Elizabeth matsoukas

Anno di diagnosi: 1982
Paese di residenza: Grecia
Professione: Biologa

Sono nata nel 1952 a Patrasso, un porto della Grecia occidentale. La casa dove sono cresciuta era vicina al mare e dalla mia finestra guardavo fuori (e ancora lo faccio) le grandi navi che andavano e venivano dall’Italia. Sono la quinta figlia di una famiglia felice, formata da quattro figlie ed un figlio maschio, terzo fra noi cinque. Dalla mia famiglia ho ricevuto tanto amore e sostegno, che mi hanno aiutato nella mia vita successiva. Ho frequentato la scuola nella mia città natale, e mi sono laureata alla Facoltà di Biologia dell’Università di Patrasso. Ero una persona particolarmente energica ed atletica. Molti amici ricordano varie storie su di me ed ora trovano difficile abituarsi a vedermi su una sedia a rotelle. Dopo la mia laurea ho viaggiato per tre anni in America del Nord per approfondire i miei studi. Stavo inseguendo un sogno, ma Dio aveva altri piani per me. Ho maturato una grande esperienza dalle università frequentate e dalle persone che ho conosciuto. Sono felice di conservare quei ricordi, di quando i miei piedi avevano ali.

Quando tornai in Grecia ottenni una cattedra di biologia in una scuola superiore pubblica. Così ebbi l’occasione di fare esperienza attiva delle croci e delizie dell’insegnamento. Tuttavia, con questa nomina che mi fece raggiante di felicità, cominciarono i primi sintomi fisici della malattia, che, man mano che il tempo passava, si sarebbero aggravati. Nel 1982 avevo trent’anni e lavoravo ad Amphilokia, una città della Grecia occidentale, costruita ad anfiteatro intorno alla baia di Amvrakikos, a 150 km da Patrasso, dove la notte l’acqua splende per il plancton, dando allo scenario naturale circostante un meraviglioso effetto di luce. La mia casa era in collina, e dovevo camminare per circa un chilometro ogni giorno per andare al lavoro. Nel mio itinerario quotidiano fra casa e scuola dovevo fare salite e discese. Quello che una volta per me sarebbe stato un piacere diventò ben presto una faccenda estenuante. Decisi di ignorare il mio disagio, sperando che fosse una cosa passeggera. Ma non passava, anzi arrivarono altri problemi. La mia gamba sinistra, e poi il braccio sinistro, divennero molto pesanti.

Accompagnata dalle mie sorelle, feci un giro di visite con vari medici, prima un internista, poi un neurologo, che fece una diagnosi delle mie condizioni come “infezione del sistema nervoso”, un modo gentile per dire che avevo la Sclerosi Multipla (SM). A quel tempo non c’erano molti casi di SM in Grecia, quanti se ne contano oggi, e quelli che l’avevano la nascondevano con cura restando chiusi in casa. Questo è il motivo per cui non avevo esperienza di questa malattia, e nessuna idea di cosa significasse averla sulla propria pelle. Aprii l’enciclopedia, dove scoprii che cosa è questa infezione, quale può esserne la causa, come provoca la SM, e che non c’è cura. A questo punto fui sopraffatta dalla paura.

Dopo lo shock iniziale passai per tutti i normali stadi: malinconia, dolore, rabbia e la domanda senza risposta: “Perché?”, “Perché a me?”. Dopo un po’ accettai la svolta che aveva preso la mia esistenza, adottai un atteggiamento positivo e decisi che qualcosa di buono doveva pur venir fuori da questa situazione. Feci appello al mio spirito combattivo e al sostegno che avevo sempre avuto, da quando ero bambina, dalla mia famiglia, dagli amici, da Dio e dalle Sue promesse nella Bibbia, come “…sappiamo che in tutte le cose Dio opera per il bene di coloro che lo amano, che sono chiamati secondo le sue intenzioni (Romani, 8, 28). Ero sopraffatta dalla sete di vivere e dall’amore verso i miei “compagni di sofferenza”.

Tornai al lavoro ed iniziai a convivere con il mio problema. Ogni tanto facevo il giro dei medici e degli ospedali, perché la prima risonanza magnetica mostrava una macchiolina sul tratto cervicale del midollo spinale ed aveva impedito ai medici di dire con assoluta certezza che avevo la SM. Dopo dodici anni, era evidente che avevo bisogno della sedia a rotelle. Come volle la sorte, dovevo fare esperienza del mio problema dallo stadio iniziale a quello di oggi, che sono sulla sedia a rotelle.

