Nome: Satu Salonen

Età: 55
Paese: Finlandia
Occupazione: prima direttore di società, poi pensionata, ed ora scrittrice

Mi chiamo Satu Salonen e vivo in Finlandia. Sono sposata, con due figlie grandi. Dopo la diagnosi di SM nel 1999, ho smesso di lavorare e ho ricevuto una pensione di disabilità all’età di 48 anni. Mi sentivo malissimo perché mi piaceva tanto il mio lavoro, che era sia interessante che stimolante. Mio marito ed io avevamo fondato una società internazionale di nome Esmerk, e, in quel momento, avevamo uffici in tredici Paesi in tre continenti. Il mio lavoro comportava rapporti con i nostri clienti, fornendo servizi specialistici di gestione delle informazioni, come anche acquisto di servizi da specialisti in controllo contabile e di qualità, da legali per il diritto societario, e da consulenti di gestione. Questa esperienza mi fu molto utile quando iniziai ad avere rapporti di lavoro con medici ed il servizio sanitario!

I primi anni dopo la diagnosi furono un incubo. Avevo ricadute cinque o sei volte l’anno, cominciavo a stento a riprendermi dalla ricaduta precedente, quando iniziava quella seguente. L’Interferone Beta (Rebif 22) non faceva che peggiorare le cose, e fu un sollievo per me quando il neurologo mi suggerì di fare un’interruzione nel trattamento farmacologico. La cura delle ricadute acute era prednisone per endovena, che poi nel 2005 dovetti interrompere per effetti collaterali non controllabili. Nel giugno di quell’anno ebbi la ricaduta più grave di tutte, ed ebbi bisogno della sedia a rotelle. Il mio neurologo decise di provare con immunoglobuline endovena, e la cosa funzionò – comminare non è mai stato così facile da anni.

Dal 2003 ho avuto solo due ricadute all’anno, il che ha reso la vita più regolare. Il sintomo per me più problematico è stato il peggioramento cognitivo. Molti test neuropsicologici avevano mostrato quali parti del mio cervello funzionano e quali no. Fortunatamente mi sono sempre interessata di neuroscienze ed ho cominciato ad imparare cose nuove. Saperne di più sul cervello mi ha aiutato a superare l’imbarazzo, ed a concentrarmi sulle cose che mi danno soddisfazione e gioia. Anche la lettura degli aggiornamenti scientifici dati dalla Federazione MSIF è una cosa utile.

Da ragazzina il mio sogno era diventare una scrittrice, mi piace scrivere ed ho un buon senso dell’humor. L’anno scorso ho messo insieme tutto quello che avevo imparato su come far fronte ai problemi di cervello, mente e corpo (con qualunque malattia), e l’ho riversato in un libro che è stato pubblicato dall’Associazione Medica Finlandese. Era la prima volta che pubblicavano un libro di un autore “profano” (gli altri erano stati tutti medici) e le recensioni sono state molto buone. Il libro si intitola “Sairaan hyvä potilas“, che si può tradurre come “Paziente terribilmente buono”. Senza la SM, il mio sogno di diventare scrittrice non si sarebbe mai realizzato!

Dopo la diagnosi ho cominciato a pensare ad un testamento biologico. Insieme al mio avvocato e al mio neurologo ho impostato un testamento biologico dettagliato, per essere sicura che, allo stadio finale della mia esistenza, la mia vita non venga inutilmente prolungata, e la decisione di rifiutare ulteriori cure venga presa dai miei medici di fiducia, e non dalla mia famiglia. Penso che sia molto importante esaminare presto con la propria famiglia quello che si ha in mente di fare, prima che sia troppo tardi. Un testamento biologico ben formulato contribuisce a ridurre alcuni dei propri timori.

Un altro suggerimento che ho incluso nel mio libro è quello di avere un buon rapporto di collaborazione con il proprio medico, che credo sia essenziale. Anche il paziente deve fare la propria parte. Il vostro neurologo è il vostro consigliere di fiducia, con cui esaminare tutti gli aspetti della cura, ma è lui che ne è il responsabile.

Se a uno deve succedere di avere la SM, forse la Finlandia è uno dei posti migliori al mondo per averla. I Finlandesi pagano tasse molto alte, ma ciò permette al Governo di pagare le cure mediche, la riabilitazione ed i benefici legati alla disabilità. Rimborsa anche parte delle parcelle mediche, se uno si rivolge ad una clinica privata. Diversamente da alcuni altri paesi, non bisogna essere ricchi per avere una relazione neurologo-paziente di lunga durata.