Nome: Cristina Osorio
Nazione: Spagna
Tipo di SM: remittente recidivante
Anno di diagnosi: 2001

Tutto cominciò a fine agosto del 2001, giusto prima dell’attentato delle torri gemelle (per questo me lo ricordo), era molto caldo e io stavo sdraiata sul prato all’ombra di un albero, quando cominciai ad avere una sensazione molto strana sulla pelle, in generale non mi sentivo bene e il caldo mi dava fastidio in modo tutto particolare. Quando lo raccontai a mia madre, mi obbligò immediatamente ad andare in ospedale. Mi parve una reazione esagerata, ma ci andai.

Appena arrivata mi ricoverarono, e questo mi spaventò. Mi fecero tutti i tipi di test, compresa una puntura lombare fatta male, che mi diede dei postumi e mi fece stare a letto per un periodo di un mese e mezzo, completamente orizzontale, senza nemmeno potermi mettere un cuscino sotto la testa. Era l’unico modo in cui potevo tenere sotto controllo il forte dolore alla testa.

Dopo questo stillicidio di test, il medico entrò nella mia stanza e mi liquidò con queste parole: “Abbiamo la tua diagnosi, hai la sclerosi multipla”. E questo fu tutto, non mi disse altro.

Vi assicuro che pensai che fosse la fine. Le sole immagini che mi vennero in mente furono sedia a rotelle e morte. Non sapevo nulla della malattia e nessuno mi diceva niente. Per un po’ fui presa dalla paura, che mi paralizzò.

Poco tempo dopo andai da un altro neurologo per avere un altro parere, e mi rassicurò. Mi disse che avevo avuto una piccola ricaduta e probabilmente non ne avrei avuta un’altra. Scacciai dalla mente questa prospettiva e continuai con la mia vita.

Nel 2007, mentre facevo la doccia dopo una corsa a cavallo, mi resi conto che non riuscivo a sentire l’acqua che scendeva lungo le gambe, come se esse non mi appartenessero. Immediatamente mi resi conto che era una ripresa della malattia. Andai subito in ospedale. Il giorno dopo avevo perso la sensibilità dal petto ai piedi, il dolore era insopportabile, in più quasi non riuscivo a camminare, e avevo bisogno d’aiuto per tutto o quasi.

Mi venne una grande tristezza, che non riuscivo a superare. Dopo una settimana, quando fui dimessa dall’ospedale, dovetti andare a casa da sola. E questo risultò una vera avventura – casa mia ha le scale! Dovetti andar su a carponi e ci riuscii a stento. Grazie a Dio le braccia e le mani funzionavano bene.

Poco a poco cominciai a notare che il mio corpo migliorava e che il dolore si era attenuato. Non potevo rendermi conto dei miglioramenti giorno per giorno e dovevo fare uno sforzo per ricordarmi come stavo una o due settimane prima, solo allora capivo che effettivamente stavo migliorando. Sono sicura che il fatto di vivere da sola, riuscire a fare le scale, far uscire il cane, volevano dire che dovevo fare un grande sforzo, che mi imponeva di superare la mia disabilità il più rapidamente possibile. Non avevo nessuno che mi potesse aiutare o condividere la mia triste condizione, e questo per me era un vantaggio.

Qualche tempo dopo decisi di montare di nuovo a cavallo per vedere come mi sentivo. All’inizio mi sembrava di essere un sacco di patate. Non riuscivo a muovere per niente le gambe, e, dopo un mese che riuscivo a stento a muovermi, avevo perso parte della muscolatura. Una cosa buona era che le gambe difficilmente si stancavano. Pensavo che sarebbe stato bene rimettermi in forma, per gareggiare il più presto possibile. Ora so che l’idea era un po’ pazza, ma la sensazione di riuscire a finire una corsa senza sentire le gambe stanche era una bella esperienza, addirittura sentivo di avere un vantaggio sugli altri fantini. In due mesi mi ero quasi del tutto ripresa, la mia vita procedeva come prima. Mi iscrissi persino a gare di triathlon e a corse di lunga distanza!

Un anno dopo, nel 2008, e dopo un periodo molto stressante, mi venne la terza ricaduta. Capii che la mia vita non poteva continuare come prima, avevo la sensazione che qualcosa stava per accadere. Ammetto che avevo paura, e la cosa accadde. Mi venne un attacco di neurite ottica dal quale non mi sono mai ripresa e che mi obbligò a ritirarmi dall’attività. Fu uno dei periodi più tristi della mia vita, e una delle decisioni più difficili da prendere.

Mi sono ritirata in agosto del 2008, dopo aver organizzato una grande competizione. Era un sogno che avevo, lo realizzai, e fu veramente indimenticabile. Alcuni mesi dopo mi resi conto che le competizioni ad alto livello non mi facevano per niente bene, e cominciai a vedere le cose da un diverso punto di vista.

Ora partecipo a corse di atletica, Ho imparato a non competere, a godere solo dello sport senza procurarmi dei danni. Fare delle corse in montagna e fermarmi a guardare il panorama, le montagne e il cielo. Non mi importa quanto tempo impiego a finire la corsa, penso solo di andare dove voglio e divertirmi a farlo. La perdita della vista all’occhio sinistro mi ha fatto scoprire nuove priorità, godere della vita e delle cose ancora di più, apprezzare di più quello che vedo, le cose meravigliose che ci circondano.

Ogni mattina vado a correre con i miei cani. La prima cosa che ne penso è quanto sono stata fortunata ad abitare vicino al parco Casa de Campo a Madrid, e mi considero molto fortunata. Ho imparato ad apprezzare il profumo dell’erba, la pioggia sul viso, l’odore dell’alba d’estate, il silenzio della neve, il cielo stellato, e rendermi conto di quanto siamo piccoli e quali cose grandi riusciamo a fare.

Voglio trasformare la mia malattia in qualcosa di più utile, aiutando le persone. A volte le persone intorno a noi, i nostri familiari e persino i nostri amici, con le migliori intenzioni, ci superproteggono, ma facendo così ci limitano, ci fanno sentire ancora più malati, e addirittura tristi per noi stessi.

Mi piacerebbe conoscere altre persone con sclerosi multipla, che vogliono dare il meglio di loro stesse, persone piene di idee, di sogni e di entusiasmo. Persone che vogliono sfidare le avversità e trasformarle in vantaggio, aiutando altri che hanno bisogno del loro aiuto, perché la solidarietà ci rende migliori, moltiplica gli sforzi, fa prendere forma ai sogni e scaccia le paure. Non siamo soli, abbiamo bisogno l’uno dell’altro. Siamo quello che vogliamo essere.

Se volete entrare in contatto con Cristina, mandate un’e-mail alla MSIF. Noi le inoltreremo tutti i messaggi ricevuti.

Ringraziamenti a Claudio Conforti, traduttore volontario dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, per la traduzione di questo testo.