 |
Трейси Линн Кэйсси
 Место жительства: Сент-Джон, Нью-Брансуик, Канада
Возраст: 31 год
Диагноз: Возвратно-Ремиттирующая форма РС, диагноз поставлен в июне 2004 года.
Работа: Представитель обслуживающего персонала
РС - я не могу поверить в то, что эти две буквы вызывают во мне столько эмоций: страх, гнев, разочарование, стыд, боль, оцепенение, и многие другие чувства. Мой диагноз, в общем-то, объяснил те странные вещи, которые происходили со мной в последние 5 или 6 лет. Это были: постоянное чувство усталости; отсутствие того количества энергии, что у меня было раньше; ослабление умственного внимания или вовсе его отсутствие; моя неуклюжесть, из-за которой я все время что-то роняла, спотыкалась и падала; а также проблемы со зрением - я должна была носить очки в течение нескольких месяцев более чем пять лет тому назад. И все это - лишь некоторые из моих проблем.
Мой первый серьезный приступ заболевания начался в субботу утром, 25 апреля 2004 года. Тем утром я проснулась с покалыванием в ступнях; это было очень странное чувство, как будто они полуспали, и оно продолжалось весь день. Следующим утром мои ступни практически онемели, и покалывание перешло выше на мои ноги. К утру понедельника стало ещё хуже - мои ступни и ноги полностью ОНЕМЕЛИ, , и я почти ничего не ощущала ниже талии (я не могла даже сказать, если мне надо было в туалет). Я думала, что это было отравление бактерией E.Coli или что-то в этом роде, поскольку в городе было введено указание о кипячении воды, о котором я узнала лишь после того как я уже пила много некипячёной воды и делала кувшин сока. Конечно, я волновалась, но я никогда не предполагала, что это могло быть настолько серьезно как рассеянный склероз; тогда я даже не знала толком что такое РС.
В понедельник, в 19:45 вечера, я пошла в госпиталь. Тем вечером госпиталь был довольно загружен. Я прождала всю ночь, но так и не попала на приём к доктору! Я провела там более десяти часов, просидев всю ночь на пролёт. Я ушла из госпиталя только в половине шестого утра, так как я должна была вернуться домой и приготовиться к колледжу. Позднее, тем же днем, мой отец забрал меня и отвёз в другую больницу на обследование.
В другом госпитале я провела всего 20 минут, прежде чем попала на приём к доктору. Он осмотрел меня, сделал несколько быстрых тестов (покалывание и царапание), и направил на магнитно-резонансную томографию на следующий день. Это было довольно быстро для MРТ, ведь я узнала, что большинству людей в нашем городе приходится ждать от 3 до 4 месяцев, если, конечно, это не неотложное состояние. Мне сделали мой первый МРТ на следующий день. В течение последующих полутора месяцев мне сделали в общей сложности 5 магнитно-резонансных томографий: нижней части спины, средней части спины, осевую томографию верхней части спины, затем МРТ верхней части спины с контрастным веществом для сравнения и, наконец, томографию моей шеи и мозга. Мне пришлось ждать 3 недели результатов последнего обследования - МРТ моего мозга. Мои родители вместе со мной пошли к моему доктору, и он сообщил нам новость: у меня РС. Он также сообщил нам, что в моем мозге есть многочисленные повреждения и шрамы. Я была в шоке. Я понятия не имела, что это означало. Я слышала о рассеянном склерозе, но я не имела представления о том, что это такое в действительности. В тот день, я лишь немного всплакнула, а затем вернулась к работе, так как я занималась ознакомлением своей новой должности. Я думаю, что мои родители восприняли эту новость намного больнее, чем я сама. Мне очень повезло, что мне поставили диагноз так быстро – всего через два месяца после моего приступа.
Мой муж Дэвид (когда мне поставили диагноз, он ещё был моим парнем) продолжал любить меня, поддерживать и заботиться обо мне. Он - замечательный парень! В прошлом январе мой кот Спенсер упал в столовой. Он задыхался и пытался ловить ртом воздух. Мы срочно бросились к ветеринару, но увы, мы потеряли его той же ночью, так как у него был шум в сердце и его сердце остановилось. Это было очень болезненно для меня. У нас есть 3 других кота, но Спенсер был "маменьким сыночком", и он был таким любимчиком. Вернувшись домой тем вечером, я была полностью подавлена и неудержимо расплакалась. И тогда Дэвид опустился на одно колено, достал кольцо из своего кармана и, наконец, предложил мне руку и сердце! Поразительно! Ему потребовалось 8 лет, чтобы сделать мне предложение, но я думаю, что лучше поздно, чем никогда. Конечно же я сказала, "ДА!"
Мы поженились шесть месяцев назад, 13 августа 2005 года. У нас была самая красивая свадебная церемония в доме на берегу моря - у моих дяди Тони и тети Кэти в Сент-Мартинс. Все наши самые близкие друзья и родственники были с нами. Это было настолько потрясающе! Океан бушевал в тот день и можно было слышать волны, громко разбивающиеся о берег. Это было настолько прекрасно, что я никогда бы не изменила ничего из того дня.
Мысли и чувства по поводу поставленного диагноза были непреодолимыми. Я практически ничего не знала о болезни; всё, что я могла представить, это себя в инвалидном кресле. Это было очень страшно. Мои родители, друзья, и семья очень поддерживали меня, и я действительно ценю все, что они сделали (и все что продолжают делать) для меня. Я не думаю, что я смогла бы выдержать те первые полутора года без их любви и поддержки.
