Изабела Одробинcка

Диагноз: 1997
Профессия: Журналист / Президент Польского Общества по Рассеянному Склерозу
Страна: Польша

Однажды я проснулась с ужасной головной болью. Что-то случилось с моим левым глазом. В нем был глубокий “туман”. У меня было немного времени перед началом работы, как раз, чтобы сходить к доктору. Офтальмолог осмотрел мои глаза ни сказав ни единого слова. Через несколько минут он немедленно послал меня в больницу. Честно говоря, я не могла поверить, что мне надо будет идти в больницу. Почему? Зачем? Хорошо, каждый может заболеть, но я? Из-за глаза? Это невозможно. Листок бумаги со странными словами “оптический неврит” был помещен в мой ежедневник, и я решила вернутся на работу.

На следующий день мне стало хуже. Туман в моем глазу усилился. Головная боль стала сильнее.
- Хорошо, я пойду в больницу. Это решение было не легким для меня.
- Но только на несколько дней.

Это была пятница, 4 декабря, 1997 года. А вышла я из больницы лишь два месяца спустя. Мой левый глаз полностью ослеп, правый – ослеп на половину. Что-то произошло с моими ушами - я была не в состоянии слышать некоторые звуки. Меня мучило головокружение, я чувствовала себя как на карусели.

Это был мой первый приступ РС, очень сильный приступ. А на следующей год я теряла все больше и больше одно за другим: мои руки ослабели, мои ноги перестали ходить. Невропатологи были совсем бессильны. Они сделали все, что могли, но ничего нельзя было сделать.

Я тоже не знала, что делать. Перед постановкой диагноза я работала журналистом, много путешествовала от Ближнего Востока до Балкан. Тогда я помогала другим. Теперь – я была не в состоянии даже выйти из моего собственного дома. Я не могла ни читать, ни слушать музыку. Я даже не понимала что говорили люди и не узнавала хорошо известные мне лица. Всё и все были как будто в другом измерении.

Что же случилось потом? Что происходило со мной? Примерно семь лет спустя я получила Международную Волфенсоновскую Премию Человека с РС. Что же происходило со мной в этот период времени?

Если честно, то ничего. Я сидела дома. Я даже не ждала лучшего времени, и совсем не думала о будущем. Я пыталась вообще ни о чем не думать. Я старалась все время спать, потому, что в этот момент, в глубоком сне я была такой, как перед диагнозом - свободной от РС. Лекарства помогали мне спать дольше, даже весь день. Я уже была не в состоянии работать репортером и, поэтому, потеряла свою работу. А в один день, мой муж сказал мне, что он не хочет быть сиделкой, что он хочет начать новую жизнь, жизнь без РС… У меня такого выбора не было. Единственное что мне оставалось - это покончить с жизнью, что я и попыталась сделать. Но даже это было безуспешным.

Все было, как в плохом сне. Конечно, я пробудилась от этого сна, но не за один день . Это было, своего рода, процессом. Шаг за шагом я пыталась что-нибудь сделать. Даже, если это - просто самостоятельно помыться, или выпить утренний кофе. Я поняла, что с РС время имеет другое измерение и другие ощущения. Наше РС время бежит очень быстро, мы можем чувствовать это в нашем теле: в наших ногах, руках. Мы – люди с РС, пробуем наше время на вкус, как мы пробуем кофе каждое утро. Я также поняла, что на свете не так много того, чего невозможно сделать. Проблема состоит лишь в том, что мы привыкли делать всё одним, хорошо знакомым нам, способом. Но, на самом деле, мы имеющие РС, должны задавать себе новые вопросы: как это сделать теперь?

Я каждый день задавала себе этот вопрос. И однажды, я не знаю когда и почему, я пошла в Центр Реабилитации Слепых. Потом – я нашла Центр Слуховых Аппаратов. И, наконец, в один день я пришла в Польское Общество больных РС, и затем я сама начала делать что-то для других. Как говорил мой отец : Вы никогда не можете быть полностью одиноки. В каждый момент вашей жизни вы можете что-нибудь сделать или дать что-то другим. Вы можете просто дарить время, вы можете дарить улыбку...

Теперь я использую не только специальные приспособления для слепых и слуховой аппарат, но, и инвалидное кресло. Но, при этом, я также получила диплом аспиранта по социальной психологии в Университете Варшавы. Я все еще работаю журналистом; и я руковожу Польским Обществом РС …Я не одна, мой дом полон друзей.

У меня РС, но РС не властвует надо мной.

С английского перевела Елена Рыжикова.