Sonja Vranic

Età: 22
Nazione:
Serbia (residente per studio in Danimarca)
Occupazione: Studente
Anno della diagnosi: 2005

Mi chiamo Sonja e ho 22 anni. Vorrei condividere con voi la storia della mia vita con la SM.

Ho iniziato a fare vari test all’inizio di dicembre 2004, in seguito al Segno di Lhermitte, detto anche “fenomeno della sedia del barbiere” (le sensazioni simili ad una scossa elettrica, che scendono lungo la spina dorsale e si estendono alle membra in seguito alla flessione del collo), e poi alla neurite ottica all’occhio destro. La diagnosi arrivò circa un mese e mezzo dopo – era sclerosi multipla. Fino a quel giorno non sapevo cosa fosse la sclerosi multipla.

La cosa che mi fece aprire gli occhi fu il momento in cui mi dissero che dovevo tenere sotto controllo la malattia con una iniezione intramuscolare di Interferone beta-1a una volta alla settimana. Non solo mi dissero che al momento non c’è una cura per la SM, ma anche che dovevo far ricorso alle iniezioni per controllarla. Avevo sempre odiato gli aghi, e così la sola idea di una iniezione a settimana mi atterriva. Per un mese intero, incredibilmente, riuscii a farmi le iniezioni senza nessun aiuto – niente problemi! È stato solo dopo questo primo mese che mi resi conto che la SM sarebbe stata con me per sempre e che quello che mi succedeva era una cosa veramente molto seria. Come risultato, mi bloccai del tutto e non riuscii più a farmi un’iniezione. Passò un mese di iniezioni fatte con l’aiuto di una infermiera, e finalmente mi diedero un auto-iniettore. Che sollievo! Fu un grande aiuto e mi rese le cose molto più facili.

Ancora dubito di aver superato la fase dell’accettazione, ma sento di andare avanti. Devo combattere contro la stanchezza e la mancanza di equilibrio, problemi della vista e del camminare, fra gli altri. Tuttavia, con l’aiuto dei medicinali, queste non sono le cose più gravi della mia vita.

Il mio obiettivo ora è di finire l’università. Sono all’ultimo anno e in attesa di arrivare alla mia laurea (in economia, lingua e cultura cinese). Questa è una delle ragioni per cui sono stata due volte in Cina. La prima volta è stata fantastica, perché finalmente potevo fare direttamente esperienza della famosa cultura cinese. La seconda volta è stata ancora più interessante, perché non solo sono stata a Xian (per vedere i famosi soldati di terracotta), ma anche a Lhasa, in Tibet; qui ho fatto esperienza di alta quota, al bordo del lago di Namtso, il più alto lago salato al mondo. Fra i due viaggi è passato un anno. Ho potuto notare la differenza nel mio stato di salute durante il secondo viaggio, perché ho fatto esperienza della difficoltà a camminare per gli stessi tratti della prima volta. Per quanto questo fosse un altro segno, per ricordarmi della presenza della SM nella mia vita, non le lasciai rovinare i miei programmi. Ebbi un paio di poussée prima di partire, che quasi si ripeterono durante il viaggio, ma riuscii a usufruire al massimo delle visite, e sono molto grata del fatto di essere riuscita a terminarle.

Sono questi piccoli sogni ed obiettivi che mi danno la forza di andare avanti. Non bisogna mai rinunciare ai propri sogni, perché sono la fonte di felicità e gioia nei momenti più bui. Sono giunta alla conclusione che ancora posso fare molte cose, nonostante il fatto che ho la SM; avere la SM non significa la fine della vita. In effetti la SM mi ha insegnato ad apprezzare di più la vita, ed a utilizzarla al meglio, mi ha resa più forte e determinata. Mi sono impegnata nella promozione della consapevolezza della SM e della mancanza di accesso alle cure ed ai medicinali in molte parti del mondo. In Serbia l’Associazione (Registro) di Sclerosi Multipla si è formata solo nel 1996. Ci sono circa 4000 persone con SM registrate, ma penso che il numero effettivo sia maggiore. Si dice che negli ultimi anni il numero delle persone con SM stia aumentando – la cifra attuale è di 40 casi ogni 100.000 abitanti. Quello che colpisce è che in Serbia solo 50 persone con SM ricevono cure che modificano la malattia. Queste cure sono fuori della portata di molti pazienti in Serbia, perché sono troppo care, e quindi molti medici tendono a prescrivere medicine più a buon mercato, che non sono così efficaci.

A febbraio ho organizzato la mia prima Cena di Gala per la SM (MS Global Dinner Party), ed ho avviato un sito di raccolta fondi per la SM, www.justgiving.com/sonja_vranic, sperando di aumentare la consapevolezza e raccogliere denaro per lo sviluppo della ricerca e la messa a punto di cure.

Spero di essere stata capace di incoraggiarvi, indicandovi tutte le possibilità ed opportunità disponibili alle persone con SM.

Abbiate cura di voi stessi e affrontate la vita con fiducia!

Per avere dati sull’epidemiologia della SM e la disponibilità di risorse per le persone con SM nel vostro Paese, nella vostra regione o in generale, visitate il sito www.atlasofms.org.

MSIF ringrazia Claudio Conforti per la traduzione di questo testo