Sa le spun familiei, prietenilor si angajatorilor? Si ce sa le spun?
Sa decideti daca le spuneti sau nu despre boala dumneavoastra este o hotarare absolut personala. La unii bolnavi, scleroza multipla nu e vizibila, asa ca ei pot alege daca spun sau nu altora ca sunt bolnavi. Daca aveti nevoie de asistenta practica, in fiecare zi sau la anumite intervale, s-ar putea sa fie nevoie sa spuneti celor apropiati despre boala dumneavoastra. Decizia dumneavoastra poate depinde de relatiile pe care le aveti cu ceilalti si de modul in care credeti ca vor reactiona cand le veti spune.
Familia
Cand aflati ca aveti SM, s-ar putea sa vi se para usor sa impartasiti acest lucru familiei. Pentru multi, este o usurare sa discute despre acest lucru. Membrii familiei sustin, in general, bolnavul. Cu toate acestea, vestea ii poate supara, mai ales daca nu stiu nimic despre boala. Ar putea fi util sa aveti brosuri cu informatii despre boala si despre cum va afecteaza, pentru a va asigura ca ceilalti vor intelege ce inseamna boala. Puteti decide sa nu spuneti familiei, sau sa impartasiti numai unor rude, daca veti considera ca acest lucru va poate dauna si ca poate duce dezvaluirea nedorita a starii dumneavoastra.
Cum sa spuneti copiilor mici
Probabil, nu este util sa faceti un anunt formal copiilor mici, dar este important sa raspundeti eventualelor intrebari ale acestora. Instinctiv, copiii vor simti ca ceva este in neregula si ca sunteti ingrijorat/a. Trebuie sa intelegeti acest lucru si sa va asteptati la un comportament diferit din partea acestora. Adevarul este de multe ori mult mai putin infricosator decat temerile lor. Societatile nationale de SM au la dispozitie brosuri, special pentru copii, care vi se pot parea utile.
Cum sa spuneti copiilor mai mari
Copiii mai mari si adolescentii trebuie sa fie informati, insa trebuie abordati diferit. Desi pot parea calmi si neinteresati, ei sunt probabil foarte ingrijorati, astfel ca pot fi ajutati prin informare. Trebuie sa raspundeti intrebarilor lor imediat cum acestea sunt puse, intrucat ei trebuie sa stie ca sunteti dispusi sa vorbiti cu ei atunci cand isi pun anumite probleme. Posibilitatea de a citi anumite materiale ce se gasesc la Societatea Nationala de SM poate fi de ajutor.
Adolescentii simt ca trebuie sa fie tratati precum adultii, si, daca nu sunt implicati in problemele familiei, se vor simti atat raniti, cat si refractari. Ca un rezultat, pot incepe sa se comporte intr-un mod distructiv. Daca, totusi, cooperarea lor este incurajata, ei pot deveni surprinzator de maturi si pot si un sprijin pentru dumneavoastra. Incercand sa tineti aceasta problema pentru dumneavoastra nu va face nimic altceva decat sa le mareasca nelinistea.
Cum sa spuneti parintilor
Sa le spuneti parintilor despre boala dumneavoastra poate fi un lucru, de asemenea, dificil. Este foarte greu pentru parinti sa accepte diagnosticul copiilor lor si este important sa fiti receptiv/a la nevoile si sentimentele lor. Mamele, in special, vor deveni foarte protectoare si multi parinti se vor invinovati pebtru ce vi se intampla.
Copiii si adolescentii cu SM
Parintii unui copil sau adolescent cu SM au o responsabilitate imensa asupra a ce sa le spuna copiilor lor legat de boala si asupra a cat de multe responsabilitati si informatie trebuie puse pe seama celui bolnav. Multi tineri cu SM sunt afectati foarte putin la inceputul bolii, astfel ca parintii lor decid, pentru binele lor si al copilului lor, sa nu faca publica existenta bolii, intrucat vor mai trece ani pana cand efectele bolii vor deveni vizibile. In acest timp, ei spera ca fiul sau fiica lor se vor maturiza, vor termina anii de studiu, isi vor construi o cariera si vor fi stabilit relatii.
Consilierea bolnavilor cu SM se bazeaza pe faptul ca toti bolnavii sunt adulti si, desi foarte rar, sunt si copii mai mari si adolescenti care sunt diagnosticati cu SM. Daca necesitatea de a fi informat de existenta bolii este indiscutabila in alte cazuri, pentru copii si adolescenti se pun anumite probleme.
