Czy i co powiedzieć rodzinie, przyjaciołom i pracodawcom?
Od ciebie zależy czy powiesz o swojej chorobie. Dla wielu chorych na SM istnienie choroby nie jest oczywiste, więc można się zastanowić czy ujawniać diagnozę czy też nie.
Jeżeli potrzebujesz praktycznej pomocy, czy na co dzień czy okazjonalnie, być może konieczne będzie powiadomienie bliskich. Twoja decyzja może zależeć od twoich relacji z ludźmi i ich ewentualnej reakcji na tę wiadomość.
Rodzina
Po usłyszeniu diagnozy, możesz czuć potrzebę podzielenia się problemem ze swoją rodziną. Dla wielu osób możliwość rozmowy stanowi ulgę. Zanim poinformujesz bliskich o chorobie, musisz rozważyć jak zareagują. Członkowie rodziny zazwyczaj wspierają chorych. Jednakże taka wiadomość może być dla nich przykra, zwłaszcza, jeśli nic nie wiedzą o samej chorobie. W rozmowie na ten temat przydatne mogą być materiały informacyjne. Możesz postanowić nie mówić rodzinie lub powiedzieć tylko niektórym bliskim, jeśli sądzisz, że mogłoby to zaszkodzić twoim relacjom lub niepotrzebnie ujawnić twój stan.
Poinformowanie małych dzieci
Prawdopodobnie nie ma sensu obwieszczać diagnozy bardzo małym dzieciom, ale ważne jest by odpowiadać na wszystkie ich pytania. Dzieci instynktownie czują, że coś jest nie tak i że się martwisz. Musisz mieć to na uwadze i zrozumieć, że mogą się niepokoić. Prawda rzadko bywa tak przerażająca jak ich obawy. Wiele stowarzyszeń SM dysponuje pomocnymi broszurkami dla dzieci.
Poinformowanie starszych dzieci
Starsze dzieci i młodzież trzeba poinformować, ale z wyczuciem. Choć mogą wydawać się być pozornie spokojni, a może nawet obojętni, zazwyczaj są bardzo zaniepokojeni. Informacja może pomóc w rozwianiu ich niepokoju. Ich obawami trzeba się zająć zaraz na początku, muszą wiedzieć, że z nimi porozmawiasz, jeśli pojawi się problem. Przydatna może być wybrana literatura dostępna w oddziałach towarzystwa SM.
Młodzież chce być traktowana jak dorośli, a jeśli nie pozwala się im brać udziału w rodzinnym problemie, czują się skrzywdzeni i urażeni, i w rezultacie mogą zachowywać się destrukcyjnie. Jeśli jednak zachęci się ich do współpracy, mogą się stać zadziwiająco dojrzali i silni. Nie oszczędzisz im niepokojów, zachowując problem dla siebie.
Poinformowanie rodziców
Poinformowanie rodziców też może być trudne. Rodzicom ciężko jest zaakceptować chorobę swojego dziecka. Ogromnie ważne, by uważać na ich uczucia i potrzeby. Zwłaszcza matki bywają nadmiernie opiekuńcze, a wielu rodziców obwinia siebie samych.
Gdy SM dotknięte jest dziecko lub nastolatek (Where a dependent child….)
Rodzice dziecka dotkniętego SM stają przed ogromnym dylematem, co powiedzieć dziecku o chorobie i jak dużą ilością informacji i odpowiedzialności je obciążyć. Wielu młodych ludzi początkowo ma lekkie objawy SM i rodzice, dla dobra swojego i swojego dziecka unikają publicznego ujawnienia diagnozy zanim objawy choroby nie staną się widoczne. Mają nadzieję, że do tego czasu ich dziecko dorośnie, zakończy naukę, rozpocznie karierę i założy rodzinę.
Zazwyczaj poradnictwo opiera się na założeniu, że osoby dotknięte SM są dorosłe i że zdarzają się, choć niezbyt często, przypadki rozwoju SM u starszych dzieci i młodzieży. Pojęcie natychmiastowego i pełnego ujawnienia natury SM jest przydatnym uogólnieniem, które w przypadku tej grupy chorych na SM trzeba jednak zakwestionować.
W przypadku dzieci poniżej 15 roku życia, zwłaszcza przy niewielkich objawach i małej niepełnosprawności istnieją powody by nie ujawniać całkowicie natury i przewidywanego przebiegu choroby. Oczywiście dziecko ma świadomość, że coś niedobrego się z nim dzieje, że często potrzebna jest pomoc lekarska, ale to rodzice ponoszą odpowiedzialność za decyzje i kontakty z personelem medycznym, podczas gdy dziecko może dalej żyć “normalnie”.
