Reni de Boer

Nazione: Paesi Bassi
Età: 29
Tipo di SM: ricadute e remissioni
Anno di diagnosi: 2004




Sono stata malata dall’età di 17. Nel 2004 mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla (SM). La cosa che mi dà più fastidio è la mancanza di energia. La fatica limita la mia attività ad un terzo di quello che una persona sana può fare giornalmente. Ho una sensibilità molto ridotta alle mani e ai piedi, e sto su una sedia a rotelle.

Nel 2007 sono stata eletta Mis(s) Paesi Bassi e Ambasciatrice dell'Olanda senza limiti in un concorso di bellezza che è stato trasmesso sulla televisione nazionale ed ha avuto più di un milione di spettatori. Sono stata incoronata dal Primo Ministro Jan Peter Balkenende. Entrambi i titoli sono molto importanti, e il mio obiettivo non era solo quello di diventare una reginetta di bellezza, ma di essere l'ambasciatrice dei bisogni delle persone con un handicap o una malattia cronica. Nel 2007 sono stata come un ponte, un punto di collegamento fra persone con disabilità, il pubblico, i politici, il mondo del commercio e quello dell'industria. I miei campi di attività sono stati il lavoro, l'istruzione, l'immagine e la parità di diritti.

Adesso sto tenendo conferenze e seminari sulla politica nel campo della disabilità. Lavoro anche per Stichting MS Research, la fondazione olandese per la ricerca sulla SM, e sono componente del Comitato Internazionale Persone con SM della Federazione Internazionale MSIF. Queste ultime due cose sono molto importanti per me, perché per me gli obiettivi da raggiungere sono trovare una cura per la SM e migliorare la posizione delle persone disabili nella società. Per questi scopi la ricerca sulla SM è cruciale. So che la prima Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla il 27 maggio 2009 contribuirà a questo scopo. Sono felice di poter comparire nel video di promozione della consapevolezza realizzato dalla MSIF per la Giornata Mondiale della SM e sono fiera di fare la mia parte per diffondere più consapevolezza sulla malattia, a favore delle persone con SM, più di due milioni nel mondo.

Sito web di Reni de Boer

Stichting MS Research

MSIF ringrazia Claudio Conforti dell'Associazione Italiana Sclerosi Multipla per la traduzione di questo testo.