Вахида Хаджарбегович

Имя: Вахида Хаджарбегович
Возраст: 44
Страна: Босния и Герцеговина
Профессия: внештатный преподаватель и переводчик
Тип РС: рецидивирующе-ремитирующий
Диагноз поставлен: 1989


Меня зовут Вахида. Моего мужа зовут Фадил, он – инженер-механик, и у меня двое детей в возрасте 22 и 21 года. Я живу в Тузле, в Боснии и Герцеговине в Юго-Восточной Европе.

Позвольте мне рассказать вам мою историю. После того, как я родила второго ребенка, у меня поднялась высокая температура, началась лихорадка и двоение в глазах, а также судороги и потеря чувствительности в правой стороне тела. Одним утром я проснулась с тупой болью в правой руке и ноге. Я проигнорировала это и пошла на работу. Месяц спустя, после короткого послеобеденного сна, я совсем не смогла пошевелить рукой. Когда я попыталась встать, моя нога была слабой, и меня клонило в одну сторону. Я подумала, что я спала в неудобном положении, и все быстро придет в норму, как прежде. Этого не случилось.

После медицинского обследования мне поставили диагноз РС, я не знала, что думать. Все, что я знала, было то, что за несколько недель до этого я была нормальной здоровой женщиной, и теперь я лежала в больничной койке, едва способная ходить.

Вначале это было действительно страшно. Мой муж и я были очень подавлены, потому что мы не знали, что делать. Мы чувствовали себя такими одинокими.

Выживать в войне

Вскоре после этого, наша страна вступила в конфликт, который привел к разрушительной войне, которая закончилась в конце 1995. В течение этого периода РС был последней вещью, о которой я думала, –моя цель состояла в том, чтобы остаться в живых, защитить моих детей и любимых и прокормить мою семью. В 1993 я получила работу административного специалиста защитных сил ООН, размещенных в Аэропорте Тузлы.

В 1995 я потеряла из-за рака мать, одного из моих самых больших сторонников. Это было очень тяжело, эмоционально и физически, и я стала чувствовать свой РС все больше. Но я должна была идти дальше, и когда НАТО принял на себя руководство от ООН, я получила работу в компании, которая обеспечивала логистическую поддержку американским Вооруженным силам. Для меня было очень важно остаться активной, поскольку я действительно люблю работать, и я чувствовала себя очень полезной, будучи в состоянии обеспечить финансовую поддержку моим любимым в трудное послевоенное время.

В конце 2000 я потеряла своего отца, который тоже умер от рака. Это было еще одним ударом и не помогало моему состоянию. Между 2000 и 2005 мне несколько раз пришлось лечь в больницу. Этот период был очень тяжелым, но большая поддержка моего мужа Фадила, дочери Мэйды и сына Семира помогли мне продержаться.

Наше общество РС

В итоге, в 2003 я уволилась с работы. Это было одним из самых трудных решений моей жизни. Мои начальники и коллеги все время по-настоящему поддерживали меня, но я просто не могла уже работать, так что, я решила уволиться. Поддержка моего мужа снова была главным фактором, помогающим мне преодолеть трудные времена. Среди идей, которые он подал, было встретить других людей с РС и попробовать создать общество.

В 2003, с поддержкой Доктора Профессора неврологии Османа Синановика и Доктора офтальмолога Верики Вукотик, которая также имеет рассеянный, и с большой поддержкой моего мужа, мы основали Ассоциацию Рассеянного склероза Тузлы. Это было очень необходимо. Мы теперь имеем приблизительно 250 членов с РС (главным образом молодые люди), и их число увеличивается. Мы организуем общественные конференции, по крайней мере, один раз в год, с презентациями и новостями о РС.

Ассоциацией управляют добровольцы, для которых вся работа столь же трудно, как и для нас, т.к. у них РС. Мы получили большую помощь и поддержку от нашего мэра Тузлы, г-на Джасмина Имамовика. Но Босния и Герцеговина должна справиться с большим количеством проблем после войны. Страна экономически непостоянна, и правительство имеет ограниченный потенциал, для инвестирования в социальные программы и научные исследования. Такое общество, как наше, находится последним в списке, когда речь идет о поддержке от государства. Мы пробуем самостоятельно, хотя это очень трудно найти спонсоров и дарителей. Мы стараемся поддерживать отношения со всеми другими местными Ассоциациями рс, чтобы улучшить координацию и информационный поток.

И я все еще продолжаю, хотя очень медленно, но двигаться вперед.
С 2009 я нахожусь на лечении, которое изучается командой во главе с Профессором Синановиком в Клинике Неврологии в Тузле. Иногда это нелегко, но я стараюсь. Я работаю добровольно как Секретарь нашего общества РС, пробуя расширить нашу сеть и помочь другим. В настоящее время я работаю на всем телефоне и с электронной почтой в поисках спонсоров, чтобы обеспечить инвалидные кресла с батарейным питанием для трех из наших членов.

Пожалуйста, позвольте мне сказать несколько слов, чтобы поблагодарить мою сеиью и друзей за всю поддержку, которую они давали мне много лет и, пока исследователи не нашли лечение для РС, я хотела бы сказать всем людям, которых затрагивает РС (болеющим и их семьям), чтобы они продолжали давать или получать помощь, любовь, поддержку и внимание. Пожалуйста, никогда не сдавайтесь.

Узнайте больше: www.ums-tuzla.info



MSIF благодарит Анну Боголюбову из Общероссийской Общественной Организации Инвалидов – Больных РС за перевод этого профиля.