Devo dizer à família, amigos e entidade patronal e o que lhes devo dizer?
A decisão de dizer ou não a outras pessoas que tem EM é extremamente pessoal. Para muitas pessoas com EM, a doença não é claramente visível, existindo portanto a escolha de revelar o diagnóstico ou não. Se precisar de ajuda prática, diária ou ocasionalmente, pode ter que revelar que tem EM às pessoas mais próximas. A decisão poderá depender da sua relação com as outras pessoas e de que forma pensa que irão reagir à notícia.
A família
Quando descobre que tem EM poderá sentir-se capaz de o discutir com a sua família. Para muitas pessoas, é um alívio poder falar sobre o assunto. Antes de discutir o seu diagnóstico com membros da sua família deverá pensar como irão reagir perante a notícia. Geralmente, os membros da família oferecem ajuda. No entanto, eles também poderão ficar perturbados pela notícia, especialmente se não souberem nada sobre a EM. Pode ser útil ter à mão panfletos informativos que ajudem a falar sobre a EM e de como afecta quem dela sofre, garantindo assim que as pessoas compreendem a doença. Pode decidir não contar à sua família ou contar apenas a alguns membros se achar que pode ser prejudicial para as suas relações ou levar a uma revelação indesejada da sua condição.
Contar às crianças pequenas
É provável que não seja útil fazer um anúncio formal acerca da sua EM a crianças muito pequenas, mas é importante que responda às suas perguntas quando e onde elas surjam. Instintivamente, as crianças apercebem-se de que algo está errado e que os pais estão preocupados Terá de estar consciente disto e compreender que o seu comportamento por vezes se poderá alterar. A verdade dificilmente é tão assustadora quanto os seus medos. Várias sociedades nacionais de EM têm brochuras especiais para as crianças que podem ser úteis.
Contar às crianças mais velhas
As crianças mais velhas e os adolescentes precisam de estar informados mas pode ser necessária uma aproximação mais cuidadosa. Apesar de poderem parecer muito calmos ou mesmo indiferentes, estão provavelmente muito preocupados. A sua ansiedade pode ser mitigada com informação. As suas preocupações necessitam de respostas à medida que vão surgindo e precisam de saber que está disponível para falar com eles à medida que os assuntos surgem. A oportunidade de ler informação seleccionada proveniente da sociedade de EM pode ser útil.
Os adolescentes muitas vezes sentem que devem ser tratados como adultos e se não forem autorizados a desempenhar um papel responsável no problema da família podem sentir-se magoados e ressentidos, podendo começar a comportar-se de forma destrutiva. Se, no entanto, a sua cooperação for encorajada podem comportar-se com surpreendente maturidade e ser uma fonte de força. Tentar guardar o seu problema para si não lhes vai poupar qualquer ansiedade.
Contar aos pais
Contar aos seus pais o seu diagnóstico também pode ser difícil. É muito difícil para os pais aceitar o diagnóstico dos filhos e é extremamente importante ser sensível aos seus sentimentos e necessidades. Os pais tendem a ser extremamente protectores e alguns acusar-se-ão de culpa pela situação.
Quando uma criança ou um adolescente dependente tem EM
Os pais de uma criança ou adolescente com EM enfrentam uma responsabilidade enorme sobre o que dizer ao seu filho(a) sobre a doença e quanta informação e responsabilidade deverá ser posta à sua disposição. Inicialmente, muitos jovens com EM são apenas minimamente afectados e os pais, tanto no seu próprio interesse como no da criança, evitam a exposição pública quando podem passar vários anos antes de os efeitos se tornarem óbvios. Durante este tempo esperam que a criança/adolescente possa amadurecer, completar os seus estudos, iniciar uma carreira e construir relacionamentos.
Normalmente, o apoio dado pelos serviços de aconselhamento baseia-se na ideia de que todas as pessoas diagnosticadas com EM são adultas quando, apesar de não ser comum, existem crianças mais velhas e adolescentes que contraem EM. Enquanto a ideia de revelar imediata e completamente a natureza da EM é em geral o melhor conselho, mas poderá não o ser para este grupo particular de pessoas com EM.
