Juha Niemela

Nome: Juha Niemela
Nazione: Finlandia
Età: 39
Tipo di SM: Secondaria progressiva
Anno di diagnosi: 2001
Professione: Custode


All’inizio, nell’estate del 1997, sentii degli strani sintomi, mentre giocavo a pallavolo e a volano (badminton). Avevo problemi nel tenere bene la palla. Vivevo a Tampere allora, ma non fui abbastanza coraggioso da andare dal medico per questo disturbo.

Gli strani sintomi continuarono e pian piano divennero più forti. Quello è stato un periodo molto duro per me. Il mio corpo diventava sempre più debole, e allo stesso tempo il lavoro, la famiglia e lo studio all’università diventavano più impegnativi. Finalmente mi decisi ad andare dal medico, quando mi accorsi di aver perso la sensibilità al braccio sinistro. Lavoravo per la Nokia in quel tempo, e nella primavera del 2001 il medico della società mi fece andare in ospedale per dei controlli, dopo di che ci vollero solo un paio di settimane per arrivare alla diagnosi di SM. La diagnosi per me è stata dura, ma allo stesso tempo è stato anche un sollievo sapere finalmente quale era la causa, e che non era cancro.

Avevo un conoscente con la SM, che stava sulla carrozzella, e trovavo molto difficile credere che io avessi la stessa malattia. La mia famiglia non aveva mai sentito parlare di SM prima, e quindi la diagnosi è stata dura per mia moglie e per i miei genitori.

Il mio neurologo mi suggerì di andare in pensione, diceva che avere la SM poteva rendere molto difficile lavorare, in un ambiente così competitivo. Ma io continuai a lavorare per la Nokia senza bisogno di aspettative per motivi di salute o conseguenze negative per il mio lavoro. In quel tempo stavo svolgendo una tesi su Nokia nella città di Tampere e quello era un periodo molto duro. Mi dovetti prendere le ferie e trasferirmi da mia nonna per terminare gli studi.

Nel 2003 il mio medico mi mise in contatto con l’associazione finlandese di sclerosi multipla. Mi diedero molte informazioni, organizzarono per me e i miei familiari una vacanza in Lapponia ed un corso di Tai - chi, che mi piacque.

Nel 2007 avevo bisogno di un corso intensivo di riabilitazione. Fui fortunato, perché il costo fu coperto da un’istituzione pubblica finlandese. In Finlandia per una persona con SM è possibile ricevere alcuni aiuti sociali. Ma la situazione potrebbe essere migliore – c’è bisogno di maggiore visibilità e di dibattito pubblico sulla malattia.

Nell’estate del 2008 lasciai il mio posto di Capo Progetto Software alla Nokia. Fu un momento molto triste per me, che ero stato con loro per più di dieci anni. A causa della SM non ero riuscito a trovare alcuna altra possibilità di lavoro nella mia società. Nell’autunno dello stesso anno cominciai a lavorare, per tre sere a settimana, come custode in una scuola di Tampere. Solo più tardi appresi che avrei potuto chiedere alla Nokia di darmi un compito appropriato, che avrei potuto svolgere anche con la SM. Devo continuare a vivere con questo rimpianto!

Senza il sostegno della mia famiglia la vita sarebbe molto più dura. Fortunatamente mia moglie lavora come fisioterapista, e capisce i miei problemi. Ora riesco a capire meglio la SM, mi è persino chiaro che devo tenere il corpo bene in forma.

Vorrei dire alle persone con SM di evitare lo stress e anche di mantenere il corpo in buona forma, anche se non sempre lo sentiamo così.

Associazione finlandese di sclerosi multipla.

Grazie a Claudio Conforti di AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla per la traduzione di questo testo.