Izabela Odrobińska

Nome: Izabela Odrobińska
Diagnosi: 1997
Occupazione: Giornalista / Presidente dell’Associazione Polacca di Sclerosi Multipla
Paese: Polonia

Un giorno mi svegliai con un terribile mal di testa. Era successo qualcosa al mio occhio sinistro. C’era una fitta nebbia. Avevo del tempo disponibile prima di andare al lavoro, abbastanza per andare dal medico. L’oculista esaminò i miei occhi senza dire una parola. Dopo alcuni minuti mi mandò direttamente in ospedale. Per dirla sinceramente, io non potevo credere che fosse necessario andare in ospedale. Perché? Per quale motivo? Sì, tutti si possono ammalare, ma io? Per un occhio? Impossibile. Un foglio di carta con le strane parole “neurite ottica” fu inserito nella mia agenda, e decisi di tornare al giornale.

Il giorno dopo era ancora peggio. La nebbia nell’occhio diventò più fitta. Il mal di testa era ancora più forte.

OK, andrò in ospedale. Per me non era una decisione facile. – Ma solo per pochi giorni.

Era venerdì 4 dicembre 1997. Uscii dall’ospedale due mesi dopo. Il mio occhio sinistro era completamente cieco, quello destro – mezzo cieco, pure alle mie orecchie era successo qualcosa, alcuni suoni non li sentivo, avevo le vertigini, mi sentivo come su una giostra in movimento.

Quello era il mio primo attacco di SM, un attacco veramente acuto. L’anno seguente persi ancora di più, passo dopo passo: le mani divennero più deboli, le gambe smisero di farmi camminare. I neurologi erano completamente impotenti. Facevano tutto quello che era possibile, ma non c’era niente da fare.

Nemmeno io sapevo cosa fare. Prima della diagnosi avevo lavorato come giornalista, avevo viaggiato molto, dal Medio Oriente ai Balcani. Ero io che aiutavo gli altri. Ora – non ero capace nemmeno di uscire di casa. Non potevo leggere, ascoltare musica, nemmeno capire quello che le persone dicevano, o riconoscere delle facce, pure ben note. Tutti e tutto erano come dall’altra parte di una parete invalicabile.

Cosa è successo poi? A me cosa è successo? Dopo circa sette anni mi è stato attribuito il Premio Wolfensohn per la Persona con SM a livello internazionale. In questi sette anni cosa mi era successo?

Per dire proprio la verità, niente. Stavo a casa, non aspettavo nemmeno tempi migliori, non pensavo assolutamente ad un futuro. Cercavo proprio di non pensare. Cercavo di dormire per tutto il tempo, perché in questo periodo, nei miei sogni, ero come prima della diagnosi: senza SM. Le medicine mi aiutavano a dormire a lungo, anche per tutto il giorno. Non ero in condizione di lavorare, come reporter persi il lavoro. Un giorno mio marito mi disse che non voleva essere un infermiere, voleva iniziare una nuova vita, una vita senza SM… Io non avevo questa possibilità di scelta. L’unica scelta era di mettere fine alla mia vita, e tentai di farlo. Anche questo – senza successo.

Era come un brutto sogno. Naturalmente mi sono svegliata da questo sogno, ma non è successo in un giorno. È stato come un lungo percorso. Passo dopo passo ho tentato di fare qualcosa. Persino lavarmi, o bere il caffè del mattino. Ho scoperto che con la SM il tempo ha una dimensione ed un sapore diverso. Il nostro “tempo SM” corre molto rapidamente, lo posiamo sentire nelle nostre gambe, nelle mani. Noi, persone con SM, “gustiamo” il nostro tempo, come gustiamo il caffè del mattino. Ho scoperto anche che non ci sono poi molte cose assolutamente impossibili da farsi. Il problema è che siamo soliti fare tutto nell’unico modo ben noto. In effetti, dovremmo farci una domanda nuova: come farlo ora?
Ogni giorno mi sono fatta questa domanda. E un bel giorno, non so bene quando e perché, sono andata al Centro di Riabilitazione per Ciechi. In seguito … ho trovato il Centro per gli Ausili Uditivi. Un giorno andai all’Associazione Polacca di Sclerosi Multipla e cominciai a fare qualcosa per gli altri. Come diceva mio padre: Non sei mai completamente sola. In ogni momento della tua vita puoi fare o dare qualcosa agli altri. Puoi dare il tempo, puoi dare un sorriso…..

Ora io uso non solo ausili speciali per ciechi, protesi acustiche, ma anche una sedia a rotelle. Ma – ho anche ottenuto un diploma di specializzazione post-laurea in psicologia sociale all’Università di Varsavia. Lavoro ancora come giornalista, e dirigo l’Associazione Polacca di Sclerosi Multipla… Non sono sola, la mia casa è piena di amici.

Ho la SM, ma la SM non ha me.