In cazul copiilor de sub 15 ani, cu simptome minore si afectiuni minimale, sunt unele avantaje in a nu ii informa asupra naturii si perspectivelor bolii. In mod evident, copilul stie ca ceva nu este in regula, ca are anumite simptome temporare si ca trebuie sa primeasca ingrijire medicala din timp in timp, dar parintii pot avea responsabilitatea de a discuta cu personalul medical si de a lua deciziile in privinta bolii, in timp ce copilul poate duce o viata “normala”.
In cazul adolescentilor (15 ani si mai mult), ei sunt destul de mari pentru a fi implicati in realitatea bolii si in a lua decizii, impreuna cu parintii, referitor la tratament, studii etc. Cu toate acestea, este important de stiut ca adolescentii sunt labili din punct de vedere emotional si ca au imagini fragile despre ei insisi, scleroza multipla fiind o alta povara cu care ei trebuie sa se descurce.
Angajatori
Decizia de a spune angajatorului despre boala dumneavoastra poate avea implicatii asupra serviciului dumneavoastra. Se poate sa primiti mai mult sprijin, sau, din contra, cariera dumneavoastra sa fie, in mod incorect, afectata. Cerintele legale legate de dezvaluirea bolii variaza de la tara la tara si trebuie sa verificati acest lucru la Societatea de SM din tara dumneavoastra.
Avantajele dezvaluirii bolii
1. Sa vorbiti despre boala dumneavoastra va poate aduce o relaxare sufleteasca. Multi bolnavi au concluzionat ca “sa ascunzi este mai stresant decat sa spui”. Dezvaluirea face mai usoara, daca este necesar, discutia cu angajatorul dumneavoastra pentru a adapta locul de munca la nevoile dumneavoastra.
2. Dezvaluind boala dumenavoastra, veti putea intelege reactia altora cu privire la faptul ca aveti SM si veti putea sti cum sunteti perceput si tratat de colegi. Veti putea sa fiti mult mai sincer in relatiile cu ceilalti.
3. Nu veti mai avea grija ca un fost angajator sau o recomandare ar putea, chiar in mod eronat, sa dezvaluiasca o invaliditate a dumneavoastra.
4. Teama dumneavoastra de o examinare medicala propusa de angajatorul dumneavoastra va disparea, deoarece acesta, agentia de asigurari si alte persoane vor sti deja de boala dumneavoastra.
5. Spunandu-le angajatorului si colegilor dumneavoastra despre boala, o sa va fie mai usor sa le ziceti acestora despre implicatiile bolii. De asemenea, aceasta va ajuta sa discutati cu angajatorul despre eventualele schimbari ce pot aparea in starea dumneavoastra.
Dezavantajele dezavaluirii bolii
1. Teama de a fi discriminat pentru ca suferiti de SM (de exemplu, in cazul unei promovari, unui curs de perfectionare).
2. Teama de reactia colegilor si a altor persoane.
3. Teama de a va pierde locul de munca sau de a fi refuzat/a un anumit loc de munca (mai ales daca vi s-a mai intamplat).
4. Teama ca, daca ceva nu merge bine in cadrul serviciului dumneavoastra, acest lucru va fi pus pe seama dizabilitatii dumneavoastra.
Ce le spun altor persoane despre faptul ca am SM?
Inainte de a la spune altora despre boala dumneavoastra, trebuie sa va ganditi ce trebuie sa stie acestia legat de SM. Multi oameni nu au nici o informatie despre SM, iar altii au cunoscut bolnavi cu SM cu o desfasurare a bolii ce poate fi foarte diferita de a dumneavoastra. Comunitatea dumneavoastra include persoane de care sunteti foarte apropiat/a si persoane care va sunt simple cunostinte. Rudele, prietenii si angajatorul dumneavoastra vor dori sa stie ce vi s-a intamplat, mai ales daca aveti simptome vizibile. Vor vrea sa stie, de asemenea, daca va pot ajuta cu ceva. Daca veti fi sincer/a cu cei care va sunt apropiati si daca le veti da de inteles ca veti accepta ajutor de la ei atunci cand veti avea nevoie, le veti alunga grijile si, probabil, veti considera ca sunt de un mare spijin.
Trebuie sa incepeti cu o explicatie simpla despre SM si despre cum va afecteaza in momentul respectiv, pentru ca ceilalti sa nu considere boala mult mai grava decat este si pentru a sti cand trebuie sa va vina in ajutor. Daca aveti o serie de informatii pe care le spuneti cu regularitate, va va fi mai usor, pentru ca veti fi mai increzator/increzatoare in dumneavoastra si veti putea vorbi consecvent. Anumite chestiuni generale trebuie sa fie infirmate – pentru multi sunt stereotipuri despre SM (de exemplu, ideea ca toti bolnavii ajung intr-un scaun cu rotile) sau neintelegeri (de exemplu, ideea ca SM este o boala contagioasa). Societatile de SM au brosuri care vor face aceasta sarcina mult mai usoara. Unor simple cunostinte le puteti dezvalui despre boala daca acest aspect apare in conversatie sau daca doriti dumneavoastra. In aceste cazuri, probabil ca nu este nevoie de explicatii detaliate, precum cele pe care le dati unor apropiati.
