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Meg Kingston
Nome: Meg Kingston Paese: Galles
La mia età è quaranta e qualcosa, sono bionda e vivo nel sud del Galles con mio marito Martin e un gatto, grigio e bianco, che si chiama Smotyn. Per molti anni ho lavorato in ruoli tecnici nel campo dell’informatica e della telefonia mobile, finché nel 2004 la mia sclerosi multipla (SM) progressiva mi ha costretto ad abbandonare il lavoro a tempo pieno. Da allora sono in assenza per malattia di lunga durata.
Ho avuto i primi sintomi, di quella che ora so essere una Sclerosi Multipla Primariamente Progressiva, nel 1993, ma ci sono voluti molti anni per avere una diagnosi ufficiale. I miei referti medici riportano che si trattava “probabilmente di SM” dai primissimi accertamenti, ma i medici non mi dissero nulla dei loro sospetti. Il primo cenno di diagnosi era racchiuso nella frase “Naturalmente, anche se fosse SM ….”.
Sapendo che avrei dovuto rinunciare al lavoro molto prima di quando mi sentivo di andare in pensione, decisi di dedicare un po’ della mia limitata energia allo scrivere, un interesse al quale non avevo avuto tempo da dedicare da quando avevo finito le scuole. L’idea è che scrivo finché ne ho la forza, e non mi preoccupo se non riesco ad aggiungere una riga per giorni o settimane. Il mio lavoro è stato pubblicato su riviste, siti web, riviste on-line ed antologie, ed i miei racconti hanno vinto, o sono rientrati nella lista finale, in parecchi concorsi negli ultimi due anni. Ho pubblicato in proprio il mio primo libro a marzo del 2006, ed è arrivato alla seconda edizione. Ho la convinzione irremovibile di essere una scrittrice che si trova ad essere disabile, non una disabile scrittrice. La mia opera entra in competizione ad armi pari con quella di altri scrittori, e gran parte dei lettori sono all’oscuro della mia disabilità.
Tento di “pensare positivo” sul mio convivere con la SM. Sebbene sia molto improbabile che io possa essere riassunta per un lavoro, ho accettato la riduzione del mio reddito, controbilanciata dal fatto che ora faccio qualcosa che mi piace.. La SM è un fattore inevitabile della mia vita, ma è uno di quelli ai quali ci si può adattare, quando è necessario. Ogniqualvolta la malattia ci serve un colpo inaspettato, facciamo solo i cambiamenti che dobbiamo fare, e continuiamo la nostra vita.
Essendomi spostata in Galles nel 2005, posso confrontare l’assistenza alle persone con SM in Galles e in Inghilterra. Per quanto io non abbia diritto a nessuna indennità, trovo che le autorità locali gallesi sono disposte a concedermi in affitto delle apparecchiature, far fare degli adattamenti alla mia casa, e mi hanno offerto dell’assistenza a cui non avrei mai pensato. È ben diverso rispetto all’attitudine che avevo sperimentato con le mie precedenti autorità locali, per cui la mia mancanza di diritto alle indennità mi ha reso praticamente invisibile per qualsiasi forma di assistenza disponibile.
Il mio consiglio alle persone che convivono con i capricci della SM è abbastanza semplice: “Non permettere a nessuno di dirti quello che non puoi fare”. È facile ascoltare gli enti di assistenza, i medici, e la stessa SM, che ti dicono di trattare te stessa come un’invalida, ma alla fin fine questo è autodistruttivo. Affronta ogni nuovo sintomo sapendo che ti ci puoi adattare, in qualche modo, e sforzati di ridurre al minimo il suo impatto sulla tua vita. Se ti impedisce di fare una cosa, trova qualche altra cosa da fare al suo posto. L’importante è mantenere la propria autostima.
Per maggiori informazioni sugli scritti di Meg, o per ordinare una copia del suo libro di racconti, visitate il suo sito: JayWalkerWriting. 50p (mezza sterlina) saranno donati alla MSIF per ogni copia venduta a novembre sul web.
Questo profilo è stato tradotto da: Claudio Conforti
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