Имя: Кристина Осорио
Страна: Испания
Тип РС: рецидивирующе-ремиттирующий
Диагноз поставлен: 2001

Все началось в конце августа 2001. Было очень жарко, и я лежала на лужайке в тени дерева, когда у меня начались странные ощущения на моей коже. Так или иначе, я чувствовала себя не очень хорошо, и жара особенно меня беспокоила. Когда я сказала об этом своей матери, она заставила меня немедленно пойти в больницу. Я думала, что это было лишнее, но я пошла.

Когда я пришла в больницу, меня положили, и это меня испугало. Они сделали все виды тестов, включая поясничную пункцию, после которой были осложнения, которые продержали меня в кровати долгие полтора месяца, когда я лежала пластом. Я даже не могла положить подушку себе под голову, а это был единственный способ, с помощью которого я могла справляться с головной болью.

После этого ада доктор вошел в мою палату и только сказал: “Мы знаем Ваш диагноз, у Вас рассеянный склероз”. И это было все, что он сказал.

Клянусь, я думала, что это конец. Единственными образами, которые приходили мне на ум, были инвалидные кресла и смерть. Я ничего не знала об этой болезни, и никто ничего мне не говорил. На какое-то время страх охватил меня, он парализовал меня.

Через некоторое время я пошла к другому неврологу, чтобы узнать другое мнение, и он меня переубедил. Он сказал мне, что это было небольшое ухудшение, и что, вероятно, другого у меня никогда больше не будет. Я выкинула это из головы и стала жить дальше.

В 2007 году, когда я принимала душ после скачек на лошади, я обнаружила, что не чувствую ногами воду, как будто они были не мои. Я сразу же поняла, что это была новая вспышка болезни. Я пошла прямо в больницу. На следующий день я ничего не чувствовала от груди до ног, боль была невыносимой, и, кроме этого, я еле могла идти, мне была нужна помощь почти во всем.

Я была очень подавлена, и не могла с этим справиться. Через неделю, когда меня выписали из больницы, я должна была пойти домой самостоятельно. Это оказалось настоящим приключением: в моем доме есть лестница! Я должна была по ней вползти, и я с трудом могла сделать это. Слава Богу, мои руки работали хорошо.

Постепенно я стала замечать, что мое тело восстанавливается, и что боль не настолько сильна. Я не замечала ежедневных улучшений, и я могла бы лишь с усилием вспомнить, как я себя чувствовала неделю или две назад, прежде чем я бы поняла, что я действительно восстанавливаюсь. Я уверена, что самостоятельное проживание, управление с лестницей, прогулки с собакой означали, что я должна была прилагать большие усилия, которые вынудили меня преодолевать мою болезнь как можно скорее. У меня не было никого, кто бы помогал мне или жалел меня, и это было большим преимуществом.

Некоторое время спустя я решила покататься на лошади, чтобы понять, как я буду себя чувствовать. Сначала я чувствовала себя как мешок картошки. Я совсем не могла управлять своими ногами и через месяц после того, как я с трудом передвигалась, я потеряла часть моей мускулатуры. Хорошо было то, что мои ноги не уставали. Я думала, как было бы хорошо снова быть в форме и принимать участие в соревнованиях. Я знаю, что это было немного ненормально, но ощущение финиширования гонок на лошади, не чувствуя, что мои ноги устали, было большим опытом, я даже чувствовала, что имею преимущество перед другими жокеями. Через два месяца я почти восстановилась, моя жизнь шла так же, как раньше. Я даже записалась, чтобы участвовать в триатлоне и гонках на дальние дистанции!

Через год, в 2008, после очень напряженного времени, у меня было третье обострение. Я чувствовала, что моя жизнь не может продолжаться так, как раньше, и у меня было чувство, что что-то случится. Я признаю, что я боялась, и это случилось. У меня начался неврит зрительного нерва, от которого я так и не оправилась, и который вынудил меня уволиться. Это было одним из самых грустных периодов моей жизни, и одним из самых трудных решений, которые мне приходилось принимать.

Я уволилась в августе 2008, после организации большого соревнования. Это была моя мечта, я ее воплотила, и это было действительно незабываемо. Несколько месяцев спустя я поняла, что соревнование высокого уровня не приносило мне пользы, и я начала смотреть на все с другой точки зрения.

Теперь я принимаю участие в спортивных гонках. Я научилась не соревноваться, а просто наслаждаться спортом, не причиняя себе боль. Пойти на соревнования в горы и остановиться, чтобы смотреть на природу, горы и небо. Меня не заботит, когда я достигну финиша, я только думаю о том, чтобы идти, куда я хочу, и наслаждаюсь этим. Потеря зрения на левый глаз показала мне новые приоритеты: наслаждаться жизнью и всем даже больше, больше ценить вещи, которые я вижу, замечательные вещи, которые окружают нас.

Каждое утро я бегаю с моими собаками. Первая вещь, о которой я думаю, это как мне повезло: я живу очень близко к парку Каса де Кампо в Мадриде, и я считаю, что я очень удачливая. Я научилась ценить запах травы, дождь на моем лице, запах рассвета летом, тишину снега, небо и его звезды, и понимать, насколько мы малы, и насколько большие вещи мы можем сделать.

Я хочу превратить свою болезнь во что-то даже позитивное, помогая людям. Иногда люди вокруг нас, наша семья и даже наши друзья, с лучшими из намерений, чрезмерно защищают нас, но, делая так, они ограничивают нас, они могут заставить нас чувствовать себя более больными и даже заставить нас жалеть самих себя.

Я хотела бы найти других людей с Рассеянным Склерозом, которые хотят сделать лучшее, что они могут, людей с идеями, с мечтами и энтузиазмом. Люди, которые хотят бросить вызов бедственной ситуации и преобразовать ее в преимущество, и помогать другим, кто нуждается в их помощи, потому что солидарность делает нас лучше, умножает наши усилия, заставляет мечты обрести форму и отпугивает страхи. Мы не одни, мы имеем друг друга. Мы – то, чем мы хотим быть.

Если Вы хотели бы войти в контакт с Кристиной, пожалуйста, присылайте email в MSIF. Мы отправим ей все электронные письма.

Благодарим Каролину Смит, переводчика-волонтера Испанской Федерации борьбы против Рассеянного Склероза (Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple), за перевод текста этого Профиля на английский язык.

MSIF благодарит Анну Боголюбову из Общероссийской Общественной Организации Инвалидов – Больных Рассеянным Склерозом за перевод этого Профиля на русский язык.
Thanks to Carolina Smith, volunteer translator for the Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple, for the translation of this text.