Familia
Cand aflati ca aveti SM, s-ar putea sa vi se para usor sa impartasiti acest lucru familiei. Pentru multi, este o usurare sa discute despre acest lucru. Membrii familiei sustin, in general, bolnavul. Cu toate acestea, vestea ii poate supara, mai ales daca nu stiu nimic despre boala. Ar putea fi util sa aveti brosuri cu informatii despre boala si despre cum va afecteaza, pentru a va asigura ca ceilalti vor intelege ce inseamna boala. Puteti decide sa nu spuneti familiei, sau sa impartasiti numai unor rude, daca veti considera ca acest lucru va poate dauna si ca poate duce dezvaluirea nedorita a starii dumneavoastra.
Cum sa spuneti copiilor mici
Probabil, nu este util sa faceti un anunt formal copiilor mici, dar este important sa raspundeti eventualelor intrebari ale acestora. Instinctiv, copiii vor simti ca ceva este in neregula si ca sunteti ingrijorat/a. Trebuie sa intelegeti acest lucru si sa va asteptati la un comportament diferit din partea acestora. Adevarul este de multe ori mult mai putin infricosator decat temerile lor. Societatile nationale de SM au la dispozitie brosuri, special pentru copii, care vi se pot parea utile.
Cum sa spuneti copiilor mai mari
Copiii mai mari si adolescentii trebuie sa fie informati, insa trebuie abordati diferit. Desi pot parea calmi si neinteresati, ei sunt probabil foarte ingrijorati, astfel ca pot fi ajutati prin informare. Trebuie sa raspundeti intrebarilor lor imediat cum acestea sunt puse, intrucat ei trebuie sa stie ca sunteti dispusi sa vorbiti cu ei atunci cand isi pun anumite probleme. Posibilitatea de a citi anumite materiale ce se gasesc la Societatea Nationala de SM poate fi de ajutor.
Adolescentii simt ca trebuie sa fie tratati precum adultii, si, daca nu sunt implicati in problemele familiei, se vor simti atat raniti, cat si refractari. Ca un rezultat, pot incepe sa se comporte intr-un mod distructiv. Daca, totusi, cooperarea lor este incurajata, ei pot deveni surprinzator de maturi si pot si un sprijin pentru dumneavoastra. Incercand sa tineti aceasta problema pentru dumneavoastra nu va face nimic altceva decat sa le mareasca nelinistea.
Cum sa spuneti parintilor
Sa le spuneti parintilor despre boala dumneavoastra poate fi un lucru, de asemenea, dificil. Este foarte greu pentru parinti sa accepte diagnosticul copiilor lor si este important sa fiti receptiv/a la nevoile si sentimentele lor. Mamele, in special, vor deveni foarte protectoare si multi parinti se vor invinovati pebtru ce vi se intampla.
Copiii si adolescentii cu SM
Parintii unui copil sau adolescent cu SM au o responsabilitate imensa asupra a ce sa le spuna copiilor lor legat de boala si asupra a cat de multe responsabilitati si informatie trebuie puse pe seama celui bolnav. Multi tineri cu SM sunt afectati foarte putin la inceputul bolii, astfel ca parintii lor decid, pentru binele lor si al copilului lor, sa nu faca publica existenta bolii, intrucat vor mai trece ani pana cand efectele bolii vor deveni vizibile. In acest timp, ei spera ca fiul sau fiica lor se vor maturiza, vor termina anii de studiu, isi vor construi o cariera si vor fi stabilit relatii.
Consilierea bolnavilor cu SM se bazeaza pe faptul ca toti bolnavii sunt adulti si, desi foarte rar, sunt si copii mai mari si adolescenti care sunt diagnosticati cu SM. Daca necesitatea de a fi informat de existenta bolii este indiscutabila in alte cazuri, pentru copii si adolescenti se pun anumite probleme.
In cazul copiilor de sub 15 ani, cu simptome minore si afectiuni minimale, sunt unele avantaje in a nu ii informa asupra naturii si perspectivelor bolii. In mod evident, copilul stie ca ceva nu este in regula, ca are anumite simptome temporare si ca trebuie sa primeasca ingrijire medicala din timp in timp, dar parintii pot avea responsabilitatea de a discuta cu personalul medical si de a lua deciziile in privinta bolii, in timp ce copilul poate duce o viata “normala”.