No caso das crianças com idade inferior a 15 anos, particularmente as que apresentam sintomas suaves e incapacidade mínima, existem alguns argumentos a favor da não revelação da natureza total e do desenvolvimento da doença. Obviamente, a criança está consciente de que alguma coisa está errada, algo que aparece e desaparece e geralmente necessita de cuidados médicos - mas os pais podem suportar a responsabilidade das decisões e o envolvimento com o pessoal médico, enquanto a criança continua a levar uma existência "normal".
Os adolescentes (com idade igual ou superior a quinze anos) têm idade suficiente para serem envolvidos na realidade da doença e nas decisões que os pais tomam em relação ao tratamento, educação, etc. No entanto, é importante lembrar que todos os adolescentes são emocionalmente imaturos e têm uma imagem frágil de si mesmos, sendo a EM uma carga adicional com que têm que lidar.
Entidade patronal
A decisão de informar a sua entidade patronal pode ter impacto no seu trabalho. Pode assegurar um maior apoio ou, em alguns casos, afectar injustamente as suas expectativas de carreira. Os requisitos legais em relação à divulgação variam de país para país e deverá informar-se junto da sociedade nacional de EM.
Vantagens da divulgação
• Informar acerca do seu diagnóstico pode trazer-lhe paz de espírito. Muitas pessoas com EM afirmam que ‘esconder provoca mais stress do que dizer’. A divulgação também torna mais fácil a discussão de alguma adaptação ao local de trabalho que possa ser necessária.
• Após ter ‘desanuviado o ar’, irá compreender a reacção das outras pessoas ao facto de ter EM e da forma como provavelmente irá ser compreendido(a) e tratado(a) pelos colegas. Será capaz de lidar com as pessoas de forma mais honesta.
• Ficará livre da preocupação de que um antigo patrão ou referência possam, inadvertidamente, revelar o facto de que tem uma incapacidade.
• A sua apreensão acerca de qualquer exame médico proposto será reduzida, pois saberá que o patrão, a companhia de seguros ou outras entidades pertinentes estão ao corrente da sua doença antes do exame.
• Tendo informado a entidade patronal de que tem EM, irá achar muito mais fácil informá-la e aos seus colegas sobre a verdadeira natureza da doença. Do mesmo modo, permite-lhe discutir com a entidade patronal quaisquer alterações futuras na sua doença.
Desvantagens da divulgação
• Medo de ser discriminado(a) por ter EM, por exemplo, ver negadas promoções, formação, etc.
• Medo da reacção dos colegas e outras pessoas.
• Medo de perder o emprego ou de não receber ofertas de emprego (especialmente se já lhe aconteceu antes).
• Medo de que, se alguma coisa correr mal no seu emprego, as responsabilidades possam ser atiradas para cima da sua incapacidade.
Como dizer às pessoas que tem EM?
Antes de dizer às pessoas que é portador(a) de EM, deverá pensar no que elas precisam de saber. Muitas pessoas nunca tiveram qualquer experiência com a EM ou, pelo contrário, conhecem uma pessoa com EM cuja experiência da doença pode ser muito diferente da sua. A sua comunidade inclui pessoas que estão intimamente ligadas a si e aqueles que conhece casualmente. Os seus familiares, amigos e patrão irão naturalmente querer saber o que lhe aconteceu, sobretudo se tiver sintomas visíveis. Também poderão querer saber o que podem fazer para ajudar. Se for honesto(a) com as pessoas próximas e lhes fizer saber que aceitará a sua ajuda quando precisar, acalmará as suas preocupações e provavelmente descobrirá que lhe dão muito apoio.
Pode começar com uma explicação simples do que é a EM e de que forma é afectado(a) neste momento, para que as pessoas saibam de que apoio prático necessita, sem imaginarem que a sua EM é pior do que realmente é. Se utilizar sempre uma descrição padrão, pode sentir mais confiança ao dar a informação e garantir que os detalhes que dá são consistentes. Alguns assuntos gerais podem ter que ser rapidamente refutados - para muitas pessoas existem estereótipos que rodeiam a EM (por exemplo, que todas as pessoas com EM acabam numa cadeira de rodas) ou incompreensões (por exemplo, que a EM é contagiosa). As sociedades de EM têm panfletos e brochuras que tornarão a sua tarefa mais fácil. As pessoas com quem convive ocasionalmente podem ser informadas se o assunto surgir em conversa ou se o desejar. Neste caso, provavelmente não haverá necessidade de uma explicação formal.
