Razia Mohamedali

Sapevo ben poco di quanto la SM avrebbe cambiato la mia vita quel giorno, a dicembre del 1994, quando andai da un neurologo a Nairobi per una visita….

Ripensandoci ora, ho cominciato ad avere dei sintomi di SM alla fine degli anni 80, quando mi lamentavo con il mio medico di famiglia della mia vescica iperattiva, che si comportava male quasi tutte le notti, e ancora lo fa. A quel tempo ero impiegata a tempo pieno come insegnante di nuoto in una scuola nelle vicinanze, che si può raggiungere a piedi dal mio appartamento. Il medico di famiglia mi aveva prescritto una serie completa di esami per il diabete, che con molta probabilità sarebbero riusciti negativi. Dopo aver visto i risultati, il mio medico ed io ce ne saremmo dimenticati presto, fin ad un’altra volta, quando mi rivolsi a lui perché non ne potevo più di alzarmi innumerevoli volte durante la notte. Ciò mi stancava molto … e ancora lo fa.

Dopo alcuni anni di questo disturbo, le mie gambe cominciarono ad intorpidirsi, e mi succedeva di cadere sui marciapiedi, assai accidentati e non pavimentati, che portavano alla scuola. Lo attribuivo al fatto di essere maldestra. Solo quando l’intorpidimento raggiunse la zona delle costole, e non potevo sentire i miei polmoni gonfiarsi per l’inspirazione mentre davo lezioni in piscina, mi precipitai di nuovo dal mio medico. Mi prescrisse un ciclo di due settimane di un complesso della Vitamina B e mi disse di tornare da lui se non ne avessi sentito giovamento. Naturalmente non ce ne fu alcuno e tornai da lui, che mi indirizzò da un altro medico. questi mi fece fare delle radiografie alla colonna cervicale, mi fece una visita neurologica e mi prescrisse un miorilassante, che mi rese inebetita, ma non guarì i miei arti intorpiditi. Allora sospesi ogni cura!

Circa tre mesi dopo l’intorpidimento sparì, ed anch’io mi dimenticai di tutto. Un po’ dopo notai all’improvviso una macchiolina color terra nel bel mezzo del mio occhio destro. Cercai di ignorare il tutto, ma dovetti fare qualcosa quando divenne sempre più grande e mi intralciava il cammino. Questa volta andai in una clinica oculistica, tenuta da oculisti americani. Mi visitarono a fondo e mi dissero che si trattava di neurite ottica. Mi assicurarono che la cosa sarebbe sparita da sola e che non c’era bisogno di alcuna cura. Ero molto sollevata nel sentire queste cose, ma mi posero anche un mare di domande e mi consigliarono di farmi vedere da un neurologo il più presto possibile.

Gli unici neurologi che ci sono in Kenia, e ce n’erano solo sette al momento della mia diagnosi, stanno tutti nella nostra capitale, a Nairobi. Non mi piace molto il posto, ed inoltre non avevo né tempo né voglia di andarli a trovare, così, appena la mia vista sembrò tornare normale, continuai tranquillamente con la mia vita di sempre.

Alcuni mesi dopo un paio di persone dell’Associazione keniota per il benessere degli epilettici (KAWE) arrivò alla nostra scuola per parlare di epilessia al corpo docente. Mentre ne descrivevano i sintomi, alcuni dei quali assomigliavano tanto ai miei, cominciai a pensare che stavo diventando epilettica. Così, alla fine della conferenza, chiesi ad uno di loro se poteva diventare epilettico un adulto. Mi dissero che ciò era altamente improbabile, a meno che non ci fosse stata una lesione alla testa in qualche punto. Ma pure lui mi consigliò di rivolgermi a un neurologo per i miei strani sintomi, e si offrì di accompagnarmi da uno di loro, se e quando fossi pronta ad andare a Nairobi a farmi visitare.

