Jaroslav Zika

Nazione: Repubblica Ceca
Età: 64
Professione: Ingegnere in pensione
Anno di diagnosi: 1987
Tipo di SM: Progressiva primaria







Sono nato e cresciuto a Praga e ho studiato ingegneria civile alla České Vysoké UČení Technické (Università Tecnica Ceca) di Praga. Ho lavorato prima come progettista e poi come supervisore di costruzione. Nel mio tempo libero ero molto sportivo, giocavo al calcio da professionista e viaggiavo all’estero come istruttore nei campi scuola di calcio per bambini.

È stato in un campo scuola in Germania venticinque anni fa che ho cominciato ad avere problemi di deambulazione e di coordinamento. Mia sorella Elsa aveva avuto SM cronica progressiva ed era morta all’età di trent‘anni, per cui avevo il sospetto che potesse trattarsi di SM. All‘inizio non ci volevo credere e non sono andato da alcun medico per cinque anni; nel 1987 ebbi la diagnosi di SM progressiva primaria. Tuttavia in quel tempo nel mio Paese i medici non comunicavano queste diagnosi ai pazienti, e così non mi dissero niente. Fortunatamente due anni dopo, nel 1989, un neurologo eccezionale, che si stava specializzando in SM, il Professor Jedlicka, mi informò della diagnosi ed iniziò il trattamento della mia SM.

Quando mi comunicarono la diagnosi, decisi di combattere la malattia e, nonostante avessi dovuto interrompere la mia carriera nel 1993, usai tutta la mia esperienza manageriale e le mie capacità finanziarie per fondare la Unie ROSKA, l’Associazione Ceca di SM, nel 1992.

Naturalmente devo dire di essere molto fortunato, per avere il sostegno continuo di tutta la mia famiglia – mia moglie Jarmila, i suoi fratelli e le sue sorelle, i miei figli Jiří, Michal, Jaroslav e Jan e i miei nipoti Michal, Jakub, Lukáš, Filip, Anička e Agáta – tutti loro mi sono stati sempre di grande aiuto.

Se ripenso a come la SM ha cambiato la mia vita, mi rendo conto che a causa sua ho perso il mio lavoro e la mobilità, ma d’altra parte ho imparato delle cose che altrimenti non avrei mai scoperto. I miei valori fondamentali, le mie priorità nella vita e il mio modo di vivere sono sostanzialmente cambiati – ma non considero negativi tutti questi cambiamenti.

Avendo la SM ho conosciuto persone, come il mio maestro di yoga, il cui sincero apprezzamento mi è di continuo stimolo.

Durante la costituzione di ROSKA ho tentato di fare ricorso a tutte le qualità positive delle persone con SM, e credo di avere avuto successo. Nel corso degli ultimi quindici anni siamo diventati una delle associazioni più rispettate del settore non-profit nella Repubblica Ceca. Il nostro budget annuo è ora di €500.000 e la nostra associazione ha 38 sezioni sparse in tutto il territorio. Credo che l’attività dell’associazione faccia crescere la conoscenza sia della SM sia dei numerosi trattamenti a disposizione delle persone con SM nella Repubblica Ceca. Maggiori informazioni sulla nostra attività e sui risultati raggiunti si trovano sul nostro sito web.

Oltre al mio ruolo di presidente di ROSKA, ho lavorato nel Comitato Esecutivo del Consiglio Ceco delle Organizzazioni Umanitarie, ed ora sono attivo nel Consiglio Nazionale delle Persone con Disabilità.

Nel 2001 ho istituito il Fondo per il Sostegno al Trattamento, alla Ricerca e alla Conoscenza della SM, e nel 2007 il Fondo per il Sostegno alle Persone con Disabilità nel Lavoro. Nel 2001 la mia attività filantropica è stata riconosciuta da un attestato conferitomi dal Comitato Olga Havlová (dal nome della moglie del primo presidente della Repubblica Ceca).

Uno dei risultati più significativi della mia attività per ROSKA sarà l’evento congiunto di MSIF, ROSKA e Piattaforma Europea Sclerosi Multipla (EMSP) Praga07 – Vivere con la SM: Oggi e Domani, che si terrà a Praga il 10 ottobre 2007. Siamo orgogliosi di ospitare un evento di questa importanza, in modo particolare perché quest’anno ROSKA celebra i suoi primi 15 anni. Quel giorno lascerò la mia posizione di presidente.




Per concludere, vorrei inviare un messaggio a tutte le persone con SM: non disperate e non arrendetevi, combattete la vostra malattia, cercate di essere attivi sul lavoro il più a lungo possibile, e, soprattutto, vivete pienamente la vostra vita. So che alle volte è difficile, ma, credetemi, ne vale la pena.



MSIF ringrazia Claudio Conforti dell'Associazione Italiana Sclerosi Multiplaper la traduzione di questo testo.