A família
Quando descobre que tem EM poderá sentir-se capaz de o discutir com a sua família. Para muitas pessoas, é um alívio poder falar sobre o assunto. Antes de discutir o seu diagnóstico com membros da sua família deverá pensar como irão reagir perante a notícia. Geralmente, os membros da família oferecem ajuda. No entanto, eles também poderão ficar perturbados pela notícia, especialmente se não souberem nada sobre a EM. Pode ser útil ter à mão panfletos informativos que ajudem a falar sobre a EM e de como afecta quem dela sofre, garantindo assim que as pessoas compreendem a doença. Pode decidir não contar à sua família ou contar apenas a alguns membros se achar que pode ser prejudicial para as suas relações ou levar a uma revelação indesejada da sua condição.
Contar às crianças pequenas
É provável que não seja útil fazer um anúncio formal acerca da sua EM a crianças muito pequenas, mas é importante que responda às suas perguntas quando e onde elas surjam. Instintivamente, as crianças apercebem-se de que algo está errado e que os pais estão preocupados Terá de estar consciente disto e compreender que o seu comportamento por vezes se poderá alterar. A verdade dificilmente é tão assustadora quanto os seus medos. Várias sociedades nacionais de EM têm brochuras especiais para as crianças que podem ser úteis.
Contar às crianças mais velhas
As crianças mais velhas e os adolescentes precisam de estar informados mas pode ser necessária uma aproximação mais cuidadosa. Apesar de poderem parecer muito calmos ou mesmo indiferentes, estão provavelmente muito preocupados. A sua ansiedade pode ser mitigada com informação. As suas preocupações necessitam de respostas à medida que vão surgindo e precisam de saber que está disponível para falar com eles à medida que os assuntos surgem. A oportunidade de ler informação seleccionada proveniente da sociedade de EM pode ser útil.
Os adolescentes muitas vezes sentem que devem ser tratados como adultos e se não forem autorizados a desempenhar um papel responsável no problema da família podem sentir-se magoados e ressentidos, podendo começar a comportar-se de forma destrutiva. Se, no entanto, a sua cooperação for encorajada podem comportar-se com surpreendente maturidade e ser uma fonte de força. Tentar guardar o seu problema para si não lhes vai poupar qualquer ansiedade.
Contar aos pais
Contar aos seus pais o seu diagnóstico também pode ser difícil. É muito difícil para os pais aceitar o diagnóstico dos filhos e é extremamente importante ser sensível aos seus sentimentos e necessidades. Os pais tendem a ser extremamente protectores e alguns acusar-se-ão de culpa pela situação.
Quando uma criança ou um adolescente dependente tem EM
Os pais de uma criança ou adolescente com EM enfrentam uma responsabilidade enorme sobre o que dizer ao seu filho(a) sobre a doença e quanta informação e responsabilidade deverá ser posta à sua disposição. Inicialmente, muitos jovens com EM são apenas minimamente afectados e os pais, tanto no seu próprio interesse como no da criança, evitam a exposição pública quando podem passar vários anos antes de os efeitos se tornarem óbvios. Durante este tempo esperam que a criança/adolescente possa amadurecer, completar os seus estudos, iniciar uma carreira e construir relacionamentos.
Normalmente, o apoio dado pelos serviços de aconselhamento baseia-se na ideia de que todas as pessoas diagnosticadas com EM são adultas quando, apesar de não ser comum, existem crianças mais velhas e adolescentes que contraem EM. Enquanto a ideia de revelar imediata e completamente a natureza da EM é em geral o melhor conselho, mas poderá não o ser para este grupo particular de pessoas com EM.
No caso das crianças com idade inferior a 15 anos, particularmente as que apresentam sintomas suaves e incapacidade mínima, existem alguns argumentos a favor da não revelação da natureza total e do desenvolvimento da doença. Obviamente, a criança está consciente de que alguma coisa está errada, algo que aparece e desaparece e geralmente necessita de cuidados médicos - mas os pais podem suportar a responsabilidade das decisões e o envolvimento com o pessoal médico, enquanto a criança continua a levar uma existência "normal".