In quegli anni chiesi il trasferimento in scuole che fossero più vicine alla città dove viveva la mia famiglia. Incapace di assolvere ai miei compiti propri di insegnante, lavoravo nell’ufficio del Consiglio di Istituto e nel mio tempo libero studiavo la ricerca scientifica sulla SM. Inoltre divoravo libri e pubblicazioni sul sistema immunitario, i leucociti, la guaina dei neuroni, ecc. Era la prima volta che incontravo il microcosmo delle cellule ed il loro meccanismo così affascinante. Visto che ero direttamente interessata a vedere che cosa stesse succedendo dentro di me, avevo un bruciante desiderio di conoscere la struttura spaziale delle molecole coinvolte nella SM.

Questo mi spinse a chiedere un trasferimento ad un gruppo molto valido di ricerca, impegnato nella progettazione e sviluppo di prodotti farmaceutici nella Facoltà di Chimica dell’Università di Patrasso. Qui comunicai il mio entusiasmo per gettare nuova luce, e fare qualcosa di concreto su questa malattia inesorabile. Il leader di questo gruppo di ricerca era per caso mio fratello, I. Matsoukas, e i suoi colleghi mi incoraggiarono sulla via del Dottorato di Ricerca. Il mio entusiasmo era alle stelle!

Il Prof. Matsoukas decise a questo punto di aggiungere, ai suoi interessi di ricercatore, un programma che studiasse e mettesse a punto nuove formazioni basate sulla mielina, che sono implicate nella SM. Scelse due dei suoi migliori studenti di quarto anno di chimica che al momento lavoravano alla tesi sotto la sua supervisione, Theodore Tselios e Spiro Deraos, oggi professori al dipartimento di chimica, che hanno realizzato i primi composti di laboratorio di peptidi, progettati in collaborazione con ricercatori greci dell’università di Pennsylvania negli Stati Uniti. Sono stati i primi a condurre con successo prove biologiche sperimentali su animali di laboratorio. Dopo dieci anni di ricerca sistematica il nostro risultato in questa ricerca particolare è stato di dieci tesi di dottorato, sei specializzazioni post laurea, dodici studi certificati, venti pubblicazioni in qualificate riviste biochimiche e biomediche, trenta relazioni a congressi internazionali, due richieste di brevetto per nuovi composti, una rete di dodici gruppi di ricerca in Europa, Australia, Stati Uniti e Canada, e, cosa ancora più importante, dei laboratori avanzati che collaborano costantemente in Europa, Australia, Stati Uniti e Canada e che hanno un programma di sperimentazione clinica.

In considerazione di tutto il lavoro di ricerca fatto, sono orgogliosa di essere stata una forza propulsiva dietro questi eminenti scienziati e gruppi di ricerca in molti paesi, nella loro lotta contro la SM.

Per la mia tesi di dottorato mi trasferii alla Fondazione Nazionale delle Ricerche di Atene. Qui, sotto la supervisione del Prof. Mavromoustakos, studiai, con l’aiuto di speciali programmi al computer, la struttura di molecole implicate nella SM, e che erano state sviluppate dalla facoltà di chimica dell’università di Patrasso. Oltre alla mia esperienza con i modelli molecolari, ho avuto la possibilità di apprendere l’uso di altri programmi di computer, come EXCEL, Corel Draw ed altri. Credo che questo sia stata un’esperienza unica ed estremamente utile, ed una motivazione forte per continuare il mio coinvolgimento nel lavoro scientifico sulla SM.

La SM è stata il motivo per cui sono tornata ad essere uno studente, collaborando con giovani e motivandoli a cercare il successo negli studi con il mio esempio. Ho reso evidente il mio problema, piuttosto che nascondermi chiudendomi in casa. Questo atteggiamento si è stabilito in me, mentre costituivo una vasta cerchia di amici interessanti, che mi accettavano per quello che ero. Il mio stato di sofferenza emotiva in questo periodo era profondo e le condizioni fisiche erano gravi. Con nient’altro che la forza di volontà ho continuato a lavorare. Con la mano destra ero capace di battere sul computer non più di un paio di righe, prima di dovermi fermare per riposare un po’. Misi in pratica quello che il Mahatma Gandhi aveva detto: “La forza deriva non solo dal vigore fisico, ma da una volontà indomabile”. Devo ammettere che sono stata aiutata molto dalla mia assistente personale Apollonia Sanchez che, con il suo aiuto costante, mi ha aiutata a raggiungere i miei obiettivi. Si assicurava che io fossi sempre a posto e in orario. Inoltre le sono grata per le lunghe passeggiate fatte insieme e per il suo aiuto sulla metropolitana durante i fine settimana ad Atene, e per tante cose simili. Ringrazio Dio per avermi donato tanti buoni amici e fratelli che mi hanno aiutato nei miei sforzi e che continuano ad aiutarmi a superare le mie difficoltà nel modo più indolore possibile