In cazul adolescentilor (15 ani si mai mult), ei sunt destul de mari pentru a fi implicati in realitatea bolii si in a lua decizii, impreuna cu parintii, referitor la tratament, studii etc. Cu toate acestea, este important de stiut ca adolescentii sunt labili din punct de vedere emotional si ca au imagini fragile despre ei insisi, scleroza multipla fiind o alta povara cu care ei trebuie sa se descurce.
Angajatori
Decizia de a spune angajatorului despre boala dumneavoastra poate avea implicatii asupra serviciului dumneavoastra. Se poate sa primiti mai mult sprijin, sau, din contra, cariera dumneavoastra sa fie, in mod incorect, afectata. Cerintele legale legate de dezvaluirea bolii variaza de la tara la tara si trebuie sa verificati acest lucru la Societatea de SM din tara dumneavoastra.
Avantajele dezvaluirii bolii
1. Sa vorbiti despre boala dumneavoastra va poate aduce o relaxare sufleteasca. Multi bolnavi au concluzionat ca “sa ascunzi este mai stresant decat sa spui”. Dezvaluirea face mai usoara, daca este necesar, discutia cu angajatorul dumneavoastra pentru a adapta locul de munca la nevoile dumneavoastra.
2. Dezvaluind boala dumenavoastra, veti putea intelege reactia altora cu privire la faptul ca aveti SM si veti putea sti cum sunteti perceput si tratat de colegi. Veti putea sa fiti mult mai sincer in relatiile cu ceilalti.
3. Nu veti mai avea grija ca un fost angajator sau o recomandare ar putea, chiar in mod eronat, sa dezvaluiasca o invaliditate a dumneavoastra.
4. Teama dumneavoastra de o examinare medicala propusa de angajatorul dumneavoastra va disparea, deoarece acesta, agentia de asigurari si alte persoane vor sti deja de boala dumneavoastra.
5. Spunandu-le angajatorului si colegilor dumneavoastra despre boala, o sa va fie mai usor sa le ziceti acestora despre implicatiile bolii. De asemenea, aceasta va ajuta sa discutati cu angajatorul despre eventualele schimbari ce pot aparea in starea dumneavoastra.
Dezavantajele dezavaluirii bolii
1. Teama de a fi discriminat pentru ca suferiti de SM (de exemplu, in cazul unei promovari, unui curs de perfectionare).
2. Teama de reactia colegilor si a altor persoane.
3. Teama de a va pierde locul de munca sau de a fi refuzat/a un anumit loc de munca (mai ales daca vi s-a mai intamplat).
4. Teama ca, daca ceva nu merge bine in cadrul serviciului dumneavoastra, acest lucru va fi pus pe seama dizabilitatii dumneavoastra.
Ce le spun altor persoane despre faptul ca am SM?
Inainte de a la spune altora despre boala dumneavoastra, trebuie sa va ganditi ce trebuie sa stie acestia legat de SM. Multi oameni nu au nici o informatie despre SM, iar altii au cunoscut bolnavi cu SM cu o desfasurare a bolii ce poate fi foarte diferita de a dumneavoastra. Comunitatea dumneavoastra include persoane de care sunteti foarte apropiat/a si persoane care va sunt simple cunostinte. Rudele, prietenii si angajatorul dumneavoastra vor dori sa stie ce vi s-a intamplat, mai ales daca aveti simptome vizibile. Vor vrea sa stie, de asemenea, daca va pot ajuta cu ceva. Daca veti fi sincer/a cu cei care va sunt apropiati si daca le veti da de inteles ca veti accepta ajutor de la ei atunci cand veti avea nevoie, le veti alunga grijile si, probabil, veti considera ca sunt de un mare spijin.
Trebuie sa incepeti cu o explicatie simpla despre SM si despre cum va afecteaza in momentul respectiv, pentru ca ceilalti sa nu considere boala mult mai grava decat este si pentru a sti cand trebuie sa va vina in ajutor. Daca aveti o serie de informatii pe care le spuneti cu regularitate, va va fi mai usor, pentru ca veti fi mai increzator/increzatoare in dumneavoastra si veti putea vorbi consecvent. Anumite chestiuni generale trebuie sa fie infirmate – pentru multi sunt stereotipuri despre SM (de exemplu, ideea ca toti bolnavii ajung intr-un scaun cu rotile) sau neintelegeri (de exemplu, ideea ca SM este o boala contagioasa). Societatile de SM au brosuri care vor face aceasta sarcina mult mai usoara. Unor simple cunostinte le puteti dezvalui despre boala daca acest aspect apare in conversatie sau daca doriti dumneavoastra. In aceste cazuri, probabil ca nu este nevoie de explicatii detaliate, precum cele pe care le dati unor apropiati.
