Kanya Puspokusumo

Nazione: Indonesia
Età: 36
Occupazione: Scrittrice, Responsabile relazioni con i clienti
Tipo di SM: Remittente recidivante
Anno di diagnosi: 2001

"Aiutatemi con l’empatia, non con il compatimento"1

Sono nata a Bandung, in Indonesia, il 3 luglio 1971. Sono madre separata con un figlio di otto anni. Mi piace moltissimo scrivere. Ho scritto vari romanzi, novelle e poesie sotto il mio pseudonimo segreto. Queste opere sono state pubblicate in alcuni giornali e riviste, ed anche sul mio blog in internet. Oltre a scrivere, suono il pianoforte. Questi due hobby mi aiutano a sopportare il mio stress (penso che lo stress sia una delle principali cause scatenanti di una ricaduta per una persona con SM).

Ho una laurea in letteratura giapponese ed un Master in filosofia. Dopo aver terminato gli studi ho lavorato come lettore di giapponese all’università di Bandung. Avrei potuto continuare ad insegnare, ed ora vivere felicemente con mio marito e mio figlio, se la SM non avesse capovolto la mia esistenza.

Ricorderò per sempre il momento in cui i medici mi comunicarono la diagnosi di SM nel 2001. Era primavera in Giappone. Per la gran parte delle persone la primavera, con i suoi fiori di ciliegio (sakura), è sempre così bella, ma per me quella primavera è stata la più terribile che mai avessi passato.

Ero professore in una scuola di lingue asiatiche a Shizuoka, in Giappone, quando all’improvviso fui colpita da un tremendo dolore alla testa, persi la vista da entrambi gli occhi per una decina di minuti e mi si paralizzò la parte destra del corpo. Il mio referente mi inviò all’ospedale Saisekai di Shizuoka, dove mi fecero una serie di test diagnostici, compresa una risonanza magnetica e una puntura lombare. Questi test finalmente mostrarono che avevo la SM. La cura che mi fu prescritta era una iniezione tre volte a settimana, come continuo a fare fino ad ora.

La mia vita cambiò sostanzialmente quando ebbi la prima ricaduta. Dovetti usare una sedia a rotelle per circa sei settimane e dovetti anche accettare il fatto che vivere con la SM in Indonesia non sarebbe stato facile. A quel tempo c’era pochissima informazione sulla SM in Indonesia. Quando parlai per la prima volta della malattia a mio marito e ai miei amici, spesso confondevano il nome con l’osteoporosi e la cirrosi. Le caratteristiche di imprevedibilità della SM davano anche a me dei periodi difficili. Venivo spesso “accusata” per il fatto di stare sdraiata, perché per un momento sembrava che stessi bene, ma subito dopo all’improvviso apparivo debolissima. Ma le difficoltà maggiori arrivarono quando alcuni pensarono che la mia malattia fosse la stessa cosa dell’AIDS. Per quanto io spiegassi in continuazione che la SM non è una malattia contagiosa, e completamente diversa dall’AIDS, molti mi isolarono socialmente.

Anche il mio datore di lavoro precedente non riuscì a capire la SM. Per quanto io spiegassi, e potessi anche dimostrare loro, che la mia SM non avrebbe fermato la mia produttività per molti anni, bloccarono le mie possibilità di promozione. Nel 2004 ebbi la mia seconda ricaduta. Rimasi in coma per cinque giorni. Quando mi risvegliai, tutto era peggiorato, né mio marito né i miei amici volevano più starmi accanto. Mi abbandonarono.

Fui ferita. Ma mi resi conto che la rabbia, la tristezza e l’odio non portano a niente. Invece di odiare quelli che mi avevano tanto ferito, preferii vedere il lato positivo di questa sofferenza. Avevo ancora mia madre, i miei fratelli e sorelle, e mio figlio Rayhan, che continuano a sostenermi con il loro affetto incondizionato e senza limiti. Ho ancora Dio, e credo anche che Dio non mi darà mai un fardello che io non possa sopportare. Così decisi di perdonare tutti quelli che mi avevano offeso, e far sì che la vita continuasse. Da quel momento in poi decisi anche di impegnarmi con decisione per cambiare “l’atmosfera che regna in Indonesia”, scrivendo documentazione informativa sulla SM, per l’utilizzo sui mezzi di comunicazione.