Kathleen Wilson

Nazione: USA
Età: 50
Occupazione: Presidente fondatrice di MS World Inc.
Tipo di SM: Remittente recidivante
Anno di diagnosi: 1988


La mia diagnosi di SM risale al 1988, dopo un’improvvisa perdita della vista a tutti e due gli occhi. Avevo trent’anni allora, ero artista, e sentii una paura tremenda, un vero e proprio panico, all’idea di non poterci più vedere.


Fu un evento straordinario per me, perché non ero mai stata "malata" fino ad allora, a parte il solito raffreddore e l’influenza di stagione. Forse, proprio per questo, una mia voce interna ed il convincimento personale mi prospettarono una piena ripresa. Ci volle un anno, ma mi ripresi, ed entrai in una lunga fase di remissione, fino al 1995. In questo periodo tornai a vivere in pienezza la mia vita, viaggiando, creando le mie opere, e francamente, dopo circa un anno, pensai che non mi sarebbe più successo niente di simile.

Poi, nel 1995, mentre vivevo in Grecia, ad Atene, ebbi una ricaduta, di quelle che ti cambiano la vita. Fui colpita e spaventata, perché questa volta non era la vista ad essere colpita, ma subentrò una graduale debolezza fino alla paralisi, dopo un mese, di tutta la parte destra del corpo. Continuai a sperare che non proseguisse il peggioramento, ma dopo molte cadute e una lenta progressione di nuovi sintomi, la speranza di una piena ripresa mi aveva ormai abbandonato. Avevo bisogno di cure mediche, e questa volta seppi che si trattava di SM, proprio la cosa che pensavo fosse andata via per non tornare più.

Tornai negli Stati Uniti, dove provai un profondo senso di isolamento, essendomi lasciata alle spalle la mia vita ad Atene. Senza quei miei amici, per condividere le prove che dovevo affrontare e rispondere alle domande sulla SM, mi sentivo perduta. Anche se ho una famiglia meravigliosa e molti amici, sapevo che ci dovevano essere degli altri che vivevano la mia stessa esperienza. Non ero capace di partecipare a tradizionali gruppi di sostegno, e allora mi comprai un computer, mi misi in rete e cominciai la mia ricerca. Avevo bisogno di mettermi in contatto con altre persone che soffrissero di questa malattia per porre fine a quel senso terribile di isolamento, anche se mi trovavo circondata dall’affetto della famiglia e di cari amici.

Nel 1995 in Internet era ancora poco diffusa l’idea di poter formare dei gruppi di auto aiuto in rete. Tuttavia ne trovai alcuni, non per persone con SM, ma per altre condizioni. Mi resi conto che il "format" di questi gruppi non solo era ideale per unire le persone, ma rinforzava l’importanza del fatto che persone con la stessa patologia si aiutassero a vicenda a fronteggiarla e a capirla. Mi sentivo un po’ meglio, essendosi fermata la progressione dei sintomi, e cominciavo a riprendermi in qualche modo dall’attacco. I medici la chiamavano SM remittente recidivante, io volevo solo fare tutto il possibile per stare meglio.

Imparai in poco tempo come si costruisce uno spazio "chat", e nell’estate del 1996 diedi inizio alla MSChat. Questa poi crebbe e diventò MSWorld (Il mondo della SM), una comunità on-line, che ha lo scopo di por fine all’isolamento che si prova dopo aver ricevuto una diagnosi di SM. Durante il nostro primissimo collegamento in tempo reale capii che questo era proprio quello di cui avevo bisogno, sostegno ed informazioni da altri nelle mie stesse condizioni. Che regalo è stato! Ed oggi, dopo dodici anni, il numero dei membri è cresciuto, da un piccolo gruppetto, ad una comunità di più di ventimila persone in tutto il mondo, che registra, in media, quaranta nuovi membri al giorno.

Penso che il successo di MSWorld sia dovuto in parte alla mia formazione ed esperienza professionale, ma anche al fatto che risponde ad una necessità personale di base, di sentirsi sostenuti da altri che hanno le stesse paure e si sentono circondati dall’ignoto associato alla SM. È un po’ una sfida, ma il percorso è reso meno pericoloso, perché si parla con altri dei loro successi, delle loro frustrazioni e delle capacità di venirne fuori. Persino situazioni così semplici come: "Va bene, lascia il tuo neurologo, trovatene uno che ti va bene!" Queste sono frasi dettate dall’esperienza di altri che sono passati per situazioni simili, ed ora tocca a me fare altrettanto.

