Ninfa Monarres Madrid

Nazione: Messico
Età: 48
Professione: Puericultrice
Tipo di SM: Remittente recidivante
Anno di diagnosi: 1999





Oggi vorrei condividere con voi che cosa è la mia vita dal momento dell’arrivo della sclerosi multipla (SM), per me e la mia famiglia, che è piuttosto grande: siamo otto sorelle e un fratello, mia madre e mio padre, e naturalmente la mia propria famiglia, i miei tre figli (due femmine e un maschio) e due nipotine.




Quando avevo trent’anni nacque la mia figlia più piccola (Flor Anahí) e, come purtroppo a volte accade, divorziai e cominciai a lottare per i miei figli. La maggiore delle mie figlie si sposò e mio figlio andò a studiare dove viveva suo padre. In quel tempo ero puericultrice in un nido del Servizio Sanitario del Messico. Il mio lavoro mi piaceva, e fui promossa al ruolo di direttrice, quando ricevetti la visita inattesa della SM, un’amica che condivido con persone di tutto il mondo: solo in Messico ci sono 15.000 persone con SM.




La cosa peggiore è che la SM venne per rimanere. Mi chiedevo: “Perché io? Perché è toccata a me? Perché proprio ora che il futuro mi si presentava così promettente?” Potete immaginare come mi sentivo: la Ninfa di successo, intraprendente, che mai avrebbe pensato che qualcosa poteva fermarla, non c’era più.

Da questo momento la mia vita cambiò. Era molto difficile accettare la SM. Al lavoro mi dissero che non sarei più stata in grado di lavorare con i bambini, perché mi potevano cadere di mano. Non avevo più forza, le gambe quasi non mi rispondevano e mi facevano molto male, i miei mal di testa erano fortissimi, avevo doppia visione, le mani e i piedi si gonfiavano, e per me era molto difficile alzarmi dopo essere stata seduta o coricata per un po’. Mia figlia, che aveva solo nove anni a quel tempo, si prendeva cura di me, finché la figlia maggiore, che allora viveva negli Stati Uniti, mi disse: “Mamma, vieni a vivere qui da me, vedrai che tutto andrà meglio”. Feci come mi diceva e andai a vivere da lei. Dopo un mese fui ricoverata in ospedale, perché non riuscivo più a camminare. Per questo entrai in depressione, e questo fu l’aspetto più difficile della mia condizione, non potevo camminare e piangevo in continuazione. Non volevo più vivere. Due volte tentai di farla finita, ma fu impossibile, perché c’erano sempre persone che si occupavano di me.

È stato negli Stati Uniti che ho incontrato quello che ora è mio marito, un uomo che mi sostiene da dieci anni e che anche lui è malato (ha il morbo di Parkinson). Mi offrì di sposarmi, per proteggermi e prendersi cura di me. Ha dimostrato di essere un uomo buono, che mi ama e mi segue con affetto. Per lui sono una persona importante e mi ha sostenuto tanto. Mi ha portato a vivere qui a Guadalajara, per il clima buono e temperato, non è mai troppo caldo o freddo. Mi fece visitare da un medico molto conosciuto per la sua dedizione alle persone con SM.

Mia sorella maggiore (che vive anch’essa a Guadalajara) anche dopo avermi vista non credeva che avessi la SM. Così un giorno, quando venne a farmi visita mia madre, mi condussero quasi a forza dal medico, ed egli confermò la diagnosi. Fu allora che mi parlarono per la prima volta dell’associazione di SM di Jalisco - Esclerosis Múltiple Jalisco A.C. Il medico mi disse che mi sarebbe stato di molto aiuto aderire a questa associazione, perché avrei conosciuto diverse esperienze di persone nella mia stessa condizione, e questo mi avrebbe aiutato ad accettare la SM e a conviverci. A quel tempo c’erano solo sulle venticinque persone nel gruppo di sostegno. Mi unii al gruppo e qui sono rimasta, nell’associazione. Ma non basta! Ora sono la presidente ed ora abbiamo 250 membri. Rappresento anche la Federazione Messicana Sclerosi Multipla (EMMEX), che riunisce le 29 associazioni esistenti in tutto il nostro Paese. Sono anche Segretaria della Federazione Latino-Americana di Sclerosi Multipla (ULASEM).