Сату Салонен

Возраст: 55
Страна: Финляндия
Профессия: в прошлом директор компании, потом пенсионер и теперь писательница

Меня зовут Сату Салонен и я живу в Финляндии. Я за мужем и у меня двое взрослых дочерей. После того как мне поставили диагноз РС в 1999 году, я оставила работу и стала получать пенсию по инвалидности в 48 лет. Я себя ужасно чувствовала, потому что моя работа мне доставляла много удовольствия, она была и интересной, и ответственной. Вместе с моим мужем мы основали международную компанию по имени Esmerk и, к тому времени, у нас были офисы в 13-ти странах на трех континентах. В мою должность входили: поддерживание связей с нашими клиентами, обеспечение специализированных услуг информационного управления, а так же, приобретение специализированных услуг аудиторов, корпоративных адвокатов и консультантов по управлению. Этот опыт оказался очень к стати когда я начала строить деловые отношения с докторами и с системой здравоохранения!

Первые пять лет жизни с новым диагнозом были кошмаром. Рецидивы происходили 5-6 раз в год, я едва успевала поправляться от предыдущего рецидива, как начинался следующий. Бета-интерферон (Ребиф 22) только сделал хуже, и я вздохнула с облегчением, когда мой невропатолог предложил прервать этот курс лечения. Для более серьезных рецидивов я принимала i.v. Преднизон, который мне пришлось бросить в 2005 году из-за побочных эффектов. В июне этого года у меня произошел наиболее тяжелый рецидив, что мне даже понадобилось инвалидное кресло. Мой невропатолог решил попробовать i.v. Иммуноглобулин, и это сработало –многие годы передвижение не было таким легким.

С 2003 года у меня происходило лишь по два рецидива в год, что сделало жизнь намного стабильнее. Самым тяжелым симптомом было ухудшение познавательных способностей. Несколько нейропсихологических тестов показали, какие части моего мозга работают и какие - нет. К счастью, я всегда интересовалась неврологией и стала узнавать еще больше. Большее понятие о мозге помогло мне справится со смущением и сосредоточиться на тех вещах, которые дают удовольствие и радость. Новости исследований MSIF – это также ценное чтение.

Когда я была маленькой девочкой, я мечтала стать писательницей. Я люблю писать и у меня есть чувство юмора. В прошлом году я собрала все, что я знала о том, как справиться с мозгом, сознанием и телом (с любой болезнью) в книге, которая была издана финским Медицинским Обществом. Я была их первым непрофессиональным автором (все остальные были докторами), но обзоры моей книги были очень хорошими. Книга называется “Sairaan hyvä potilas”, что можно перевести как “Смертельно хороший пациент”. Без РС моя мечта стать писательницей не осуществилась бы!

После постановки диагноза я начала думать о прижизненном завещании. Вместе с моим адвокатом и невропатологом мы подготовили детальное прижизненное завещание, чтобы быть увереным, что в заключительной стадии заболевания, моя жизнь не будет продлена излишне, и решение об отказе в лечении было бы принято моими докторами, которым я доверяю, а не моей семьей. Я думаю, что очень важно обсудить что вы хотели бы от вашей семьи, и лучше раньше, чем слишком поздно. Тщательно подготовленное прижизненное завещание поможет облегчить некоторые из ваших опасений.

Другой совет, который я включила в свою книгу – это иметь хорошие деловые отношения с вашим доктором, что,я думаю, весьма важно. Пациент, также, должен играть свою роль. Ваш невропатолог - это ваш советчик, которому вы доверяете, с которым Вы можете обсудить все аспекты вашего лечения, но вы остаетесь ответственным.

Если у вас РС, то Финляндия, возможно, одно из лучших мест в мире, чтобы иметь эту болезнь. Финны платят высокий подоходный налог, и это позволяет правительству оплачивать медицинские, реабилитационные, и инвалидные пособия. Это также возмещает часть оплаты доктору, если Вы обращаетесь в частную клинику. В отличие от некоторых стран, Вы не должны быть богатыми, чтобы иметь длительные отношения пациента с невропатологом.