Kent Andersson

Nazione: Svezia
Età: 55
Tipo di SM: Remittente recidivante
Anno di diagnosi: 1997




Ho 55 anni e la sclerosi multipla (SM) di tipo remittente recidivante. Sono il tesoriere del Neurologiskt Handikappades Riksförbund (NHR) l’associazione svedese dei disabili neurologici.

Nella scuola media superiore ottenni una borsa di studio ed andai negli Stati Uniti per proseguire i miei studi. Ero robusto e pieno di salute e mi piaceva l’atletica e lo sci di discesa. Dopo la laurea trovai lavoro all’università come insegnante e ricercatore. In quel tempo mia moglie ed io avemmo due figli. All’età di 28 anni entrai in affari e lavorai come amministratore delegato in società per tredici anni.

Mentre insegnavo agli studenti di economia internazionale all’università, cominciai ad sentire in corpo degli strani sintomi sensoriali. Fino a quel tempo avevo un corpo robusto, che quasi non aveva limiti. All’improvviso tutto questo cambiò. Quando la successiva ricaduta mi colpì gli occhi, nel gennaio 1997, ricevetti la diagnosi di SM. Fu veramente duro imparare a convivere con tutti i differenti sintomi che ogni tanto comparivano, rovinando la mia esistenza quotidiana. Dopo un breve ricovero in ospedale nel 1998, per delle terribili e interminabili vertigini con frequente vomito, le cose sono migliorate.

Ora il mio problema maggiore è la fatica, ma dopo anni di training personalizzato ho imparato a gestire la mia mancanza di energia. Ora vivo la mia vita ad un’andatura più lenta, come tesoriere della NHR. Abbiamo circa 8000 soci con la SM, e il mio lavoro comprende anche la responsabilità della fondazione svedese che sostiene la ricerca sulla SM. Sono anche membro del Comitato Internazionale delle Persone con SM della Federazione MSIF.


Kent con i suoi nipoti

Sono stato felice di partecipare alle attività della Giornata Mondiale della SM il 27 maggio 2009. La prima giornata globale della SM è stato il lancio importante di un evento mediatico annuale, per incrementare la consapevolezza dell’esistenza di due milioni di persone nel mondo che hanno la SM, e per informare sul fatto che la SM è una delle principali cause di disabilità dei giovani adulti.

Di recente abbiamo dato inizio ad un progetto, per interessare sempre più persone alla NHR, che si chiama AVSTAMP (calcio d’inizio, decollo, punto di partenza). Sono veramente orgoglioso di essere uno dei coordinatori di questa iniziativa di successo. La NHR collabora con le cliniche SM per questo progetto, nel quale le infermiere SM invitano i neodiagnosticati e le loro famiglie a partecipare ad un breve programma educativo. Parte del programma prevede l’intervento di operatori professionali sanitari che forniscono informazioni accurate, e i partecipanti possono incontrare un neurologo, un’infermiera SM, un medico di medicina generale, uno psicologo, un terapista occupazionale ed un funzionario del sistema sociosanitario. Ciò dà alle persone con SM la possibilità di condividere con altri le esperienze ed essere informati sulle attività locali della NHR. Siamo riusciti grazie a questo progetto ad avere molti nuovi soci con SM nella NHR.

Quando uno riceve una diagnosi di SM è facile provare un senso di isolamento ed incertezza. A volte si ha un aspetto di buona salute all’esterno, ma si sentono strani sintomi all’interno del corpo. Per i familiari e gli amici è difficile capire cosa ci capita. Dalla mia esperienza posso dire che ho provato un grande sollievo quando ho partecipato per la prima volta a riunioni con altre persone che hanno la SM. Abbiamo potuto condividere esperienze e parlare dei nostri strani sintomi. Questo mi ha reso meno estranea e spaventosa la diagnosi di SM. Ho incontrato persone che vivevano con la SM da molti anni ed avevano imparato a conviverci. Per questo mi sento proprio di consigliare ai miei amici con la SM di entrare nella loro associazione nazionale di sclerosi multipla. Conoscere nuovi amici ed inserirsi nel volontariato dà molta soddisfazione. Si aiuta sé stessi a convivere con la propria malattia quando si partecipa a dei progetti significativi per aiutare gli altri.

Grazie a Claudio Conforti dell’AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla per la traduzione di questo profilo.

NHR

AVSTAMP

Giornata mondiale della SM