Nome: Jeiab Algallabi
Età: 37
Nazione: Yemen
Occupazione: impiegato statale in pensione
Tipo di SM: remittente recidivante

Quando hai avuto I primi sintomi della SM?

Ho cominciato ad avere dei sintomi nel 1997, ma non erano continui. Avevo dei formicolii agli arti di destra, specialmente alla gamba, e dolore lungo tutta la gamba. Avevo anche emicrania e dolore agli occhi, ma la visione era normale. Non chiesi cure per questi sintomi, presi solo del Panadol.

Nel 2003 cominciai ad avere dei gravi dolori alla schiena e alle braccia, e andai dal medico. Mi curò con il Voltaren, e all’inizio il dolore si attenuò, ma un mese dopo i sintomi tornarono ed avevo difficoltà a stare dritto in piedi. Avevo dei problemi alla vescica e spasmi agli arti superiori. Andai da un neurochirurgo per farmi fare una risonanza magnetica, e mi diagnosticarono una grave infiammazione del midollo spinale e delle vertebre toraciche. Fui curato con cortisone e fisioterapia. Ebbi qualche miglioramento, ma non completo – riuscivo a camminare, ma con difficoltà.

Nel 2005 ebbi l’attacco successivo, con gli stessi sintomi della volta precedente, e anche con febbre e debolezza generale. Andai in Egitto, e mi fu diagnosticata la sclerosi multipla. Cominciai un trattamento con Interferone beta 1 e fisioterapia, ma non migliorai, e sono tuttora incapace di camminare.

Come ha cambiato la tua vita la SM?

Mio padre è morto, e così sono il fratello maggiore delle mie sei sorelle e il padre dei miei tre bambini.

Questa malattia ha veramente cambiato la mia vita in tutti I suoi aspetti.

All’inizio non lo capivo e mi sentivo depresso, per quanto i miei amici e familiari mi dessero sostegno e affetto. Dopo un anno cominciai ad esplorare Internet per avere informazioni sulla SM. Con fede in Dio cominciai ad accettare la mia malattia, per quanto la maggior parte del tempo io lo trascorra in casa e non possa stare fuori a lungo.

Lavoravo per lo stato, ma, poiché non posso uscire, ho dovuto andare in pensione. Comincerò a lavorare come manager in agricoltura, una cosa che posso fare da casa.

Ho cominciato a pensare di fondare un’associazione di sclerosi multipla in Yemen. Sei anni dopo la diagnosi, con l’aiuto di miei amici e familiari, sono riuscito a costituire la prima associazione di SM nel mio Paese.

Che tipo di sostegno c’è per le persone con SM in Yemen?

In Yemen non si conosce la SM, e non c’è alcun sostegno per le persone affette, ragione per cui mi sono deciso a costituire l’associazione. Raccogliamo noi i dati delle persone che hanno la SM, perché in Yemen non si fanno statistiche al riguardo.

Abbiamo tanti progetti per far sorgere il migliore sostegno possibile per i pazienti di SM e per cercare la disponibilità di farmaci. Abbiamo bisogno dell’aiuto del governo e della società per sostenere l’educazione su questo tipo di patologia in ogni parte del Paese.

Che consiglio daresti alle altre persone con SM?

Il mio consiglio è che nulla è impossibile. Se accettiamo la nostra malattia possiamo fare tutto. La malattia è parte di noi e ci può spingere nella giusta direzione per trovare i mezzi di cui abbiamo bisogno per vivere la nostra normale vita.

MSIF ringrazia Claudio Conforti della Associazione Italiana Sclerosi Multipla – AISM – per la traduzione di questo profilo.