Jeżeli chodzi o nastolatków (powyżej 15 roku życia), są oni już wystarczająco dorośli, by zaangażować się w podejmowane przez rodziców decyzje dotyczące leczenia, edukacji itp. Trzeba jednak pamiętać, że młodzież jest emocjonalnie chwiejna i ma niskie poczucie własnej wartości, a SM jest dodatkowym problemem, któremu młodzi ludzie muszą stawić czoła.
Pracodawcy
Decyzja o poinformowaniu pracodawcy może mieć wpływ na twoją pracę. Może zagwarantować większe wsparcie lub, w niektórych wypadkach, niekorzystnie wpłynąć na szanse twojego rozwoju zawodowego. Przepisy prawne związane z obowiązkiem ujawnienia choroby różnią się w zależności od kraju. Szczegółów dowiesz się w swoim oddziale towarzystwa SM.
Plusy ujawnienia
Poinformowanie o chorobie może przynieść spokój umysłu. Wielu chorych na SM twierdzi, że “bardziej stresujące jest ukrywanie choroby niż poinformowanie o niej”. Gdy powiesz o chorobie, łatwiej będzie, jeśli zajdzie taka potrzeba, omawiać adaptacje miejsca pracy, które mogą okazać się konieczne.
Gdy “wyrzucisz to z siebie”, poznasz reakcję otoczenia na twoją chorobę i dowiesz się jak będziesz postrzegany i traktowany przez współpracowników. Będziesz mógł uczciwiej postępować z ludźmi.
Nie będziesz musiał się martwić, że były pracodawca czy osoba udzielająca referencji może niechcący powiedzieć o twojej niepełnosprawności.
Zmniejszy się twoja obawa przed jakimkolwiek badaniem, skoro będziesz wiedział, że pracodawca, ubezpieczyciel czy inne osoby wiedzą o twojej chorobie przed badaniem.
Gdy powiesz pracodawcy o chorobie, łatwiej ci będzie wytłumaczyć jemu i współpracownikom prawdziwą naturę SM. Pozwoli ci to również omówić z pracodawcą ewentualne zmiany w stanie twojego zdrowia.
Minusy ujawnienia
Obawa przed dyskryminacją z powodu choroby np. odmowa awansu, szkolenia itp.
Obawa przed reakcją kolegów z pracy i innych.
Obawa przed utratą pracy lub brakiem zatrudnienia (zwłaszcza, jeśli taka sytuacja miała już miejsce).
Obawa, że winę za ewentualne niepowodzenia w pracy przypisywać się będzie twojej niepełnosprawności.
Jeżeli potrzebujesz praktycznej pomocy, czy na co dzień czy okazjonalnie, być może konieczne będzie powiadomienie bliskich. Twoja decyzja może zależeć od twoich relacji z ludźmi i ich ewentualnej reakcji na tę wiadomość.
Rodzina
Po usłyszeniu diagnozy, możesz czuć potrzebę podzielenia się problemem ze swoją rodziną. Dla wielu osób możliwość rozmowy stanowi ulgę. Zanim poinformujesz bliskich o chorobie, musisz rozważyć jak zareagują. Członkowie rodziny zazwyczaj wspierają chorych. Jednakże taka wiadomość może być dla nich przykra, zwłaszcza, jeśli nic nie wiedzą o samej chorobie. W rozmowie na ten temat przydatne mogą być materiały informacyjne. Możesz postanowić nie mówić rodzinie lub powiedzieć tylko niektórym bliskim, jeśli sądzisz, że mogłoby to zaszkodzić twoim relacjom lub niepotrzebnie ujawnić twój stan.
Poinformowanie małych dzieci
Prawdopodobnie nie ma sensu obwieszczać diagnozy bardzo małym dzieciom, ale ważne jest by odpowiadać na wszystkie ich pytania. Dzieci instynktownie czują, że coś jest nie tak i że się martwisz. Musisz mieć to na uwadze i zrozumieć, że mogą się niepokoić. Prawda rzadko bywa tak przerażająca jak ich obawy. Wiele stowarzyszeń SM dysponuje pomocnymi broszurkami dla dzieci.
Poinformowanie starszych dzieci
Starsze dzieci i młodzież trzeba poinformować, ale z wyczuciem. Choć mogą wydawać się być pozornie spokojni, a może nawet obojętni, zazwyczaj są bardzo zaniepokojeni. Informacja może pomóc w rozwianiu ich niepokoju. Ich obawami trzeba się zająć zaraz na początku, muszą wiedzieć, że z nimi porozmawiasz, jeśli pojawi się problem. Przydatna może być wybrana literatura dostępna w oddziałach towarzystwa SM.