Os adolescentes (com idade igual ou superior a quinze anos) têm idade suficiente para serem envolvidos na realidade da doença e nas decisões que os pais tomam em relação ao tratamento, educação, etc. No entanto, é importante lembrar que todos os adolescentes são emocionalmente imaturos e têm uma imagem frágil de si mesmos, sendo a EM uma carga adicional com que têm que lidar.
Entidade patronal
A decisão de informar a sua entidade patronal pode ter impacto no seu trabalho. Pode assegurar um maior apoio ou, em alguns casos, afectar injustamente as suas expectativas de carreira. Os requisitos legais em relação à divulgação variam de país para país e deverá informar-se junto da sociedade nacional de EM.
Vantagens da divulgação
• Informar acerca do seu diagnóstico pode trazer-lhe paz de espírito. Muitas pessoas com EM afirmam que ‘esconder provoca mais stress do que dizer’. A divulgação também torna mais fácil a discussão de alguma adaptação ao local de trabalho que possa ser necessária.
• Após ter ‘desanuviado o ar’, irá compreender a reacção das outras pessoas ao facto de ter EM e da forma como provavelmente irá ser compreendido(a) e tratado(a) pelos colegas. Será capaz de lidar com as pessoas de forma mais honesta.
• Ficará livre da preocupação de que um antigo patrão ou referência possam, inadvertidamente, revelar o facto de que tem uma incapacidade.
• A sua apreensão acerca de qualquer exame médico proposto será reduzida, pois saberá que o patrão, a companhia de seguros ou outras entidades pertinentes estão ao corrente da sua doença antes do exame.
• Tendo informado a entidade patronal de que tem EM, irá achar muito mais fácil informá-la e aos seus colegas sobre a verdadeira natureza da doença. Do mesmo modo, permite-lhe discutir com a entidade patronal quaisquer alterações futuras na sua doença.
Desvantagens da divulgação
• Medo de ser discriminado(a) por ter EM, por exemplo, ver negadas promoções, formação, etc.
• Medo da reacção dos colegas e outras pessoas.
• Medo de perder o emprego ou de não receber ofertas de emprego (especialmente se já lhe aconteceu antes).
• Medo de que, se alguma coisa correr mal no seu emprego, as responsabilidades possam ser atiradas para cima da sua incapacidade.
Como dizer às pessoas que tem EM?
Antes de dizer às pessoas que é portador(a) de EM, deverá pensar no que elas precisam de saber. Muitas pessoas nunca tiveram qualquer experiência com a EM ou, pelo contrário, conhecem uma pessoa com EM cuja experiência da doença pode ser muito diferente da sua. A sua comunidade inclui pessoas que estão intimamente ligadas a si e aqueles que conhece casualmente. Os seus familiares, amigos e patrão irão naturalmente querer saber o que lhe aconteceu, sobretudo se tiver sintomas visíveis. Também poderão querer saber o que podem fazer para ajudar. Se for honesto(a) com as pessoas próximas e lhes fizer saber que aceitará a sua ajuda quando precisar, acalmará as suas preocupações e provavelmente descobrirá que lhe dão muito apoio.
Pode começar com uma explicação simples do que é a EM e de que forma é afectado(a) neste momento, para que as pessoas saibam de que apoio prático necessita, sem imaginarem que a sua EM é pior do que realmente é. Se utilizar sempre uma descrição padrão, pode sentir mais confiança ao dar a informação e garantir que os detalhes que dá são consistentes. Alguns assuntos gerais podem ter que ser rapidamente refutados - para muitas pessoas existem estereótipos que rodeiam a EM (por exemplo, que todas as pessoas com EM acabam numa cadeira de rodas) ou incompreensões (por exemplo, que a EM é contagiosa). As sociedades de EM têm panfletos e brochuras que tornarão a sua tarefa mais fácil. As pessoas com quem convive ocasionalmente podem ser informadas se o assunto surgir em conversa ou se o desejar. Neste caso, provavelmente não haverá necessidade de uma explicação formal.
