Vjollca

Salve, mi chiamo Vjollca e sono nata il 18 dicembre 1967 a Gjirokaster – Albania. L’Albania è formata da dodici regioni e Gjirokaster è quella più grande del sud. La mia professione è medico reumatologo e attualmente lavoro nell’ospedale regionale di Gjirokastra.

Hanno scoperto che avevo la SM a maggio del 1984 quando avevo 16 anni, con una visione doppia che si manifestò dopo un forte attacco di influenza. Onestamente non avevo mai pensato che un certo giorno avrei potuto o dovuto cambiare per sempre la mia vita. Non mi sono considerata una malata fino al 1988, quando ebbi un’altra esperienza di visione doppia; allora ero una studentessa di secondo anno alla facoltà di medicina a Tirana. Solo allora cominciai a comprendere pienamente la malattia di cui soffrivo, che si chiamava Sclerosi Multipla. L’argomento delle malattie neurologiche si trattava al quinto anno e mi ricordo che scoppiai a piangere, mentre ascoltavo il docente (era il mio medico personale) che spiegava la SM e la sua prognosi, ed ero atterrita nell’apprendere che non c’era una cura. Inoltre non è affatto facile avere a che fare con una malattia del genere in un paese povero come l’Albania. Come studentessa di medicina avevo la possibilità di incontrare molti pazienti di SM, e cominciai a capire meglio la malattia e che cosa poteva essere il tipo di vita che mi attendeva.

La laurea in medicina mi fece capire che la mia vita sarebbe stata completamente diversa da quella degli altri studenti. Non mi avrebbe dato la possibilità di esplorare tutta la varietà delle sue possibilità. La SM stava per seguirmi per tutto il resto della mia vita. Mi resi anche conto della ragione principale che aveva spinto i miei genitori a convincermi a studiare medicina. Si sentivano impotenti a prendersi cura di me, così pensavano che gli studi di medicina mi avrebbero dato una maggiore possibilità di prendermi cura di me stessa da un punto di vista medico.

Fino a cinque anni fa la mia SM era del tipo remittente-recidivante (a ricadute), ma in seguito camminare divenne molto più difficile, e pensavo di essere arrivata alla fase secondariamente progressiva della malattia. Mi spaventa salire e scendere dalle scale, ho bisogno dell’assistenza di qualcuno per sentirmi un po’ più sicura. Non sapevo più cosa fare il giorno che avessi perso fiducia nel camminare – dovevo gioirne o esserne afflitta? Presi la mia decisione – dovevo essere contenta, perché domani non si sa mai quello che ci accadrà.

Un giorno, quando ero ancora studente di medicina all’università di Tirana, il professore mi chiese di rimanere per un po’ dopo che la lezione era terminata. Mi chiese se avevo qualche problema con gli occhi, perché notò che avevo un nistagmo di tipo orizzontale. Con un po’ di vergogna ammisi che avevo la SM. Si sentì imbarazzato e rispose: “Non dimenticarti che Dio esiste e che i miracoli possono sempre accadere. In questo stesso momento che noi stiamo parlando tanti scienziati nel mondo stanno lavorando sodo, e nessuno può saperlo, forse in un prossimo futuro ci sarà una cura per la SM”.

Ricordo sempre le parole del mio professore, che è scomparso alcuni anni fa, e mi danno speranza per il domani. Spero voi non crediate che sto sognando quando dico che sono sicura che vivrò abbastanza per vedere il giorno in cui si troverà una cura per la SM

In queste mie righe vorrei condividere con voi le condizioni in cui noi, persone con SM, viviamo in Albania. L’Albania è un paese povero nell’Europa sud-orientale. Dopo essere sopravvissuti ad un regime dittatoriale comunista per 45 anni, gli Albanesi vivono in un periodo di difficile transizione sociale ed ora sono ben lontani dalla prosperità.

La frequenza della SM in Albania è di 10,3 casi ogni 100.000 abitanti. L’età media di insorgenza della malattia è di 28,9 anni e la frequenza massima si manifesta nella regione di Gjirokastra con 21,4 casi / 100.000 abitanti (fonte: SM in Albania, J. Kruja – SM in Europa. Un aggiornamento epidemiologico).

In Albania il trattamento con Interferone Beta-1b è disponibile solo dal settembre 2002 (come Betaferon della Schering). Questo medicinale è prescrivibile, con costo sostenuto dal governo albanese per le persone affette da SM, ed è l’unico Interferone Beta disponibile in Albania. Il trattamento si può ottenere solo dall’ospedale universitario di Tirana. Questo vuol dire che i parenti e le famiglie delle persone con SM devono andare a Tirana una volta al mese per ottenere il medicinale. Per conoscenza della malattia ed informazione alle persone affette ed alle loro famiglie, la società civile è praticamente inesistente. Qualsiasi ausilio, come stampelle, bastoni o carrozzine, sono comprati a caro prezzo da chi se lo può permettere, o fatti a mano, oppure le persone devono farne a meno. L’assegno sociale per le persone con SM che non possono lavorare è al momento di 60 € al mese.



A novembre del 2001 sono stata in grado di costituire e legalizzare una Associazione Nazionale di Sclerosi Multipla in Albania presso il tribunale di Gjirokastra ed ho consegnato tutta la documentazione per la registrazione. Vorrei sottolineare quanto sia difficile organizzare e far emergere l’associazione in Albania. Sono riuscita a parlare con alcune persone con SM e a condividere con loro qualcosa, ma tutto quello che possono fare è aspettare. Non so fino a dove io possa essere capita quando parlo delle nostre difficoltà, di come si possa portare avanti un’associazione, quando tutti i suoi componenti hanno capacità così limitate. Nel mio paese non possiamo parlare così apertamente della nostra malattia, per la quale soffriamo ancora di più perché provoca disabilità. Non nego un certo senso di vergogna da parte della società. È doloroso sentire un senso di timore e vergogna dalla società, per non dire che quello di cui abbiamo bisogno da loro è aiuto. Si sta affievolendo la mia speranza che un giorno l’associazione lavori bene. Sono rimasta sorpresa, aprendo la pagina Internet www.msif.org, specialmente quando ho letto che la MSIF è stata fondata nel 1967, mentre in Albania non c’è ancora un’associazione di pazienti di SM.

Voglio qui ringraziare la MSIF per l’invito che mi hanno fatto, in modo che io potessi condividere con voi la mia storia. Vorrei dire a chiunque legga questa mia presentazione e sia persona con SM, che voi siete molto fortunati, nel mondo dei pazienti di SM, se siete in grado di considerarci uguali nella nostra sofferenza. Spero che il domani porti una prospettiva migliore per le persone con SM in Albania, come naturalmente in tutto il resto del mondo, ed attendo di vedere un giorno un mondo senza SM. Vi ringrazio molto.

Un caro saluto
Vjollca

Questo profilo è stato tradotto da: Claudio Conforti