Młodzież chce być traktowana jak dorośli, a jeśli nie pozwala się im brać udziału w rodzinnym problemie, czują się skrzywdzeni i urażeni, i w rezultacie mogą zachowywać się destrukcyjnie. Jeśli jednak zachęci się ich do współpracy, mogą się stać zadziwiająco dojrzali i silni. Nie oszczędzisz im niepokojów, zachowując problem dla siebie.
Poinformowanie rodziców
Poinformowanie rodziców też może być trudne. Rodzicom ciężko jest zaakceptować chorobę swojego dziecka. Ogromnie ważne, by uważać na ich uczucia i potrzeby. Zwłaszcza matki bywają nadmiernie opiekuńcze, a wielu rodziców obwinia siebie samych.
Gdy SM dotknięte jest dziecko lub nastolatek (Where a dependent child….)
Rodzice dziecka dotkniętego SM stają przed ogromnym dylematem, co powiedzieć dziecku o chorobie i jak dużą ilością informacji i odpowiedzialności je obciążyć. Wielu młodych ludzi początkowo ma lekkie objawy SM i rodzice, dla dobra swojego i swojego dziecka unikają publicznego ujawnienia diagnozy zanim objawy choroby nie staną się widoczne. Mają nadzieję, że do tego czasu ich dziecko dorośnie, zakończy naukę, rozpocznie karierę i założy rodzinę.
Zazwyczaj poradnictwo opiera się na założeniu, że osoby dotknięte SM są dorosłe i że zdarzają się, choć niezbyt często, przypadki rozwoju SM u starszych dzieci i młodzieży. Pojęcie natychmiastowego i pełnego ujawnienia natury SM jest przydatnym uogólnieniem, które w przypadku tej grupy chorych na SM trzeba jednak zakwestionować.
W przypadku dzieci poniżej 15 roku życia, zwłaszcza przy niewielkich objawach i małej niepełnosprawności istnieją powody by nie ujawniać całkowicie natury i przewidywanego przebiegu choroby. Oczywiście dziecko ma świadomość, że coś niedobrego się z nim dzieje, że często potrzebna jest pomoc lekarska, ale to rodzice ponoszą odpowiedzialność za decyzje i kontakty z personelem medycznym, podczas gdy dziecko może dalej żyć “normalnie”.
Jeżeli chodzi o nastolatków (powyżej 15 roku życia), są oni już wystarczająco dorośli, by zaangażować się w podejmowane przez rodziców decyzje dotyczące leczenia, edukacji itp. Trzeba jednak pamiętać, że młodzież jest emocjonalnie chwiejna i ma niskie poczucie własnej wartości, a SM jest dodatkowym problemem, któremu młodzi ludzie muszą stawić czoła.
Pracodawcy
Decyzja o poinformowaniu pracodawcy może mieć wpływ na twoją pracę. Może zagwarantować większe wsparcie lub, w niektórych wypadkach, niekorzystnie wpłynąć na szanse twojego rozwoju zawodowego. Przepisy prawne związane z obowiązkiem ujawnienia choroby różnią się w zależności od kraju. Szczegółów dowiesz się w swoim oddziale towarzystwa SM.
Plusy ujawnienia
Poinformowanie o chorobie może przynieść spokój umysłu. Wielu chorych na SM twierdzi, że “bardziej stresujące jest ukrywanie choroby niż poinformowanie o niej”. Gdy powiesz o chorobie, łatwiej będzie, jeśli zajdzie taka potrzeba, omawiać adaptacje miejsca pracy, które mogą okazać się konieczne.
Gdy “wyrzucisz to z siebie”, poznasz reakcję otoczenia na twoją chorobę i dowiesz się jak będziesz postrzegany i traktowany przez współpracowników. Będziesz mógł uczciwiej postępować z ludźmi.
Nie będziesz musiał się martwić, że były pracodawca czy osoba udzielająca referencji może niechcący powiedzieć o twojej niepełnosprawności.
Zmniejszy się twoja obawa przed jakimkolwiek badaniem, skoro będziesz wiedział, że pracodawca, ubezpieczyciel czy inne osoby wiedzą o twojej chorobie przed badaniem.
Gdy powiesz pracodawcy o chorobie, łatwiej ci będzie wytłumaczyć jemu i współpracownikom prawdziwą naturę SM. Pozwoli ci to również omówić z pracodawcą ewentualne zmiany w stanie twojego zdrowia.
Minusy ujawnienia
Obawa przed dyskryminacją z powodu choroby np. odmowa awansu, szkolenia itp.
Obawa przed reakcją kolegów z pracy i innych.
Obawa przed utratą pracy lub brakiem zatrudnienia (zwłaszcza, jeśli taka sytuacja miała już miejsce).
Obawa, że winę za ewentualne niepowodzenia w pracy przypisywać się będzie twojej niepełnosprawności.
