Multiple Sclerosis International Federation

 
 
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Sintomi e trattamenti:

 



  Cambiamento del ruolo e perdita di intimità

Nella cultura occidentale esiste la percezione che il sesso deve essere un atto spontaneo ed appassionato. Se tale nozione radicata del sesso come "dovrebbe" essere non viene soddisfatta, la delusione che consegue può portare la coppia ad evitare sia il rapporto sessuale sia la sperimentazione di nuove forme di sessualità che possono permettere la soddisfazione sessuale.

I gay e le lesbiche con SM si trovano ad affrontare una doppia difficoltà. La patologia tende ad emarginare i pazienti nella società; le associazioni e altre organizzazioni di SM sono già attive nella lotta contro questo fenomeno mediante programmi d'informazione, d'azione e d'assistenza. Per le persone malate di SM, che sono gay o lesbiche, non è facile combattere l'emarginazione dalla vita sociale, poiché possono trovare difficile parlare apertamente dei loro problemi intimi e sessuali con gli operatori sanitari, il personale delle associazioni e/o i famigliari; difficoltà, questa, acuita dalla coscienza della propria vulnerabilità nell'affrontare un argomento molto delicato, con il timore di essere stigmatizzati o respinti dalle stesse persone alle quali si è chiesto aiuto.

Nelle società occidentali, la donna è particolarmente soggetta ad avere una visione negativa del suo corpo, percezione che pu® essere esacerbata dalle disabilità correlate alla SM. Analogamente, spesso l'uomo con SM non si ritiene all'altezza del ruolo interiorizzato di "capofamiglia", né pensa di avere prestanza fisica o capacità di iniziare l'approccio sessuale. La conflittualità causata dalle aspettative di questo ruolo interiorizzato per sé e per il proprio partner può portare alla perdita graduale della visione erotica di sé e del partner. Questo processo viene a volte accelerato se il partner "sano" assume il ruolo di assistenza di quello "malato" o "disabile". Quando l'assistenza occupa una parte sempre più preponderante nel rapporto di coppia, è difficile rilassarsi e gioire del sesso. A tali cambiamenti di ruolo può essere associato un senso crescente di isolamento nella coppia ed una minore comprensione delle esigenze del partner. La minore capacità di comprendere ed affrontare questi problemi acuisce maggiormente il senso di isolamento e le incomprensioni, con conseguente accentuazione del risentimento reciproco.

Non è facile trovare una soluzione alla perdita di intimità derivante dai cambiamenti del ruolo e dalla conflittualità culturale associata all'autoimmagine. Può essere utile sviluppare un linguaggio che permetta di discutere con agio delle questioni intime e sessuali, sebbene sussistano barriere culturali che impediscono di esprimerne le sfumature. I materiali e le risorse informative, disponibili presso le locali associazioni di sclerosi multipla, possono favorire queste discussioni. Inoltre, nelle librerie sono reperibili numerosi libri di self-help, studiati appositamente per migliorare la comunicazione di argomenti intimi e sessuali. È consigliabile leggerli assieme al partner, trovando ogni settimana il tempo per parlarne assieme e per determinarne la pertinenza al proprio rapporto di coppia. Un altro approccio consiste nel dedicare regolarmente, su base settimanale, degli spazi volti a ristabilire l'intimità e a parlare di sessualità, creando così l'atmosfera adatta per coltivare gradualmente una maggiore facilità di espressione sui rispettivi desideri e differenze nella sfera sessuale ed intima. Una conseguenza di questo approccio, utile ma di difficile realizzazione, è fissare una data per un " appuntamento romantico", in cui la coppia è libera dagli obblighi di assistenza, di lavoro o dei figli. Questi momenti passati assieme e dedicati alla "scoperta reciproca", caratterizzano la prima fase romantica di molte relazioni intime a lungo termine, anche se, purtroppo, sono frequentemente travolti trascurati a causa degli obblighi di lavoro, dei figli e del problema della SM. È essenziale che i membri della coppia "riscoprano" sé stessi, al fine di modificare e riconciliare ruoli ed aspettative con l'evolversi della patologia.


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