Amal AbdulRahman

Paese: Arabia Saudita
Età: 32
Professione: Insegnante e traduttore indipendente
Tipo di SM: RR (remittente-recidivante)
Anno di diagnosi: 2001

La sclerosi multipla (SM) era una malattia che avevo vista citata molte volte in articoli vari. Era uno di quegli argomenti che avevo intenzione di approfondire “più in là”. Nel 2001 arrivò il “più in là” e dovetti leggerne tutto quello che potevo.

Mi svegliai una mattina con un dolore sordo al braccio sinistro. Lo ignorai e andai al lavoro. Il medico che consultai una settimana dopo mi disse che non era niente e sarebbe sparito in poco tempo. E gradualmente sparì. Il mese successivo, dopo un pisolino pomeridiano, non riuscivo a muovere il braccio per niente. Provai ad alzarmi, la gamba era molto debole e pendevo da una parte. Pensai di aver dormito in una posizione falsa, e che le cose si sarebbero aggiustate in poco tempo, come era successo l’altra volta. Non si aggiustarono.

Mi feci visitare da un paio di medici, che mi diedero delle spiegazioni poco convincenti con uno sguardo molto confuso; infine andai da un terzo medico che, dopo molte domande, chiamò a consulto un neurologo. Dopo un secondo controllo con il neurologo, mi consigliò di fare una risonanza magnetica il più presto possibile. I medici parlavano del mio caso senza sapere che capivo l’inglese, e li sentii dire “possibile SM”.

A casa, mi misi in rete e lessi tutto quello che potevo sulla SM. Tornava tutto, la fatica, i dolori, gli spasmi muscolari, l’intorpidimento. Vidi che era proprio quello che avevo, e fu un sollievo saperlo. Una settimana dopo il medico lo confermò. Cominciai la terapia la settimana dopo.

Al lavoro tutti pensarono che fosse solo affaticamento e stress, e che avessi bisogno di riposo. Avevo preso circa quattro settimane di malattia ed avevo inviato all’ufficio personale il certificato del mio medico. Non avevano idea cosa fosse la SM e richiesero un check-up completo per vedere se ero ancora in grado di lavorare. Non lo feci mai, e subito dopo mi dimisi. Trovai un nuovo lavoro part-time come insegnante. Il mio nuovo capo, che aveva un amico anche lui con la SM, fu molto comprensivo. Da allora ho continuato come libero professionista (insegnamento e traduzioni).

Molti cari amici avevano sentito che non stavo molto bene, e parecchi mi chiamarono o vennero a trovarmi. Sembrava che ciascuno conoscesse qualcuno che aveva avuto degli episodi simili a causa dello stress. Sono quasi certo che nessuno di loro avesse mai sentito parlare di SM. Pochissime persone conoscono la mia diagnosi, e preferisco che la cosa resti così. Sono molto selettivo rispetto alle persone cui lo faccio sapere.

Partecipo a parecchi forum e gruppi, ed ho trovato molte informazioni utili. Sfortunatamente non ho trovato alcun sito o forum in arabo dedicato alla SM *. Nel 2004 ho avviato un gruppo su yahoo. Un amico mi suggerì di avviare un sito in arabo sulla SM, e mi offrì di finanziarlo. Mia sorella ed io traducevamo per il sito MS-Saudi.com le informazioni reperite da varie fonti. Il sito era vasto, ma io speravo di interagire con altre persone che hanno la SM. Un mio amico medico, che mi aiutava per gli aspetti tecnici della gestione del sito, mi suggerì di formare un forum, in cui i partecipanti si potessero incontrare, e mi offrì di finanziare anche quello. Molte persone, cui sono sinceramente grato, mi hanno aiutato con mezzi finanziari, attività di scrittura e di editing, e sostegno morale.

Adesso abbiamo il nostro logo e il motto, un verso da una poesia araba: “Sei, per la tua anima e non per il tuo corpo, un essere umano”. Persone con SM, parenti, amici e medici, dall’Arabia Saudita e da altri Paesi Arabi, si sono aggiunti. Molti di coloro che si aggiungono si rendono conto che ci sono altre persone con SM nelle loro città. Noi, i soci ed io, speriamo che attraverso il forum saremo in grado di costituire dei gruppi locali di sostegno in ciascuna delle nostre città. Desideriamo anche contribuire alla diffusione della consapevolezza sociale della SM, poiché è da noi una patologia “nuova” e sono molto pochi quelli che ne sanno qualcosa.

Di recente uno dei medici che mi seguono ha tenuto a Jeddah un seminario sulla SM per pazienti e le loro famiglie. Mi chiese di darne l’annuncio sul forum. Il seminario è stato un successo; abbiamo incontrato altre persone con SM (e qualche membro del forum!), molti pazienti hanno raccontato le loro storie, ci siamo scambiati numeri di telefono, e si sono distribuiti inviti per il forum. L’incontro è stato molto utile per le informazioni avute e per il clima amichevole. Questo è uno dei molti seminari che si terranno in diverse città in tutto il Paese.

L’Arabia Saudita è una nazione dal clima caldo, dove si supponeva che i casi di SM fossero rari. La consapevolezza sociale della malattia è molto limitata e la SM rimane sconosciuta ai più, un vero mistero per quelli, la cui vita è stata toccata. I nostri medici sono ancora immersi nel processo di organizzazione di quello che si può fare per aiutare i pazienti. Penso che anche noi, i pazienti, dovremmo avere un ruolo attivo in questo processo.

*Nel mese di ottobre del 2006 la MSIF ha inaugurato una sezione in lingua araba de “Il mondo della SM” sul suo sito. La sezione è una traduzione del contenuto essenziale del sito web ed include informazioni sui sintomi, la diagnosi ed i trattamenti della SM, come anche i dettagli per contattare l’associazione di SM, ed altre utili informazioni in arabo.

MSIF ringrazia Claudio Conforti per la traduzione di questo testo