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Fabiana Pérez Montañés
Nazione: Uruguay
Età: 33
Professione: Assistente di Immunoistochimica, Citologia e Biochimica, Facoltà di Scienze Veterinarie
Anno di diagnosi: 2003
Tipo di SM: Remittente recidivante
Sono nata a Montevideo, Uruguay, il 6 novembre 1974, in una famiglia unita da vincoli di affetto molto forti: i miei genitori e mia sorella rappresentano il mio "vincolo con la terra" e, in molti momenti, la mia ragione di vita e la mia voglia di continuare a lottare.
Avevo avuto problemi di salute già nella mia infanzia, ma, nonostante questo, conducevo una vita molto attiva (sport, lavoro, studio). Tutto ciò cambiò improvvisamente il 24 maggio 2003, quando, dopo parecchi giorni di forte cefalea, mi ritrovai con una perdita di forza in tutta la parte sinistra del corpo. Fui ricoverata in un centro clinico, dove mi parlarono di infiammazione; fu solo il giorno della dimissione che lessi per la prima volta le parole "…probabile Sclerosi Multipla (SM)" scritte su un foglio di carta.
La mancanza di conoscenza della malattia da parte mia era così grande che non mi resi conto dell'impatto che la SM avrebbe avuto sulla mia vita e su quella delle persone che mi erano vicine. Nei mesi che seguirono, dopo che furono escluse altre patologie, ricevetti la diagnosi definitiva di SM. Il mio neurologo mi spiegò la malattia e mi prescrisse una certa cura, che nel mio Paese – e in molti altri – è molto cara.
Passai mesi e mesi scrivendo in continuazione lettere a diversi organismi, incluso il Ministero Uruguaiano della Salute – che agisce come ente regolatore per le questioni sanitarie – poiché la mia assicurazione sanitaria non avrebbe coperto i costi del trattamento.
Questo mi portò a studiare ulteriormente la patologia. Il mio obiettivo era di diffondere la consapevolezza sulla SM attraverso la stampa, i mezzi di comunicazione e persino in parlamento. Il mio scopo era di pubblicizzare i protocolli esistenti, stabilire chi aveva i requisiti per ricevere questo trattamento e, in particolare, far riconoscere pubblicamente il diritto inalienabile a riceverlo, per le persone con diagnosi di SM clinicamente definita.
Più tardi mi avventurai per la via legale, e passai mesi di conseguenti ardue, stancanti battaglie legali, che mi sfinivano e mi provocavano un forte stress fisico e psicologico. Combattevo non solo per il diritto a ricevere la mia cura, ma per tutte quelle persone con SM nella mia stessa condizione di sistema di sicurezza sociale, e per quelle, con condizioni diverse dalla SM, cui sono prescritte cure molto costose.
Alla fine vinsi queste battaglie legali. Ai pazienti furono garantite le cure in via permanente, o almeno per tutta la durata che si dimostra efficace. Nel mio caso, dopo un anno di cura il trattamento non funzionava più. Ora sto tentando un altro tipo di terapia e non mi arrendo. Senza dubbio mi aspetta un'altra importante battaglia, ma non mi preoccupo, essendo soddisfatta di aver contribuito ad un cambiamento positivo nella giurisprudenza per altri pazienti, cosa senza precedenti in Uruguay.
In seguito alla mia vicenda scoprii l’EMUR (Associazione Sclerosi Multipla Uruguay) e mi misi in contatto con loro, che inizialmente mi fornirono informazioni sulla malattia. EMUR è un'associazione non-profit fondata nel 2002, che contribuisce alla ricerca sulla SM e patologie similari. Opero per l’EMUR come coordinatore sanitario, provvedendo alla diffusione delle informazioni, ed orientando e aiutando, nei limiti delle mie possibilità, le persone con SM e le loro famiglie.
EMUR fornisce quello che noi consideriamo essenziale, educazione sulla malattia e su come fronteggiarla al meglio. Ho contribuito alla preparazione del primo pieghevole sulla SM, che è stato un grande successo, poiché il nostro Paese ha la più grande incidenza di SM in America Latina, ed allo sviluppo della pagina web dell' associazione. Per quanto sia ancora un po’ agli inizi, la pagina contiene argomenti di notevole rilievo.
Il mio ruolo mi ha permesso di stabilire relazioni con enti nazionali ed internazionali, con i quali condividiamo le stesse preoccupazioni; di qui viene il mio rapporto con la MSIF, fra gli altri, e con persone di altre associazioni di tutta l'America Latina.
L’idea di formare l’ULASEM (Associazione Latinoamericana di Sclerosi Multipla) è venuta da questi legami; tutte le associazioni dell’America Latina si sono unite per promuovere la collaborazione, allo scopo di migliorare la qualità di vita delle persone con SM. Il sito ULASEM è stato fatto il 1 Luglio 2006, ed io sono onorata di esserne la Vice Presidente. Il nostro prossimo progetto è il lancio di una rivista, intesa in modo specifico per un pubblico latinoamericano.
Sono coinvolta in tutte le questioni che mi interessano, per esempio la ratifica della Convenzione sui Diritti delle Persone Disabili.
In conclusione, un altro mio sogno è di concludere i miei studi in medicina, una passione della mia vita che spero di poter riprendere. Continuerò con gli impegni che mi sono presa e che mi hanno dato tanta gioia, attraverso tempi difficili, perché non dirlo? Soprattutto continuerò la mia battaglia quotidiana, usando le mie forze, con tanta gioia nell'anima e l’affetto incondizionato della mia famiglia, che amo di tutto cuore, ed anche con l'affetto di tante persone "amici e compagni di strada", strada che ho intrapreso senza saperlo, alcuni anni fa… Senza di loro, nulla avrebbe senso.
E poi, cari amici, non dimenticate mai che tutto quello che sperimentiamo nella vita lascia il segno: le gioie, le tristezze, il riso, il pianto, il dolore, tutto ci forma e ci rende quello che siamo oggi, quindi viviamo con dignità la nostra vita e lasciamo un buon ricordo a chi verrà dopo di noi.
MSIF ringrazia Claudio Conforti dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) per la traduzione.
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