Karen Jackson

Nome: Karen Jackson
Nazione: USA
Professione: Allenatrice di atletica
Età: 49
Anno di diagnosi: 1996
Tipo di SM: Progressiva primaria

Mi chiamo Karen e vivo a Fort Washington, in Maryland, negli Stati Uniti.

Ho studiato kinesiologia (scienza del movimento umano) ed ho lavorato come allenatrice di atletica per più di quindici anni. Ho lavorato sia in una struttura clinica – in uno studio chirurgico ortopedico – sia sul campo, lavorando direttamente con atleti di alto livello.

Nel 1994 cominciai a trascinarmi la gamba sinistra in iperestensione, e nel 1996 mi fu diagnosticata ufficialmente la Sclerosi Multipla (SM).

All’inizio i sintomi erano passeggeri, e riuscivo a continuare a lavorare. Poi la SM cominciò a progredire, e le mie difficoltà motorie si aggravarono. Cominciai ad usare un bastone. Nel 2002, quando non ero più in grado di correre rapidamente sul campo per assistere gli atleti infortunati, compresi che, per la sicurezza dei miei allievi e per la mia, non potevo più continuare a lavorare nel ruolo tradizionale di allenatore.

Come hai deciso di cambiare lavoro?

La sezione “National Capital Chapter” di Washington dell’associazione nazionale statunitense di sclerosi multipla è stata per me una grande fonte di aiuto e sostegno. La sezione ha un programma di impiego che si chiama ‘Operation Job Match’ (Operazione Adattamento lavoro), che si prefigge lo scopo di aiutare le persone con SM ed altre disabilità fisiche a prendere decisioni relative alla carriera lavorativa. Ho conosciuto Steve Nissen, che coordina il programma, e mi ha dato consigli utili aiutandomi a risistemare e adattare le mie capacità ed i miei interessi. Recentemente ho preso parte a una serie di teleconferenze che la sezione ha tenuto ogni giovedì per otto settimane, in cui esploravamo differenti opzioni lavorative.

La sezione “National Capital Chapter” è veramente una meravigliosa fonte di informazioni ed aiuto per le persone con SM che vivono nell’area metropolitana della capitale federale Washington DC. E poiché alcuni dei loro programmi sono disponibili su DVD o tramite teleconferenze, sono anche accessibili alle persone delle sezioni che non hanno queste risorse, o che vivono in posti isolati.

Sono stata fortunata a poter trasferire le mie competenze in un altro ruolo. Ora lavoro come assistente amministrativa e capufficio da un chirurgo ortopedico – così utilizzo la mia esperienza e conoscenza di ortopedia e infortuni sportivi, ma in un lavoro che è fisicamente molto meno impegnativo di prima. Lavoro anche regolarmente da casa per minimizzare la fatica. Sono fortunata che il mio datore di lavoro sapeva della mia SM prima di assumermi, e per lui non era un problema. Intendo continuare a lavorare a lungo quanto potrò.

Che consiglio daresti ad altre persone per vivere con la SM?

Noi tutti abbiamo delle sfide da affrontare nella vita. La SM è una sfida, ma la vera sfida è il modo con cui scegliamo di affrontare gli ostacoli che ci si presentano. Penso che per me la cosa peggiore della SM sia la perdita della spontaneità. Ogni dettaglio della mia vita deve essere programmato in anticipo..

Tento di vivere la mia vita secondo la frase di Hillel tratta da Pirkei Avot, un libro di insegnamento ebraico: “Se non sono per me stesso, chi mai lo sarà?" Se sono solo per me stesso, cosa sono io? E se non ora, quando?”



MSIF ringrazia Claudio Conforti dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla – AISM – per la traduzione di questo profilo.