Мэнди Кингсбери

Страна: Новая Зеландия
Возраст: 37
Профессия: модельер и дизайнер
Тип РС: рецидивирующе-ремитирующий
Диагноз поставлен: 2003



Я родилась и получила образование в Новой Зеландии и в 1995 переехала в Дубаи работать стилистом и дизайнером. До того, как у меня диагностировали РС, я чувствовала недомогание, у меня были головные боли и двоение в глазах, которые я испытывала от напряжения. Сразу же после окончания Уэллингтонской Школы Дизайна меня взяли на работу в Дом Высокой Моды в Дубаи. Когда у меня были более загруженные дни и более длительные часы работы, я сильно уставала. Доктора сказали мне, что это из-за стресса и смены климата. Я начала периодически терять зрение и три года до получения диагноза, я не чувствовала себя уверенной, чтобы сесть за руль, и всюду брала такси!

Совсем плохо мне стало в 2003, когда я училась, чтобы сдать на Степень Магистра дизайна, и работала внештатным сотрудником в Доме Моделей Аруши в Дубаи, где я проектировала одежду для королевских семейств Ближнего Востока. Мне стало так плохо, что я не смогла закончить мою работу. В то время я была весьма знакома с усталостью и проблемами с глазами и только хотела сохранить способность работать. Терапевт послал меня к офтальмологу, который дал мне очки, чтобы тренировать мышцы моих "ленивых" глаз. Я только потеряла неделю с ними. Невролог направил меня на МРТ и сразу же после этого поставил мне "вероятный" диагноз РС. Подход невролога к диагнозу был доскональным, и он занялся болезнью с подлинным пониманием. Я решила не говорить ничего моей семье, пока РС не был полностью подтвержден поясничной пункцией.

Я была рада, что могу дать название моим симптомам. Мой друг сказал, что "не кажется, что ты собираешься от этого умереть, так что это не так уж и плохо", так что я начала искать способы жить с этой неизлечимой болезнью и не сдавалась. В Дубае не было группы поддержки при РС, так что я и мои друзья узнавали все из Интернета.

В течение нескольких лет после моего диагноза я училась принимать свой РС и сохранять спокойствие по этому поводу. Это словно какое-то чувство вины, когда ты не хочешь рассказывать об этом другим. Когда я говорила людям, что у меня РС, я видела шок на их лицах, и это удерживало меня от того, чтобы говорить об этом.

Сейчас, когда я знаю о том, что происходит, и когда я ощущаю предупреждающие признаки, типа усталости или онемения в ногах, когда я работаю слишком много, я сбавляю темп. Я работаю внештатным сотрудником, так что это никому не мешает. Это удача для меня, что я работаю в модном бизнесе, если я не узнаю кого-либо или не могу вспомнить его имя, я просто называю его "дорогой", и если у меня приступ гнева, или я становлюсь раздражительной, – все окей, потому что со всеми модельерами это бывает.



В то время, как я путешествую по всему миру для моей карьеры, я использую мои навыки и творческий потенциал в моей кампании "Протест Против РС" и продаю значки, с помощью которых я рассказываю об РС. Я называю ее "Протест Против РС", потому что это то, что люди с РС делают каждый день: мы Противостоим РС. Мы имеем дело с симптомами каждый день, даже если у нас нет обострения.

Как часть "Протеста Против РС", я проектирую и продаю модные вещи, чтобы собирать деньги для понимания РС, симпозиумов и исследований. Я помогаю симпозиумам "Протеста Против РС" для людей с РС и без Рассеянного Склероза. Они заключаются в простом творческом проекте, чтобы вдохновить и поощрить обсуждение и поддержку. О моем "Протесте Против РС" было рассказано в модном журнале Индии в декабре 2007.

В моей карьере дизайнера было много побед, одной из которых было получение Высшей Награды Мира Художественной Моды Монтаны в 1994. Я хотела бы снова выиграть эту награду, но на этот раз с наградой за работу по теме РС. В 2007 я создала “Движение и Неподвижность” – скульптуру, которую можно надеть, она воплотила собой физические ограничения, вызванные РС. В ней была моя надежда, что мое творение послужит началом общественному диалогу, который создаст понимание этой болезни и вдохновит людей, живущих с этой болезнью.


"Движение и Неподвижность"

“Движение и Неподвижность” стала победителем Открытой Секции Америкэн Экспресс и Претендентом на Высшую Награду Мира Художественной Моды Монтаны в 2007. Фотография этой скульптуры была на обложке журнала Общества РС Новой Зеландии – "Голос РС" в ноябре 2007. О моей истории также было широко рассказано в национальных и международных СМИ.


"Эмиратах Эмиратах" Журнал

С "Протестом Против РС" я участвую во многих Группах Поддержки при РС, включая Новую Зеландию и Дубаи. Я являюсь волонтером в недавно созданной Группе Поддержки при РС в Объединенных Арабских Эмиратах. Я страстно переживаю за этот прекрасный регион, где люди все еще очень стесняются говорить о болезни.

Я работаю над концепцией симпозиума "Протеста Против РС" в прямом онлайн эфире, который будет проходить во время Всемирного Дня РС 27 мая 2009. Он обеспечит легкий и вдохновляющий творческий потенциал для всех! Будет фантастически здорово, если мы все сможем глобально поддержать "Протест Против РС" и отметить его с живым творческим потенциалом.

Я не собираюсь замедлять или останавливать мою карьеру. Я протестую против моего РС каждый день, и я хотела бы, чтобы люди делали то же самое. Вы не можете предсказать, как будет развиваться РС, и я бы не стерпела отказываться от чего-либо в моей жизни. Я не хочу находиться в прогрессивной стадии и говорить: "Мне жаль, что я не сделала этого". Я не хочу казаться категоричной, потому что РС – очень серьезная болезнь. Все люди справляются с ней по-разному, я рассказала о том, что подходит для меня.

Информация о "Протесте Против РС:" Headquarters@ProtestMS.com Facebook

Группа Поддержки при РС в Объединенных Арабских Эмиратах: multiplesclerosis.uae@gmail.com

Общество РС Новой Зеландии

Всемирного Дня РС

MSIF благодарит за перевод Анну Боголюбову из Общероссийской Общественной Организации Инвалидов – больных РС.