Ho un master in Belle Arti ed ho fatto alcune mostre di mie opere ad Atene e negli Stati Uniti. Ho anche un master in Counselling in Igiene Mentale. Lavoro per l’Associazione Nazionale Sclerosi Multipla degli Stati Uniti (NMSS) in California del nord come consulente marketing in rete, per la Rete Informativa Sanitaria di Seattle come coordinatore nazionale, e nel campo del marketing e della pubblicità. Mi piace anche scrivere ed ho redatto dei capitoli, in vari libri, con le mie riflessioni sul vivere con la sclerosi multipla.

Il successo di MSWorld è anche dovuto alle molte persone che, negli anni, hanno affrontato la nuova vita con la SM e condiviso le loro esperienze. In media trenta volontari contemporaneamente, ciascuno con una diagnosi di SM, fungono da moderatori del sito ed aiutano altri membri a trovare il sostegno che cercano in MSWorld. Mettono a disposizione il loro tempo, le loro storie e le loro capacità per aiutare MSWorld a raggiungere le persone con SM in tutto il mondo. I volontari nel loro complesso hanno contribuito ad un sostanziale cambiamento nella vita di centinaia di migliaia di persone che cercavano di affrontare la SM.

Nel 2001 MSWorld iniziò una collaborazione ufficiale con l’Associazione Nazionale Sclerosi Multipla degli Stati Uniti (NMSS). Sei anni dopo il vice presidente di MSWorld, Dave Anderson, riconobbe le possibilità di MSWorld di operare a livello internazionale e diede inizio a colloqui, per una collaborazione con la Federazione MSIF. Il prossimo autunno MSWorld adotterà un nuovo logo e separerà i tre canali di chat, uno per MSWorld, uno per l’Associazione NMSS e uno per la Federazione MSIF. Si metteranno a disposizione spazi di chat in diverse lingue, per venire incontro alle esigenze dei membri in tutto il mondo.

Man mano che MSWorld cresce, ingloba nuove tecnologie e continua a fornire sostegno e informazioni aggiornate ai propri membri. La SM è una patologia complessa, viene resa più accessibile parlando con coloro che condividono le stesse condizioni. Ho scoperto che, per quanto al mondo "esterno" la SM possa apparire diversificata, è una condizione con un linguaggio comune, ben noto a quelli che ci convivono ogni giorno. Con una comunità virtuale, siamo come "sciolti" da limitazioni fisiche, mentre otteniamo una percezione più profonda da quelli che capiscono bene che cosa vuol dire vivere con la SM.

Il mio motto è il benessere è uno stato mentale. Credo che vivere “bene” sia una scelta che facciamo ogni giorno, e che la nostra personale felicità sia legata a come ci sentiamo in sintonia con noi stessi e a come ci mettiamo in rapporto e in condivisione con gli altri. Oggi, la SM è veramente una parte della mia vita di ogni giorno, che riguarda il deambulatore, la carrozzina, il modo di nutrirmi, che esercizi posso fare con il mio terapista, e la speranza che possano arrivare nuove terapie che cambino sostanzialmente la mia vita. È una quotidiana speranza, anche se a volte accompagnata da grande disagio.

Ogni giorno rifletto, accetto quello che è successo e mi adopero per cambiare e migliorare per quanto posso. È difficile, ma non vedo altra possibilità che mantenere la speranza e gustare quello che riesco a fare. MSWorld mi aiuta a restare in contatto con le novità nel campo, ad aiutare altri ad accettare l’aiuto, mentre mi tiene molto occupata con uno stile di vita che mi piace. Sì, ho dovuto rinunciare a molte attività, ma faccio del mio meglio per rimanere concentrata su quello che ora è la cosa più importante nella mia vita, e di utilizzare bene ogni giorno.

La dedizione di Kathleen a MSWorld, ed i servizi che questo mezzo fornisce alle persone con SM, sono stati riconosciuti all’assemblea annuale dell’Associazione Nazionale Sclerosi Multipla degli Stati Uniti NMSS, durante la quale le è stato assegnato il Premio Annuale 2006 della NMSS. Nel 2007 Kathleen è stata una delle dodici candidate al Premio Internazionale Wolfensohn per la Persona con SM della Federazione MSIF.

MSIF ringrazia Claudio Conforti dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) per la traduzione del testo.