Ann Langley

Paese: Australia
Professione: Musicista ed insegnante in pensione
Tipo di SM: Remittente recidivante
Anno di diagnosi: 1988

La mia prima reazione emotiva quando mi dissero che avevo la sclerosi multipla fu di sollievo – finalmente un nome per tutti quei sintomi e problemi per cui il mio medico non aveva risposte. Questa diagnosi arrivò nel 1988, quando il Queensland ottenne il suo primo centro diagnostico con risonanza magnetica. Il secondo neurologo ottenne la risposta dalla risonanza magnetica, il primo non era stato in grado di arrivare ad alcuna soluzione, salvo consigliarmi di andare da uno psichiatra.. In quei giorni ciò avveniva a molte persone con SM, anche gli psichiatri non avevano risposte, salvo prescrivere degli antidepressive! Utili, senza dubbio, ma non così utili come una diagnosi definita.

A quel tempo la mia unica preoccupazione era di dare ai miei figli le migliori opportunità possibili per la loro istruzione secondaria e terziaria, dopo che era morto mio marito nel 1972. Questo comportava un duro carico di lavoro, suonare in orchestra, in quartetti d’archi (suono la viola), insegnare musica nelle scuole primarie e secondarie, e lavorare come tastierista in una band musicale. Molti aneddoti divertenti risalgono a quegli anni, come schiacciare un pisolino di dieci minuti sotto un pianoforte a coda dietro al sipario durante gli intervalli, e cose simili..



Quando la famiglia cominciò a diventare indipendente, mi ritirai dall’insegnamento e da gran parte delle attività esecutive, per imparare a risolvere il nuovo problema della mia vita. Mi iscrissi alla associazione di sclerosi multipla del Queensland alla ricerca di ulteriori risposte, e alla fine diventai presidente del gruppo Persone con SM . Lavorai anche alla preparazione del loro bollettino mensile nazionale MS Forum. Con articoli di informazione su argomenti del tipo come fronteggiare i sintomi e trovare il modo di ridurre la fatica durante il lavoro o le faccende domestiche, il Forum si dimostrò come un primo passo verso la rivista per tutta l’Australia, MS Life (Vita e SM), che fu pubblicata per la prima volta quando ero presidente del comitato Persone con SM Australia.

Mi ritengo fortunata per il fatto che il mio grado di disabilità non è grave, e sono stata in grado di concentrare gran parte del mio lavoro sull’assistenza a quelli più seriamente colpiti dalla SM ed altre patologie invalidanti. Ho sempre avuto voglia di fare il miglior uso possibile dei mezzi della comunità, e, se non esistono, di crearli. Quando i mezzi pubblici di trasporto per le persone con disabilità hanno cominciato ad emergere come un problema, ha aiutato le ferrovie del Queensland con suggerimenti su come rendere i treni passeggeri e le stazioni accessibili a persone su sedia a ruote. Ho anche parlato a tecnici del trasporto su autobus sugli stessi problemi e messo a punto un modo operativo del trasporto pubblico locale per permettere l’uso dei mezzi alle persone con disabilità.

Nel mio programma di azione c’è stato anche in primo piano il problema di case accessibili alle necessità delle persone con disabilità. Case accessibili non vuol dire soltanto rampe di accesso, si riferisce all’intera progettazione di interni, la cui necessità è ora riconosciuta in tutto il mondo. Un altro dei miei interessi è vedere le persone più giovani con disabilità in grado di vivere in loro proprie comunità, non in case di riposo progettate per l’assistenza per anziani.

Ann è la vincitrice del James D. Wolfensohn Award Internazionale del 2007 per la Persona con SM. Potete leggere di più sul suo lavoro ed i suoi risultati. Ann sarà presente alle riunioni biennali, a Praga ad ottobre 2007, del Council, del Board e dei Comitati della MSIF, e sarà anche la persona che presenterà gli argomenti dell’evento “Daily Life at the Prague 07 – Living with MS: Today and Tomorrow” (Vita di tutti i giorni a Praga 07 – Vivere con la SM: oggi e domani”), che si terrà mercoledì 10 ottobre al Centro Congressi di Praga.