Pavel Zlobin

Nazione: Russia
Età:37
Tipo di SM: Progressiva secondaria
Anno di diagnosi: 1999





Sono il vicepresidente dell’associazione pan-russa sclerosi multipla (SM), incaricato delle relazioni internazionali. Ho avuto la diagnosi di SM nel 1999, per quanto i primi sintomi risalgano al 1987.

Penso che ci siano due ragioni per cui c’è voluto tanto tempo per ricevere la diagnosi. Per prima cosa, i medici russi sono riluttanti a far sapere ai loro pazienti le diagnosi di malattie gravi come il cancro e la SM. Poi, mentre i miei sintomi di SM mi permettevano di agire, anche se con difficoltà, come gli altri, io ero più concentrato sulle mie attività quotidiane, e sulle aspirazioni che un giovane ha sui vent’anni, piuttosto che sul nome del mio disturbo. Così ho rimandato la visita da un medico il più a lungo possibile.

La vita è dura per le persone con SM, ovunque vivano. La situazione è drasticamente cambiata, per quanto riguarda l’aspetto sanitario, per i Russi con SM, perché quattro anni fa il governo ha iniziato a pagare le medicine che i medici prescrivevano, incluse quelle che modificano il decorso della SM. Certamente, si dovrebbe fare di più per le persone con SM per quanto riguarda la qualità dei servizi sanitari disponibili e l’accesso alle strutture mediche.

Così, le persone con SM devono affrontare difficoltà non di natura medica. L’accessibilità è un grave questione in gran parte delle città russe, e questo ostacola la partecipazione ad una normale vita sociale. Nella mia piccola città di provincia c’è solo un supermercato dove io possa entrare con il mio scooter. Allo stesso tempo, persone che usano la sedia a rotelle come me possono oggi accedere a molti luoghi all’aperto. Le cose vanno migliorando. Quindi, mi aspetto sempre di più.

La SM viene ancora poco considerata, per molte persone pensano che sia un piccolo problema. Quest’anno abbiamo partecipato alla Giornata Mondiale della SM, e penso abbia unito le persone in tutto il mondo. Attraverso questa giornata la federazione internazionale MSIF è stata in grado di farsi portavoce delle necessità delle persone con SM su scala globale. I miei colleghi ed io crediamo che sia stata una iniziativa di grande effetto , e questa giornata è stata accolta con entusiasmo in molte regioni della Russia.

Un medico mi ha detto: "Dovrai conviverci per tutta la vita. È proprio così". Sempre di più mi rendo conto che aveva ragione. A che serve segare la segatura? Devo imparare ad usare quello che ho a portata di mano, a ci sono delle persone che lo sanno fare benissimo. Penso che la cosa importante, se si ha la SM, sia il modo di affrontarla. I sintomi della SM possono sconvolgermi se glielo consento, ma io tento di affrontarli in modo leggero. Funziona! Mi aiuta a portare avanti i miei compiti ed a vivere una vita che, alla fine della giornata, sembra normale, nonostante il progredire della SM. Questo mi ha dato la forza, per esempio, di lavorare per l’Associazione Nazionale Pan-russa Sclerosi Multipla e di far crescere la consapevolezza della SM attraverso la Giornata Mondiale.

Associazione pan-russa sclerosi multipla

MSIF ringrazia Claudio Conforti dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla AISM per la traduzione di questo profilo.