. Il mio ritorno al lavoro il giorno dopo, con la diagnosi di SM che mi girava e rigirava per il cervello, fu reso un po’ meno duro per il fatto che condivisi il dolore e il timore che avevo con i miei amici e colleghi al mio giornale, il più antico della Nuova Zelanda – “The Otago Daily Times”.

Quando tre anni dopo passai a lavorare al quotidiano “The Press” a Christchurch, la seconda città della mia nazione per grandezza, scoprii che due giovani giornaliste del “The Otago Daily Times”, avendo saputo della mia diagnosi, erano andate dal redattore capo, offrendosi di battere a macchina i miei pezzi, in caso le mie mani fossero colpite dai sintomi della SM. Quando, la sera della festicciola per il mio “addio” ai colleghi, seppi di questa offerta, mi commossi – lacrime di fiducia e ringraziamento, lacrime di affetto. Fortunatamente le mie braccia continuano a funzionare, per quanto io abbia installato sul mio computer un programma di riconoscimento vocale, che uso quando le mie mani danno effettivamente dei problemi, cosa che mi succede due o tre volte la settimana.

Il mio trasferimento da Dunedin a Christchurch mi portò anche più vicino ai miei genitori, che ora dovevano vedere il loro figlio, una volta perfettamente “abile”, affrontare il problema di dover usare un bastone per muoversi.
A Christchurch mi impegnai molto per ottenere un trattamento migliore per le persone con disabilità fisica. Ho scritto molto su “The Press” in materia di disabilità, e sono stato la prima persona con SM a diventare membro della sezione locale dell’Associazione Sclerosi Multipla. Negli anni ’70 in Nuova Zelanda le persone con disabilità fisica venivano trattate con condiscendenza, isolate ed emarginate. Ci si attendeva pure che fossero grate. Avevano un peso politico piccolissimo. Erano in pochi che avevano il coraggio, e i mezzi, per promuovere i diritti umani e le responsabilità dei membri della comunità con disabilità fisiche.

Era fin troppo facile, per i politici, i funzionari degli enti locali ed i mezzi di comunicazione, consegnare le persone con disabilità a quella che loro chiamavano la “comunità dei disabili”. Nella mia battaglia – e credetemi è ancora una battaglia continua – affermo che non c’è niente di simile alla “comunità dei disabili”, un termine che naturalmente, come conviene alla burocrazia, emargina ancora di più un gran numero di persone. Noi, persone con disabilità, siamo parte della comunità. Dobbiamo essere decisi nel mantenere viva e vitale questa filosofia. C’è poco da ottenere belando e lamentandosi di non ricevere un trattamento dignitoso. Dobbiamo forgiare il nostro ruolo nella comunità più ampia.

Quanti di noi, legati alla sedia a rotelle, hanno sussultato di rabbia, frustrazione ed imbarazzo, quando persone “abili” in buona fede ci hanno spinto verso altri utenti di sedia a rotelle durante le cerimonie pubbliche, come se le nostre sedie ci rendessero tutti uguali. Noi siamo tutti, riconosciamolo, degli individui con tutti i colori dell’umanità. Abbiamo il diritto di attenderci un sereno, corretto riconoscimento della nostra individualità. Purtroppo ci sono ancora molti casi della sindrome “..ma lui prende lo zucchero nel caffè?” (domanda rivolta agli assistenti o ai familiari, ma non alla persona, ignorandola).

Nel 1976, mentre lavoravo al quotidiano “The Press” di Christchurch, ottenni una borsa di studio del Winston Churchill Memorial Trust per un viaggio – la prima conferita ad una persona con disabilità in Nuova Zelanda. I miei datori di lavoro aggiunsero, a questo riconoscimento di tre mesi di viaggio oltremare e studio, un buono di ferie pagate di sei mesi. Questo singolare onore significò per me stare nove mesi all’estero. In questo periodo mi sono fatto amicizie – alcune delle quali continuano, grazie a contatti regolari di posta elettronica. I miei ricordi di queste persone sono vasti e diversi. Non ho tempo qui per parlare di tutti. Basterà uno solo, perché è una prova della forza e del valore della comunicazione fra gli esseri umani.

Era il maggio 1976. Ero appena arrivato al Sonesta Hotel di Amsterdam. La conferenza mondiale di sclerosi multipla stava per iniziare nel vicino centro conferenze, la Olde Kirche, collegata all’albergo da un tunnel che passava sotto al Single Canal. Mi dirigevo verso l’ascensore con la mia sedia a rotelle. Un’altra persona con SM, una signora, era spinta verso l’ascensore dalla sua assistente. La mia educazione mi spinse a retrocedere con la mia sedia, per permettere alle due
signore di entrare per prime. Quando uscii dall’ascensore per andare alla Reception, mi spinsi fin là e raggiunsi le due signore “dell’ascensore”. Così cominciò un’amicizia che ancora dura.

Le due graziose e dinamiche signore erano Resch Rosenfeld e Gillian Cooper dello Zimbabwe (allora si chiamava Rhodesia). Esse, come me, erano le sole delegate della loro nazione alla conferenza. Noi tre fummo quasi inseparabili per tutta la durata della conferenza, ed il nostro incontro marcò l’inizio di un’amicizia unica, che nel 1979 mi portò in Zimbabwe/Rhodesia, dopo la mia partecipazione alla conferenza di Vienna. Ma, come si usa dire, “questa è un’altra storia”.

Ci sono tante, così tante, storie… e la sclerosi multipla è stata, e continua ad essere, la chiave che mi ha aperto così tante relazioni umane gioiose ed appaganti. Non c’è niente al mondo così pieno di fiducia e calore come il sorriso di un vero amico. Quella scintilla accende i ricordi più ricchi. I ricordi sono per sempre, l’amicizia è eterna.

John Brown, Christchurch, Nuova Zelanda.
Evviva alla vita!. L’chaim