Спустя несколько недель, я пошла к своему невропатологу, чтобы решить какой препарат улучшающий течение болезни, начать принимать. Мой невропатолог не давал мне никаких указаний по выбору препарата, поскольку он хотел дать мне право на собственный выбор. Я наконец решила начать принимать Ребиф. Сначала я ужасно боялась уколов, но теперь я – профи! Я сама колю себе препарат уже чуть больше года , и странно, насколько я изменилась за этот первый год, особенно ментально.
У меня несколько небольших проблем, с которыми мне приходится иметь дело почти каждый день. Мою левую ногу немного сводит судорогой, и я могу чувствовать и видеть свои постоянно дергающиеся мышцы. Хоть это и не серьезная проблема, но это довольно нервирует. Я постоянно борюсь с усталостью и утомляемостью; мой доктор посадил меня на Alertec (Provigil, Modafinil), и это, кажется, помогает немало, потому что в те дни, когда я забываю принимать эти небольшие пилюли, я очень устаю и не могу должным образом мыслить. Я нахожу, что я действительно легко сбиваюсь, и иногда я чувствую себя несколько глупой. Для меня это все очень странно и не естественно, потому что я только закончила колледж полтора года назад с высшими оценками в классе. У меня есть и другие некоторые проблемы, с которыми я должна иметь дело время от времени, но если посмотреть, что происходит с другими людьми с РС, то я должна осознавать себя очень везучей, что я в данный момент я чувствую себя так хорошо.
Когда мне поставили диагноз, в нашем городе ещё не было местного отделения общества РС; поэтому, я должна была сама заниматься тщательным поиском информации, за что я очень благодарна существованию Интернета. Я брала книги из библиотеки, и я также купила несколько книг в книжном магазине. К тому-же, моя тетя Кэти, пошла в местное отделение общества РС в своём городе и достала несколько книг, брошюр, и необходимую для меня информацию. Я старалась как можно больше узнать о своей болезни, но так как существует огромное количество возможных течений РС, и у каждого больного свой собственный опыт и симптоматика, то это довольно страшно представить, что может ожидать меня в будущем.
С тех пор мы основали местное отделение общества здесь - в Сент-Джоне. Я, в настоящее время, являюсь регистрационным секретарём, и у нас довольно хорошо идут дела, несмотря на то, что мы пока провели всего 4 встречи. Мы работаем, помогая распространению осведомлённости о рассеянном склерозе в нашем городе и обществе, и мы также помогаем Национальной Ассоциации в деятельности по сбору денежных средств. В ноябре мы продавали Рождественские пироги и шоколадные трюфели в поддержку РС. В этом году мы собираемся провести нашу первую Кампанию Гвоздик РС, для которой мы будем продавать букеты гвоздик, и для этого установим киоск на городском рынке и в одном из торговых центров. Май – это также месяц провождения ежегодной Меж-городской Супер-Прогулки РС. В прошлом году у меня была команда, которая называлась "Крэйзи Кэтз", в которую входили я, Дэвид, моя мама, отец, тетя Кэти, дядя Тони, и мой кузен Келки. В этом году я надеюсь, что смогу собрать еще большую команду для нашей прогулки.
В прошлом году в нашей провинции проводился наш первый RONA Велотур РС. Это был 160 километровый тур на велосипедах через провинцию, 80 километров в первый день, а потом назад - к стартовой линии (ещё 80 километров) на второй день. Я добровольно вызвалась для этого мероприятия на оба дня и была регулировщиком; я стояла на обочине у дороги с флажком, и показывала велосипедистам в каком направление им ехать. Мой брат Шон был в команде с его работы, и он участвовал на своём велосипеде в этом мероприятии. Я обожаю его за это! В этом году я бы очень хотела быть в состоянии присоединиться к велосипедистам, и я собираюсь попробовать поучаствовать в первый день тура на велосипедах. Возможно, я сделаю так, чтобы Дэвид следовал за мной на своём мотоцикле, просто чтобы удостовериться, что у меня всё в порядке.
Я всё своё время отдаю своему мужу, и нашим трём восхитительными котам - Теодор Гарси, Престон Персиваль, и Луи Паркер - которые все очень избалованы и любимы! Я также занимаюсь игрой в дротики дважды в неделю: в Женском Городском и Районом турнире, а по пятницам вечером - участвую в местном состязании по дротикам за деньги. У меня не так хорошо получается, но я действительно люблю играть. Я выбивала "180" очков (наилучшее количество очков) всего лишь 4 раза в моей жизни, но я думаю, что это лучше, чем никогда не достигать этого вообще. Я играю на всех турнирах, в которых могу участвовать.
Я стараюсь быть, как можно, оптимистичнее, насколько это возможно, но иногда бывает очень трудно оставаться в радостном и положительном настрое. Моя семья и друзья всегда со мной, чтобы помочь мне, иногда даже тогда, когда я не чувствую, что нуждаюсь в чей-то помощи. Я стараюсь принять каждый день таким, какой он есть, поскольку никто никогда не знает, что будет завтра. "Когда одна дверь счастья закрывается, открывается другая; но часто мы смотрим так долго на закрытую дверь, что мы не видим ту, которая открылась для нас." - Хелен Келлер.
Если вы хотите посмотреть мои фотографии, пожалуйста посетите мой вебсайт: http://tracey-lynn-caissie.piczo.com
"Я могу представить только одну вещь, которая лучше, чем быть счастливым, и это - помогать другим быть счастливыми тоже" - Джим Томсон.
С английского перевела Елена Рыжикова.
|