Nel mese di giugno 2001 feci la discussione formale della mia tesi di dottorato all’università di Patrasso davanti ad una commissione di sette membri ed un piccolo pubblico di parenti ed amici, che erano visibilmente commossi. In seguito ricevetti il diploma di dottorato in una cerimonia cui partecipò un folto pubblico di studenti. Nel dicembre del 2002 fu un grande onore per me che l’Accademia di Atene mi consegnasse un premio per il mio progetto di ricerca. Fu una giornata molto emozionante. Mio nipote Minos Matsoukas, membro del gruppo di ricerca, mi aiutò a sollevare la mano per ricevere il premio, di fronte ad un pubblico di accademici, politici, il nostro attuale Primo Ministro Kostas Karamanlis e molti ammiratori.

Durante gli anni della ricerca, con la collaborazione della mia amica Eugenia Arvaniti, diedi l’avvio ad un’associazione nella nostra città, per informare e sostenere altre persone con SM, che fu subito inclusa nell’Associazione Greca Sclerosi Multipla e quindi anche nella Federazione Internazionale MSIF. La mia amica era la Presidente ed io la Segretaria. Il nostro ufficio era a casa mia, che veniva usata anche per le riunioni sociali, le serate letterarie e musicali, in quanto la presidente era una scrittrice, e tutte e due noi siamo amanti della buona musica. Come segretaria il mio compito era quello di preparare al computer le lettere e gli inviti, e di definire tutti i dettagli degli eventi organizzati. Non ero mai stata così attiva nel sociale. Ora abbiamo preso in affitto un ufficio a Patrasso e i nostri soci sono cresciuti in numero, fornendoci più volontari per aiutarci nelle nostre attività.

Non c’è voluto molto perché i mezzi di comunicazione scoprissero la mia storia. Un giornalista amico scrisse un articolo su un quotidiano a larga diffusione, “Notizie”, dal titolo “Insegnante studia la sua malattia”. Lo stesso giorno quasi tutti i canali televisivi e le stazioni radio volevano intervistarmi. Non mi ero mai sognata tanta pubblicità, e nemmeno la volevo, e non mi sentivo pronta. Pure così, ho trovato il coraggio e colto l’occasione per dire in sincerità alcune parole. Il mio messaggio era diretto non solo a quelli confinati in un letto o su una sedia a rotelle, ma a tutti quelli che hanno un problema, di qualsiasi genere. Volevo dir loro che non siamo soli e dimenticati, ma che c’è gente che pensa a noi e lavora per aiutarci a superare i nostri problemi. Da parte nostra è importante amare il nostro problema, il nostro nemico, così da batterlo più facilmente e conquistare l’amore delle persone che ci circondano. Anche se è difficile, dobbiamo fare del nostro meglio per tirare fuori le nostre migliori qualità, i nostri sorrisi più belli, i nostri pensieri positivi e le parole giuste, in poche parole, essere un esempio luminoso per quelli intorno a noi. In questo modo la nostra vita assumerà un significato nuovo e diventeremo componenti attivi ed utili nella società.

La SM ha portato con sé esperienze ed avventure. In questo difficile viaggio verso Itaca, il faro che mi ha guidato è stato il sogno che io potessi portare sollievo allo scoraggiamento dei miei compagni di sofferenza, perché so in prima persona come si sentono. Non ho viaggiato da sola, ma sono stata accompagnata ed aiutata lungo il tragitto da persone che hanno fatto tutto per bontà di cuore. Le nostre tribolazioni hanno dato a coloro che ci circondano una opportunità di mettersi alla prova. Fortunatamente ho avuto la forza di mente e di spirito per pianificare e raggiungere i miei obiettivi. Mi sentivo e mi sento tuttora creativa, ho resistito e resisto al pericolo di crollo morale che spesso accompagna uno stato fisico fortemente indebolito.

Ora mi sono ritirata dal lavoro e sono solo una socia dell’associazione SM. Seguo da vicino i progressi del lavoro portato avanti e partecipo alle attività dell’associazione, dove trovo la vicinanza di buoni amici. Le mie giornate sono felici e mi offrono sempre piccole o grandi sfide, che hanno bisogno di essere raccolte e risolte. Il mio aiuto viene dal Signore, che dice: “ … perché è quando mi sento debole che sono forte”.

In conclusione vorrei esprimere la speranza, che è condivisa da tutti quelli che lavorano nella comunità scientifica, che gli sforzi intrapresi dalla ricerca per sviluppare un trattamento farmaceutico che combatta la SM sia coronato dal successo. In più, mi auguro che il nostro lavoro sia presto pronto per la sperimentazione clinica.

Questo profilo è stato tradotto da: Claudio Conforti