Alla fine di quell’anno, durante le vacanze, fui inviata a Nairobi per frequentare un corso per istruttori di nuoto, e fu allora che decisi di farmi vedere da un neurologo.

Dopo un’intera gamma di test diversi, per la prima volta in vita mia, sentii il nome di Sclerosi Multipla. Comunque non ne sapevo nulla, e la prima domanda che feci al mio medico fu se era una malattia mortale. Fu molto onesto e diretto con me e continuò ad illustrarmi questa cattivissima malattia, per quanto poteva nel poco tempo disponibile, cosa per cui gli sarò eternamente grata. Ma mi disse anche di procurarmi un libro su quell’argomento alla locale biblioteca e di istruirmi. Ci andai e trovai solo un libro sull’argomento, scritto da un neurologo britannico nel ’92. In fondo c’era un elenco di Associazioni Sclerosi Multipla nel mondo di lingua inglese, cui scrissi, e fui inondata di testi ed articoli sull’argomento.

Al momento della diagnosi vivevo con i miei genitori, ma ora sono sola. Mio padre è morto nel ’95 ed il resto della famiglia si trova a migliaia di miglia lontano. L’unico aiuto che mi viene da loro è economico, da mio fratello, che Dio lo benedica. Per tutto il resto devo cavarmela da sola. Sono praticamente cieca dall’occhio sinistro, ed anche il mio udito è in cattive condizioni, aggiungete a questo problemi di equilibrio, disfunzioni della vescica ed ora l’ultima cosa: i piedi hanno perso sensibilità fino alle caviglie. Fortunatamente posso ancora guidare, ma solo di giorno. Abito al terzo piano e devo salire e scendere le scale più di due volte al giorno, con questo caldo e questa umidità, così la fatica non è certo una cosa da ridere.

Ho perso il lavoro ai primi del ’99 a causa della malattia, e non c’è alcun sussidio economico e nemmeno sanitario disponibile da parte del nostro governo. Infatti questo Paese è MOLTO maldisposto nei confronti della malattia e la gran parte della popolazione non ha MAI sentito parlare di SM! Occupo il mio tempo lottando per le cause. E ce ne sono tante in giro, da non crederci. Ho avuto un permesso speciale per apporre un contrassegno plastificato per disabili sul cruscotto della mia macchina. Inoltre sono riuscita ad ottenere UN posto macchina riservato ai disabili nei parcheggi della maggiore catena di supermercati del nostro Paese, e sto ora facendo una campagna di pressione per ottenerne di più. Poi c’è la questione dell’attesa in piedi in code interminabili per pagare conti. Ho scritto innumerevoli messaggi di posta elettronica ai posti interessati, ed ora tutti i disabili e gli anziani possono “saltare” le file ed andare direttamente a pagare i loro conti senza dover rimanere a lungo in piedi in attesa.

La mia ultima battaglia è per un ambiente tranquillo e per iniziare anche qui un programma di assistenza con i cani. Questo, naturalmente, comporterà altre minibattaglie con il nostro governo, per una legislazione che permetta l’accesso di questi cani ovunque. Non vedo l’ora di cominciare anche questo. Ho scoperto che ho ben poco tempo o energia residua per lamentarmi della mia condizione e della limitazioni che comporta. A volte trovo che non so qual è il limite, se non dopo averlo superato, ed è ormai troppo tardi per stendermi per almeno una mezz’ora. Ho anche preso l’abitudine di bere bevande molto fredde ad ogni occasione.

Il mio suggerimento per gli altri sarebbe: impegnatevi, con tutto il vostro cuore e spirito, in qualcosa che valga la pena di sostenere, e vi sentirete meglio. Fatevi coraggio, miei cari compagni di SM, e ritenetevi fortunati di vivere in Paesi (quelli di voi che ci vivono), in cui le persone con SM ed in genere i disabili godono di qualche diritto.

Accludo alcune fotografie di me stessa e dei bellissimi posti intorno alla mia città natale, Mombasa.

Questo profilo è stato tradotto da: Claudio Conforti